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最是人间留不住:一个胰腺癌患者的日常1

楼主:脱身投彼岸  时间:2020-11-17 20:52:34
最是人间留不住,朱颜辞镜花辞树。

本贴记录“彼岸”本人罹患胰腺癌后的点滴生活,无他,给挚爱亲人留个念想,与经历类似的病友相互交流。

楼主:脱身投彼岸  时间:2020-11-17 20:52:34
【2018.10.7】

整个三季度和十一国庆节都在忙忙碌碌中度过。一是在我家附近给家住农村的父母买了套二手房,跑手续,搞装修,忙得脚不沾地。二是筹划完成年初确定的几项重点工作任务,迎接上级单位的年终考核。

在10月7日这天,我打算烧几个小菜,喝点小酒,好好放松一下疲惫的身心。鬼使神差,上街回来路过一个小花店,看到一束花很漂亮就买了回来。而冥冥中似有天意,花的名字叫“勿忘我”。

明天和意外,你永远不知道哪个先来。

而我的答案,在10月8日,节后的第一个工作日逐渐揭晓。自此,我似乎坠入无底深渊,无法挣扎。



楼主:脱身投彼岸  时间:2020-11-17 20:52:34
【2018.10.8】

下午去医院取体检结果,“男性肿瘤十项筛查”有两项指标高临界值3倍多,咨询医生同学,说可以再过3个月复查看有无变化,另一医生同学认为应及时做进一步检查排除。 ​​​
楼主:脱身投彼岸  时间:2020-11-17 20:52:34
【2018.10.9】

考虑到今年体重下降、腹胀,有所担心,老婆陪着去市中心医院复查,抽血化验“消化道肿瘤”项目,结果8项指标中3项超临界值2-3倍,医生建议20天复查看变化,或者住院查胃镜、肠镜、ct增强扫描。老婆不想再拖,决定下午住院检查。 ​​​
楼主:脱身投彼岸  时间:2020-11-17 20:52:34
【2018.10.9】

中午与老婆说,万一“中大奖“,我自己无所谓,就是太亏欠她娘俩和父母,老婆伤感落泪。下午去单位请假,同事恰好有熟人在消化内科,遂托他联系。15点半办好住院手续,预约11日的电子肠镜、胃镜,12日的胸腹加强ct。做了心电图,签好各类知情同意书后回家。 ​​​

晚上和老婆在楼下走了一圈,看着路上的行人、车辆,似乎那已经是与我完全无关的另一个世界。我对老婆说,如果检查没事,一定更加对你好,也一定戒酒。如果是胰腺癌就不花冤枉钱治了,如果是肠胃癌早期,术后应该可以再陪你们三五年。老婆笑我胆小怕死,我说既有害怕,也有不甘,更多是牵挂,牵挂老婆孩子父母今后将不得不独自面对各种困难。
楼主:脱身投彼岸  时间:2020-11-17 20:52:34
【20108.10.10】

凌晨醒来,腹部隐痛,百度搜肠胃胰腺癌信息,越看心情越乱。5:30起床,和老婆赶到医院,6点抽血。老婆这两晚也没睡好,一脸憔悴,让她躺病床上补觉。8点量血压,医生交待全天吃流食,不吃菜。 ​​​

9点同病室住进一农村汉子,50左右,一个人来的,风风火火,直肠癌术后两年,前几天检查发现转移了,来打化疗针。人挺看得开,医生要求每周一次化疗,他不听,一个月来一次。说从不多想,没用,自己烟酒不沾,身体棒的跟牛一样,也得了癌,这就是命,躲不了。 ​​​

11点医生拿来“电子肠镜、胃镜检查申请单”、心电图单和验血单,让去肠胃镜室预约,预约的人太多,排到快12点。 ​​​

中午回家吃了碗面条,浇了点菜汤。饭后与老婆一起去看给父母买的房子的装修进展。穿过公园,风景如画,阳光明媚,内心却阴郁。房子经过水电改造、厨卫贴砖、墙面粉刷、门窗维修等工作后,已经越来越像漂亮。但是,如果我不在了,父母来城市还有多大意义呢? ​​​

下午3点领4盒泻药(舒泰轻),医生交待晚上7-9点分别兑水750ml喝三盒,凌晨4点喝最后一盒。 ​​​

晚餐后与老婆围着医院转了一圈,想到8个肿瘤指标3个超标多倍,预感不好,情绪低落。回到病房,同室病友化疗反应强烈,恶心呕吐了一次,一直咬牙呻吟,说太难受,想放弃。 ​​​

晚7点,一边看中美女排比赛,一边分两次把第一盒药兑水750ml喝掉,味道咸咸的,有点恶心。9点半,喝完第三盒。10:30--1:30,排便6次。凌晨4点,喝下最后一盒。恶心。 ​​​
楼主:脱身投彼岸  时间:2020-11-17 20:52:34
【2018.10.11】

