恶性黑色素瘤骨转移匪夷所思脱水阅读

楼主：远月星空时间：2019-10-04 17:52:33

刚跟女儿视频了，这几天一直住在我姐家，今天没哭，不过跟我视频她就又哭了，所以我姐说我手机快没电了，就匆忙关掉了。我也很想女儿，还不知道要什么时候能见到，能照顾她，真的好想她。希望能赶快好起来，早日过上平淡的生活！

楼主：远月星空时间：2019-10-04 17:52:33

从7月9日半夜到北京，天就一直断断续续下着雨，今天一天更是下的挺大，温度也比绍兴要低好多，想念，即使高温也是家长好！

楼主：远月星空时间：2019-10-04 17:52:33

上午就来了，等到现在还没轮到我

楼主：远月星空时间：2019-10-04 17:52:33

看好了，医生说手术可以做，只是做完手术腿会瘸，然后局部复发风险高，让我们自己考虑，然后说让我们到病房医生办公室等主治医生，此刻已经坐等在医生办公室这边了。其实，可能还是要先手术，医生说吃药没啥效果的，我怕拖久了连手术都不能做了，等下找医生聊了再说吧！可惜北肿的崔医生下班了联系不上，昨天说可以找他的，实在轮到我看都五点多了！

楼主：远月星空时间：2019-10-04 17:52:33

昨天等到晚上七点多医生回来了，排队轮到我已经八点多了，也没聊什么，问我们考虑怎么样了，我说瘸的程度，原来骨盆截掉就不装假的了，所以后面脚长度差很大一截，而且无法独自走路，得靠拐杖，确实有点难以接受，但是为了活着也别无选择，为了女儿更应该拼这一次，手术费用10万以内，很昂贵！
手术好要平躺6-8周，看来在北京回不去了，这里住的好贵，真是雪上加霜，而且没合适的人来照顾我这么久，老公很久没去上班了，还得上班还房贷，不能一直在这里！
问了医生内科治疗的事，说手术后三周左右就可以用药了，不影响内科治疗，不知道内科治疗又得花多少钱。

楼主：远月星空时间：2019-10-04 17:52:33

所以即使残疾厉害，即使说局部复发风险高，即使手术昂贵，即使后面困难重重，但我似乎别无选择，放弃，我还年轻，女儿还小，不放弃，到时住哪里，谁来照顾，费用又何去何从？

楼主：远月星空时间：2019-10-04 17:52:33

昨天积水潭的医生又开了很多检查单，增强ct，增强核磁共振，全身骨扫描，x片，都要重新做一遍，感觉所有机器都给我用一遍，也不知道是否真的全部需要，而且说核磁共振他们医院预约要一个月以后，让我去他们联合医院，离他们那里好远好远，别三个检查他们医院做，预约一周左右，联合医院的核磁共振预约也得一周，也就是要白白在北京浪费一周的住宿费和时间。

话说北京积水潭医院的医生态度真的不咋滴，昨天500块挂号费的牛医生我稍微提下关于自己手术的事，就说我外行人不跟我讲，他下面的主治医生也差不多牛气，在办公室聊天的时候，我问费用多少，他说我这个是无理要求，我问外地人这里困难，他说谁让你来北京看，问手术，他就说手术的后遗症和风险，也不说不做的话有哪些风险，这样让我们考虑真的难。反正说话很呛，一句话塞的你说不出话来！没办法，人家有技术，至于医德没瞧见！

楼主：远月星空时间：2019-10-04 17:52:33

预约病房，还要自己去医院找某个主任预约，而且这个主任只有周一到周三的上午某个时间段在，不像浙江开了住院单登记等通知就行，这里住院的流程跟让人跑腿多几次。不为患者考虑！

楼主：远月星空时间：2019-10-04 17:52:33

因为北京大学肿瘤附近离那个北京朝阳中西结合急诊急匆匆付款中心（昨天积水潭医生推荐去做核磁共振的医院）太远了，打车得九十多，所以一早老公就推着我走了1.2公里到地铁站坐地铁，然后又转了公交到那里已经12点了，都下班了，等到一点半，重新要挂号费50元才开的增强核磁共振的单子1038元，预约了下周一，时间还算早。然后又马不停蹄的赶往积水潭医院付钱预约，怕他们下班，叫了快车拼车，拼车的人多加上路上堵，到积水潭已经毛四点了，老公也很着急，急匆匆付款了，又是1101.69元，就这样检查费又是两千多，还得全自费。

很多检查刚做过，还没到一个月，都让重做，不知道是真需要，还是流程需要，辐射多不说，钱也不是钱了，还到处折腾检查，希望医生能多为病人考虑，作为医生，他前提应该先是人，应该有人的善良之心，同情心，至少恻隐之心吧！

楼主：远月星空时间：2019-10-04 17:52:33

这两天内心很脆弱，感觉自己这样，要拖死老公，他本身身体也不好，现在还到处推着我，又有公司那边的压力，真的很想自己处理这些。

以后手术要躺这么久，恢复了也是个残废，真不知道做这些意义大不大？手术完因为是黑色素的问题还得北京大学肿瘤医院继续看，不然容易复发，那么我未来的日子就是医院还是医院，关键一个人不行，又得拖个人，长此以往何时才是个头？要是不为了女儿，我真的没有坚持的动力了！

