恶性黑色素瘤骨转移匪夷所思脱水阅读

楼主：远月星空时间：2019-10-04 17:52:33

连着两个晚上睡不好了，右侧髂骨周边肿胀厉害，以前还能平躺，现在也不舒服，突然感觉前路茫茫，手术做不了，不能化疗放疗，也没药，好像就这样一直让它发展下去，心里最后的希望北京，我能坚持到那里吗？预约不到黑色素的郭军医生，这样盲目过去真的能找到吗？会不会去了以后连面都见不到？

楼主：远月星空时间：2019-10-04 17:52:33

晚上出发杭州，明早从杭州出发去北京了，希望一切顺利，轮椅淘宝快递来不及了，希望我能更坚强！

楼主：远月星空时间：2019-10-04 17:52:33

女儿7月15 日生日了，这次远行不知道能否在生日这天赶回来，所以和老公决定今天提前给女儿过三周岁生日了，订个蛋糕，给她洗个澡换上漂亮衣服，一家人一起过生日，愿宝贝女儿健康成长，平安如意！

楼主：远月星空时间：2019-10-04 17:52:33

昨天去社保局了解外地就医报销的事情，改变了我们的行程，由于离火车发车时间太近了，改签不了，退票两个人就扣去了208元的手续费，心疼，毕竟现在哪哪都需要钱。然后下午就先去看介绍的中医。

楼主：远月星空时间：2019-10-04 17:52:33

下午见到了介绍的中医，把脉，左手，右手都把了，看了舌苔，说了我是右侧不舒服，这点还是有点厉害的，然后就是低头开方子，开一会又把脉，又看舌苔，方子写好，说先吃五贴试试，没效果就换医生，这个说的我有点没安全感。然后我问了我的问题在中医角度是什么问题，他说内湿比较重，经脉受阻。
按方子抓药付钱，五贴煎了十包，统筹后实付466.97元，外加挂号费五元。
查了方子里的药名，有除湿气功效的。有消肿利尿的。有抗肿瘤功效的。有止痛活血功效的。等等18味中药。觉得内容还是符合我的，希望对我有效，症状会有所缓解。
如果后面我有效果，我就把方子上传，希望可以帮到更多像我一样的人，像我一样抓住没一个治的机会，对生命充满期待的人！

楼主：远月星空时间：2019-10-04 17:52:33

可能是女儿从小我自己带的缘故，对我的非常依赖，而且非常的懂，这让我很不舍也很心疼。为了她有心理准备，我跟她说明天晚上我和爸爸要出发北京看病，她待在她表哥家，她就开始哭，停不下来，说要和我一起去医院，又说不想让我去医院，后天也不去，大后天也不去，大明天也不去，这是她的原话，就在这短短一个月刚满三周岁的女儿了解了分离的痛。

前面20天在浙二骨科住院，只有三个晚上不在医院，其它17天都白天晚上的和我在一起，也很听话，那样嘈杂的环境里自娱自乐，真的很心疼她，这一切不应该是她这个年龄该承受的，很对不起！

真的好希望这一切只是个梦，真的好希望我能治的稳定，好起来，长长久久的陪伴她成长！祈祷！

楼主：远月星空时间：2019-10-04 17:52:33

这几天痛的有点厉害，走路都不能多走，要一定角度的坐姿才坐着舒服。晚上七点的火车，启程北京了，但愿找到希望，但愿一切顺利！

楼主：远月星空时间：2019-10-04 17:52:33

绍兴火车到杭州，转火车去北京，在绍兴火车站下汽车的时候看到女儿也急着下车想跟我们一起去，看着女儿被关车里扒在车窗上撕心裂肺的哭，我真的好难受，本来这些不应该是她这个年龄经历的。为了长久陪女儿，我要坚强

楼主：远月星空时间：2019-10-04 17:52:33

高铁四个半月小时从杭州到北京南站了，晚上十一点半，地铁停了，打算就在火车站坐到天亮了，明天天一亮就去北京大学肿瘤医院，祈祷成功！

楼主：远月星空时间：2019-10-04 17:52:33

打车到北京大学肿瘤医院了，排队办卡中，希望能挂到

楼主：远月星空时间：2019-10-04 17:52:33

挂到下午盛锡楠的专家号，说是跟郭军一个科的，而且还是最后一个号了，算是好的开始！

楼主：远月星空时间：2019-10-04 17:52:33

还好老公当时提醒买轮椅，不然，现在我真的无法到医院，肿胀严重了，走路就更不舒服了，下午就能见到医生了，突然心里没底了，这里是我最后的希望了！

楼主：远月星空时间：2019-10-04 17:52:33

在门诊外边坐等了，医生还没上班，我排到19号，其实想找郭军医生看，可是挂不到号，周四上午好像在特需门诊，只是也没号了。

楼主：远月星空时间：2019-10-04 17:52:33

从昨天开始，女儿一直跟我微信视频，很多次她都哭了，然后然后又忍住了，有时候她会说妈妈我不哭，我知道她没办法了，在学着长大，有时候也会说要妈妈过去，我内心很挣扎，但也无能为力，只能让自己更坚强勇敢些，度过这人生的考验，然后好好陪她长大，这便是我最大的心愿了，请上帝成全我！