8点排完最后一次便,老婆去ct室预约12日的胸部+全腹增强ct,我去门诊三楼胃镜肠镜室排队,做肠胃镜及预约的上百人,乱成一锅粥,有人与医生发生纠纷。10点叫到,进检查室准备,喝两瓶药,吊生理盐水。10:30上手术床,全麻。醒来11:20,头晕乏力,老婆被叫进来照顾,病房护士推来轮椅,老婆推到病房。医生过来说不像有问题,检查发现结肠息肉0.4×1.2行切除术,非萎缩性胃炎伴糜烂,十二指肠炎,下午送活检,胃窦×2,肝曲×1。挂吊瓶。嘱咐4小时内不得进食喝水。挂吊瓶5大袋,直到晚8点打完。回家,老婆做了一大锅小米粥,因息肉切除,只能喝一小碗不带米粒的米汤。
楼主:脱身投彼岸  时间:2020-11-17 20:52:34
【2018.10.12】

2018年10月12日,喝三瓶水,8点到ct室排队,数十人挤在一个小门厅里。套上鞋套,静脉注射造影剂,憋尿等候。10点进ct室检查,大约10分钟结束。去门诊楼取昨天的活检结果,一份结果为“粘膜慢性炎急性期伴腺体轻度肠上皮化生”,一份结果为“结肠肝曲管状腺瘤”,咨询医生说良性,但不切除再发展几年很可能癌变,建议三年再做肠胃镜检查。下午ct报告没问题可以办理出院了。

心情顿时轻松,感觉胃肠癌排除,胰腺也肯定没问题。于是和老婆收拾东西回家,中午炒了几个小菜,向老婆表态今后戒酒、加强锻炼。同时给单位领导说周一过去上班,把工作先处理一下。 ​​​

下午3点,去医院打印ct报告单,胸腹9张片子出来,但报告单仅出了胸部,腹部迟迟不出。回病房问医生,让等。随着时间推移,预感开始不好。接近5点,医生过来说不能出院,心猛的沉下去,问原因,说有低回声,等主治医生来再说。下楼去打印报告单,“胰头癌可疑“,万事皆休。 ​​

给老婆打电话说胰腺结果不好,出不了院,你也过来吧。在病房坐着,脑子里一片空白。老婆赶过来,红着眼圈,路上显然哭过了,给她看结果,哭着说,苦了咱儿了,以后要靠他自己了。 ​​​

主治医生过来,说他也很意外,我说知道是癌症之王,如无必要就不治了,总得给老婆孩子留点生活费。医生说发现的不算晚,建议积极治疗,据他了解东方肝胆医院不错,明天找外科主任再看看,尽量帮助办理转院。 ​​​

晚上回家,饭后商量下一步安排。老婆坚持去北京上海治疗,并给所有可能有两地关系的亲朋好友打电话请求帮助。我给单位领导电话说明情况,并请假。最后决定请上海的同学帮忙,同学很热情,说马上安排。姐姐打电话过来宽慰并提出经济支持,老婆又哭。 ​​​

拥着老婆,心中悲凉。老婆催着休息,要我乐观。一直到凌晨睡不着,和老婆谈后事,我说骨灰两个方案,洒大海,或泰山,你和儿子一起,记住地点,清明节过来说说话就好。 ​​​

关于父母,房子既然已经买了,还是搬过来,有限的时间我要尽尽孝心。得癌的事暂不告诉他们,会受不了,会崩溃。 ​​​

儿子暂时也不告诉,手术时再让他过来帮着照料几天,希望他能坚强。 ​​​
楼主:脱身投彼岸  时间:2020-11-17 20:52:34
【2018.10.13】

早晨5:30起床去医院。看着跑前忙后疲累娇小的老婆,心里一酸想流泪,在电梯里轻轻抱了抱她说“但愿今天一切顺利”。路上说起赡养父母问题,老婆说会努力做好。 ​​​

6点抽血。老婆又哭,说像在梦里。我说,命运之神就是喜欢恶作剧,48年努力求学、工作,现在儿子也懂事了,父母房子也买了,工作也不那么累了,好日子就要开始了,咣当,它给你来一癌症之王,让你透心凉。 ​​

8点,主治医生联系肝胆外科主任看片,反复观看,说不像有大事儿,建议做核磁共振进一步分析。因着这微弱的一线生机,在楼梯间,老婆抑制不住放声大哭,我抱着老婆也泪流满面。 ​​​

上海同学让把ct片子拍了发过去给专家看看。不久回复说看了,需要去医院重新检查,要了姓名身份证号先找关系挂专家号。这边的核磁共振预约排队到下周三,太久,联系主治医生取消排队,并安排出院。 ​​​