楼主：远月星空时间：2019-10-04 17:52:33

老公过来说那三项检查费1101.69元还不是全部的钱，因为是昨天的单子，说过时了有部分药钱付不了，让重新挂号，老公又跑住院部找医生，医生不在，去门诊挂号又说没这个明目的科室，再跑回去问预约的地方，跑断腿，希望有个明确，呵呵，讽刺！

楼主：远月星空时间：2019-10-04 17:52:33

事实是预约不了，周一继续挂号付药费再去预约，而且骨扫描得下周一最早了，这么一拖又是十天，不知道什么时候才能手术，还有骨扫描和核磁共振都要一动不动的20～30分钟，我真的坚持不了啊，现在都没办法平躺，这可怎么办

楼主：远月星空时间：2019-10-04 17:52:33

昨晚本来打算睡医院走廊的，老公还是不同意，为了省点找了个地下室单人间，没有窗，没有空调，没有水，被褥啥的都潮潮的，索性还有一个电扇所以也没热，就这样的还要138元。北京真是住不起的。希望能早日康复回家！

楼主：远月星空时间：2019-10-04 17:52:33

周末这两天医生都不上班，行程也停滞了，就是行动不便，不然也可以好好看看这北京城，一直在几家医院之间来回跑，马不停蹄的，只是这么个跑法也还是没啥大的进展，现在只能等周一医生上班了。

我一直在想，现在政府单位都提倡群众最多跑一次，为什么救死扶伤的医院确让人跑腿乐此不疲，这边跑不够还推荐到相隔20多公里的别的医院，劳民伤财，延误病情！

楼主：远月星空时间：2019-10-04 17:52:33

昨晚住的环境虽然差，但好像地理位置不错，想着今天没安排，老公就推着我到处转，地图上查了周边就是什刹海景区，走了不少路，现在到了恭王府，百度上查了下，这里还有“一座恭王府，半部清代史”的说法，还曾是和珅府邸，想想还是值得一观，要是女儿在就好了，一米二以下还免票，本来打算一年一次旅游也因为突然生病没了计划，本来还打算三周岁要给她拍艺术照，现在也耽搁了，后面要补起，再苦再难也不能苦了孩子，成长是单程道，要好好珍惜，好好记录！

楼主：远月星空时间：2019-10-04 17:52:33

排队看康熙写的福字，第一回被保安催的太匆忙，我都还没看，就匆匆摸了一把走了，第二回运气好，后面没啥人，就站着仔细看了会，写的好，刻的也好，关键是那上面敲的玉玺，真是精致，叹为观止！古人的智慧真的是深远。摸了两回，希望真的能沾到福气，后面一切顺意！据说这福字原本也是康熙为了祖母孝庄太后健康长寿祈福写的，一片孝心感天动地！

楼主：远月星空时间：2019-10-04 17:52:33

老公不知哪里听说的护国寺小吃出名，下午逛完恭亲王府，不远就是护国寺街，确实很多好吃的，买了雪媚娘和老酸奶，我对甜点有时候没控制力，然后老公买了鸡柳，一路看到很多柳州螺蛳粉，可惜今早来例假了，不能吃辣的，老公肠胃不好，所以饱了眼福就走了！

楼主：远月星空时间：2019-10-04 17:52:33

坐在陌生城市的街头，看着熙熙攘攘的人群，不远处音乐飞扬，不知道为什么，我看到的都是羡慕，平淡的生活有多可贵，我想，此刻，我不能体会更深刻了！

陪着家人，老公，女儿，简简单单多好，每每这么想内心翻江倒海，眼眶又不知觉盈满泪水，最近，格外多愁善感，眼窝子也变浅了！

不过，我依然在憧憬未来的美好生活，把现在一切抛脑后，哪怕只是一瞬间，幸福便多一瞬间！

楼主：远月星空时间：2019-10-04 17:52:33

遇到问题的时候，每个人都需要一个出口去释放，写下来便是我多年的习惯，我很感谢，老公老是说我爱好太少，其实也不是，我喜欢出去玩，喜欢跳舞，这些实现起来不那么随心所欲，但是，写，很容易，手机上随时随地，都可以！

也许没有一个人可以一直听你诉说烦恼，毕竟大家谁都不容易，选择天涯写下来只是为了一个让自己开心的出口，偶尔网友的留言，也让我觉得不那么孤单，非常感谢！

楼主：远月星空时间：2019-10-04 17:52:33

今天是7月15日，女儿生日，满三周岁了，我们果然如预期一样没能回去，还好提前给她过过生日了，总算略有心安，刚才我姐给我发来女儿小视频，她一个人安安静静坐在凳子上自己玩，自己剥葡萄皮，感觉一下懂事多了，以前女儿总爱缠着我一起堆积木，一起讲故事，一起玩玩具，很少一个人玩，现在这种成长我既开心也很心酸。

女儿是个内心很细腻很敏感的人，虽然小，但却很懂，每次给我发微信语音她都会说“妈妈，我现在不哭了！妈妈，我爱你！妈妈，我想你了！妈妈，我会听大妈妈的话！……”

每每听到这些，都觉得百感交集！现在不能视频聊天，她见到我就会要找我，会哭，虽然我很想她，但我忍住，让我姐发小视频过来，偷偷拍！

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