楼主：远月星空时间：2019-10-04 17:52:33

现在求医真是太难了，下午从一点多等到将近四点轮到我，看了这个叫盛锡楠的专家，属于肾癌黑色素专科的，看了以后说我找不到原发位，是局部位置的，还是做手术是第一选择，因为目前也没什么药可以治，然后做病理会诊和基因检测，做手术让我找北京积水潭医院的牛主任，我也想找，只是这种医生哪是说找就找的，根本没号。

远的不说我想找这家医院的郭军医生，黑色素最权威的，我也找不到号，又加不了号，要挂上郭军的号都得猴年马月了，换家医院又会有什么不同？

好累，这么久了一直找医院找医生，而医生都是建议你去别的地方，何时能真正看上病呢？

另外基因检测我们浙二只切了10片，这边要35片，又得回杭州弄，而且因为是活检根本切不出那么多片。检测结果又是很久以后的事了。
病理切片会诊这边居然要6天，等不起啊，杭州会诊是当天马上出来的，价格这里要400，杭州130，也不知道有什么不同？

所以这次北京之行会如何呢？

楼主：远月星空时间：2019-10-04 17:52:33

问了浙二原来住院的一个医生，问了我做手术的费用，说要骨盆切掉一半，然后假的重建，买这个假的就要10万，然后还不包括手术费用，还没多少可以报销。装了假的以后也是个瘸子，这些到不是重点，关键我是黑色素瘤，后面没药稳定，还是要复发，所以陷入了很难的选择，做还是不做？

楼主：远月星空时间：2019-10-04 17:52:33

昨晚九点左右右侧髂骨周边自己周边肌肉腹部肌肉都不舒服，有刺痛，有胀痛，想着宾馆就在北京肿瘤医院边上，老公就推着我去看，后来才知道这里的急诊只接待住过院的病人，临时去的病人不接收，让我们去别的医院。

打了的去了北京积水潭医院急诊，结果说肿瘤的痛他们没办法，要挂门诊，要么就吃止痛药，没别的办法。然后我们又打的回到了住处。索性这一颠波，疼痛好转，找到了一个好的姿势，十一点钟，很沉的睡着了，可能是累了困了

楼主：远月星空时间：2019-10-04 17:52:33

一早我们俩又跑北京大学肿瘤医院，郭军是见不着了，想着看看迟医生，网上写了她也研究黑色素方面的，等在病房这边，希望能破例接诊下，我也知道这不符合医院规定，只是我在北京一天又一天，病情也不知道怎么样了

楼主：远月星空时间：2019-10-04 17:52:33

上午成果:
老公求婆婆告奶奶的，看门的把我们的条子送进去了，不过迟医生还是叫门诊挂号，不同意接诊，然后我让老公把昨天付的基因检测的2000元去退款，因为要35片白片，老公跑一楼去退，后来说要科室签字能退，又跑到四楼病房，这次见到迟医生了，她说我们10片白片基本可以做四个基因，不过本来是做6个基因的，现在还有两个免费的做不了，鉴于基因检测报告要两个星期能出来就不退了，先去做，7月20日左右能出报告。也算成果一吧！

在病房门口等了很多病人和病人家属，我闲着没事就找他们聊，得到很多信息，其中有两个家属说崔医生也不错，然后刚好下午有出诊还有号就挂了，下午再去门诊看看，成果二吧！

另外就是，昨天那个医生推荐的北京积水潭医院的牛医生，今天看了下，有号，挂号费500的，也先挂上了，明天下午可以去就诊，成果三吧！

楼主：远月星空时间：2019-10-04 17:52:33

病人家属的推荐很好，今天下午看的崔医生真的态度好，讲的也很通俗易懂，虽然他也说去积水潭问问骨科意见，但他说的更有目的性，他说骨科医生做手术的恢复期如果一个月左右的可以先做手术，如果要三个月的，可以先来内科治疗，还说不用担心床位问题，还说明天骨科医生看完，下午就可以去病房找他，真的很暖心！
这么久以来第一次感觉医生有医德这种事。虽然他也表情一个从头到尾，但说的话很让人觉得踏实。
那就明天去积水潭听那个牛主任的意见了，希望好运一直陪伴着我！

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