10点两部门同事过来看望,说要看开,不能消沉。11点妻姐、李哥也来了。中午回家吃饭,饭后妻姐与老婆在厨房痛哭。想到老婆将孤苦伶仃,父母将无依无靠,自己也悲从中来,李哥说结果尚未最终确定,不能光往坏处想。 ​​​

同学初定挂周二的专家号,去上海一票难求,为确保不晚,去车站买了周日凌晨5点到上海的车票。 ​​​
楼主:脱身投彼岸  时间:2020-11-17 20:52:34
【2018.10.14】

3:30起床,收拾东西,吃饭,直奔火车站。宽阔笔直的马路,昏黄的灯光,偶尔出没的行人车辆,活着真好。 ​​​

4点到上海,同学让在中山医院边先住下。往后花钱多,和老婆商量尽量找个便宜的。问了医院门卫,说可以去医院后面小区找找。120一晚,非常小,无窗。就近吃了点面,时间还早,乘公交去外滩。老婆说去年来玩高高兴兴,今年越看这美景心里越难受,哭着说“我不想让你走”。 ​​​




楼主:脱身投彼岸  时间:2020-11-17 20:52:34
【2018.10.15】

凌晨醒来睡不着,考虑将来至亲们的生活:1、关于父母亲,有老婆、两个妹妹、儿子、同同等人合作赡养,不会有太大困难。2、儿子,步入社会的起步阶段,没有来自家庭的经济支援,相比其他同龄人会困难许多。3、最难的是老婆,几十年习惯了家里有个顶梁柱,以后她就要接过这付沉重的担子,独力面对各种艰难。
楼主:脱身投彼岸  时间:2020-11-17 20:52:34
【2018.10.15】

早餐后去中山医院转了转,省得到时找不准地儿。之后又去附近的菜市场看了看,术后需要老婆做按医嘱做各类营养餐。昨晚住的房间空间小还憋闷,又找了几家不是价格高就是条件差。 ​​​

恰好联系到一个做短租中介的山东女老乡,说可以与她住一块儿,看了看条房间透气明亮,煮饭做菜洗澡洗衣都行,关键这老乡人爽快,我住院后老婆有个人说话就不会太孤单伤心。女老乡说自己30多就离婚了,再没找。我对老婆说,你得向咱这老乡学习,独立坚强又乐观。 ​​​

这几天吃东西老婆都让着我,以前都是我让她的。买两袋牛奶让我都喝了,自己不喝。做鱼也要做一条,她不吃。我说你这样身体就会垮掉,怎么照顾我?老婆瞬间泪崩。 ​​​

加了个胰腺癌病友(家属)群,才三天,已经有两个因亲人去世而退群的了。今天走的一位从发现到去世仅仅一个月。 ​​​
楼主:脱身投彼岸  时间:2020-11-17 20:52:34
【2018.10.16】

晚饭时上海同学发来预约医生的姓名及就诊时间,是西院一普通专家,并非声名在外的那位东院高级专家。马上联系房东,答复高级专家的高价号还有,立即买下来。但陷入矛盾,普通专家那边有熟人关系,各方面可能会所照顾,高级专家技术水平可能更强。初定两边都看,错开时间。房东回来建议推掉普通专家看高级专家,大老远跑来一定找最好的医生。

9点左右就诊J教授的特需门诊,简单问了情况,看带来的片子,说要做MRI、B超、肝肾功、CEA、CA199等检查,并加号请放射科专家会诊看看片子。同时交待后天见面时间地点。老婆进去问到底什么情况,说八成是胰腺癌。 ​​​

11点多,放射科专家看片子,我问是不是,说“像”,再做个MRI就百分百确定了,并把原11月的MRI检查改为次日。回来路上心情沉重,希望破灭,噩梦成真。我对老婆说“我俩命不好”。 ​​​

中午上海同学请吃饭,鼓励要坚强乐观,提醒一些应该注意的潜规则如红包等,老婆几次伤心落泪。 ​​​

姐姐来电话,老婆哭,遇到房东,老婆哭,又担心当我面哭影响到我,老婆真是太可怜,从没做过一件坏事,贼老天怎么会这么不长眼? ​​​

我对老婆说,我们这些天一直都还在欺骗自己,不愿相信,不愿接受,潜意识还期盼那渺茫的误诊可能,以后就要调整,承认现实,面对现实。 ​​​
楼主:脱身投彼岸  时间:2020-11-17 20:52:34
【2018.10.17】

医院专家大多给人感觉严肃冷漠,其实,患者及家属认为胰腺癌是天大的事,对医生而言则是天天常见的事。他们有些确实缺乏对患者的关心,有些则是麻木了。而且冷漠还可以减少患者的询问。 ​​​

睡着就不想醒来,因为要面对凶残的癌魔,老婆应该也如此。但现在就要改变这种想法,习惯与癌为伴的生活。 ​​​

早7点去放射科排队登记做MRI,8点分配检查室。换上病号服,袖子裤管短,看上去很搞笑,老婆给拍了照。9点上机检查,交待医生重点给看看胰腺和肝脏,查了12分钟,机器尖锐鸣叫,但心里已经没什么波动。 ​​​

J教授交代明早7点前去病区医生办公室等他,今天过去先看了看,病房少,人满为患,不知道能否尽快住上并手术。

晚饭后与房东去徐家汇逛街,灯红酒绿,行人如织,以前是根本不会注意看的。公园里有几对年轻人在跳拉丁风情舞,没得病前和老婆也几乎每晚都要去跳舞的。给老婆拍了几张照片,越看越美。 ​​​
楼主:脱身投彼岸  时间:2020-11-17 20:52:34
【2018.10.18】

想了想,还是给妹妹发了短信:从9.19体检发现征兆,然后辗转泰安中心医院、上海中山医院,很不幸,哥哥今天最后确诊患上“胰腺癌”,下午住院,下周四手术,父母没敢和他们说,但我想,应该让你和你姐知道。我会坚强,也希望你们不要太伤心。 ​​​

妹妹来电哭得撕心裂肺,一再交待要找最好的医院最好的医生,钱不够马上打过来。交代她不要告诉父母,但还是让父母觉察出不对,下午多次电话询问,以肠胃不好糊弄过去。 ​​​

下午去办理住院,没有床位,先加号,请假回酒店住。告知各类注意事项,详细询问记录病史,预约明天的验血及PET-CT。去办理医保联网,连不上,打电话让同事咨询当地医保部门。 ​​​
楼主:脱身投彼岸  时间:2020-11-17 20:52:34
【2018.10.19】

每个癌症患者差不多都会经历不信、不甘、逃避、接受的内心历程。这两周像是坠入无法醒来的噩梦,又像跌落冰冷黑暗的地狱。但亲人的哭泣令我清醒:我不能投降! ​​​

早晨6点去病房抽血,十几管。医生上班后给开了厚厚一摞检查单:Pet ct 、肺功能 、心电图、 X线检查 、超声检查 (肝胆胰脾肾输尿管肾上腺) 、超声心动图检查、 超声(颈动脉 下肢静脉)。老婆陪着我东跑西跑,也没吃东西,一直到下午一点,还一直鼓励我。老婆心里苦,我知道,但我只能来生补偿她了。 ​​​
楼主:脱身投彼岸  时间:2020-11-17 20:52:34
【2018.10.20】

田子坊距中山医院仅1.7公里,去年4月我与老婆拜访完中共一大会址后曾顺便游玩。早餐后与老婆故地重游,步行约30分钟,又看到了熟悉的田子坊标志性大门,石库门特色建筑,还有记忆深刻的臻茶林。 ​​​

人活着,多大的苦你都要吃,多大的罪你都要受。等待手术的日子,不再瞻前顾后,胡思乱想。接受自己是“被恶魔选中的人“,于无底深渊中挣扎寻那几乎不可能存在的救命稻草。 ​​​





楼主:脱身投彼岸  时间:2020-11-17 20:52:34
【2018.10.22】

早晨6点半到病房等J教授。病区先后推走了5个需要手术的病人。与J教授进行了私下的短暂交流,留了电话号码,说“不要紧张”。 ​然后去做彩超(肝胆胰脾肾输尿管肾上腺),超声心动图检查。 ​​​

胰腺癌为何为癌中之王?主要因其难以发现,一旦发现大多已为中晚期。下午病房住进一位53岁江苏江阴患者,其妻说6月查体发现CA199为90多,然后查肠镜、胃镜、增强CT,均无发现,医生建议3个月后复查。9月复查,CA199升高为800多,遂来中山医院做PET-CT确诊为胰体癌。 ​​​
楼主:脱身投彼岸  时间:2020-11-17 20:52:34
【2018.10.23】

住所的小花儿,但愿能带来好运气。 ​​​






楼主:脱身投彼岸  时间:2020-11-17 20:52:34
【2018.10.23】

下午完成最后一项术前检查(腹部平扫增强CT)。然后去见手术小组副刀,说是外科最大手术,要切胰、十二指肠、胆囊、胆管、一小节肠,视情况或者要再切部分胃,对身体伤害很大。老婆问怕不怕,我说死都不怕这算什么。 ​​​

命运再残酷,我也不会屈服,要奋起反抗,要坚持到底。如果没有拼尽全部去努力,那也算放弃;如果还没有明确的结局,那就不算命中注定。不到最后一刻,我们都不会知道会不会有奇迹发生。 ​​​



楼主:脱身投彼岸

字数:48236

帖子分类:天涯杂谈

发表时间:2018-12-19 03:23:22

更新时间:2020-11-17 20:52:34

评论数:5030条评论

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