2019年9月份，宝宝发烧住院，一开始以为只是普通的感冒或是细菌感染，没太在意，加上宝宝之前没怎么生病，偶有发烧或是感冒，也只是吃吃退烧药，喝喝水就好了。结果医生只开了退烧药，回去喝了下，烧退了，还带二宝去老婆表姐家。第二天，烧得更高了，到了39.1°，有点担心，医生让查血常规，结果炎症指标不是很高，但是又烧这么高，医生建议住院，同时也说了，输液方便。也行，反正医院离家近，输完液就回家。然而输了四天的抗生素，烧没退，医生也怀疑了，查肺炎抗体，阴性，查生化，乳酸脱氢酶太高，居然到了3000多。立马百度，乳酸脱氢酶高可能是心肌炎，川崎病或是恶性肿瘤。有点害怕，但还是没往最坏的方面想。医生也没往最坏的方面想，想做心脏彩超，没事。怀疑川崎病，打十支免疫球蛋白，贵了点，想想无所谓，只要能治好，回头赶紧去补办二宝的医保。结果连输两天，烧退了，但是第三天烧上去了，医生立马安排做腹部B超。当时就觉得奇怪，为啥发烧要去查腹部B超呢，估计当时医生有做了几个判断，一直没往最坏的那面去想。
结果一查腹部有包块，之后B超医生和值班医生都不说话了，从医生的表情看，我们就觉得病情严重了，一直追问医生，医生就说了，有可能会是良性的，一听，立马想到肿瘤。再想想之前医生问我们，孩子的肚子咋那么大，当时还跟医生说，孩子的肚子一直这么大，想想自己是多么的愚蠢和大意啊，就因为孩子没有生病，就不去关注孩子肚子大。
事态紧急，我们立马申请转院，市二医院的医生服务态度真的好，立马帮忙联系了附一医院，周六转到附一医院，检查了NSE(神经元特异烯醇酶)，300+，医生告诉我们基本上怀疑是神经母细胞瘤。我和孩子他妈差点崩溃了，之前一直寄希望是良性的，哪怕是肾母细胞瘤也好，治愈率也高，结果却是号称儿童癌王的神经母细胞瘤。夫妻二人相拥而泣，始终不敢相信这是真的。紧接着一连串检查，B超，增强CT，全骨影像，骨穿。可怜的宝宝，除了之前疫苗打针外，从没打过针，挂过瓶，这次却是天天扎针，检查，灌药，挂牌，全麻做骨穿，看着孩子受罪，跟着孩子一起流泪，但是我们知道这只是开始。

确认病情后，连着几个晚上都失眠，无法入睡，发了疯一样到处查资料。9月20日，主治医生说基本上确定是3期，目前骨穿结果骨髓没有转移，CT显示颅脑和胸部没有转移，预计下周二、三手术装输液港。
蔡琴的表侄女打来电话，告知榜头老家也有一个孩子得了神母，目前在新加坡治疗，效果不错，让我们和他联系。赶紧和他联系，非常的热心，给了非常多的建议，也给了非常多的信息，他用自己切身的经历，告诉我们不要灰心，他的孩子四期高危，现在在新加坡治疗后，症状好多了，目前已结疗，定期复查，孩子状况非常好。问他治疗费多少，他说前后花了300多万，一下子把我们吓住了，这么高的金额，如何筹集。他跟我们建议联系轻松筹，然后奉劝我们千万别在福州治疗，为了孩子，最好去北上广。堂妹从上海赶回来，也劝说一定要去北京或是上海，为了孩子，哪怕是排再长的队，都得去，无论如何得想办法去北京上海，多一份希望。
夫妻两个商议了下，异地求医人生地不熟的，而且之前在天涯论坛上看的，北京上海的病房非常紧张，而且去北京，一个人照顾孩子是不行的，老婆已经准备辞职，父亲年纪大了，没添乱已经不错了，母亲得照顾儿子，晴天霹雳，一下子把我们的生活节奏全部打乱了，一时间手足无措。
时间急迫，马上就要开始化疗了，同病区里面另外一个神母的家长联系，他们偷偷的告诉我们千万别在这治疗，他们的孩子化疗4期了，出现了感染，而且化疗后其他的医院都不收。
今天孩子发烧，明天不能排手术了，还有两天的时间考虑。这几天，大学同学董同学看到我的微信，估计猜出孩子有状况，一直再说有事情可以跟他说，也许帮不上忙，但是可以排解，想想把事情告诉了他，他立马联系大学的同学，在同学群里咨询有没有上海和北京的同学能够联系上北京儿童医院，上海复旦或是新华儿童医院。很快，大学同学们都知道了情况，也非常的热心积极的帮忙，宋同学很快联系上了北京儿童医院的肿瘤外科专家。
还是连着几个晚上失眠无法入睡，总觉得不踏实，想了想，跟老婆商量，必须去北京，必须尽最大的努力，哪怕是卖房子，都不能留一丝的遗憾。下定决心以后，母亲和岳母也很担心，一来怕我们两个都去北京，家里没了收入来源，二来也知道我们没有积蓄，卖了房子，以后大宝怎么办。决心已定，没有什么比二宝的生命更宝贵，无论多大的困难，都必须克服。家人看我们决心已定，不在劝说，开始尽全力支持。
如果说二宝不幸得了此病，是失了天时，但是人和上面却还是要感谢这么多热心帮助的亲友，同学及许多素昧平生的陌生人，纷纷伸出援助之手。此前考虑面子问题，不敢筹款，现在为了二宝，什么都不重要了，联系了轻松筹的志愿者小蒋，把真实的情况告诉他，同时也跟董同学说了我们的困难，很快小蒋就帮忙把轻松筹筹款项目做好，发了出去。同学们也纷纷捐钱，老婆的同学，同事，朋友也纷纷帮忙，亲戚们也都大力支持。
24日宋同学来电话，告知儿童医院肿瘤外科王主任答应帮忙，约了9月25日周三上午到病房找他。当天立马办理出院，订机票，打印检查报告结果，收拾行李，宋同学还能热心的帮定了儿童医院边上的民宿，并付了费用。于是，正式开启了北上求医的道路。

9月25日早上0030到达北京首都机场，感谢任同学这么晚了，还去机场接机。让我感受到了深深的同学感情。
到了预定的民宿，一晚上170，仅仅一张床，周边用竹席围起来，做了一个门，连行李都放不下。厕所是一整层共用的，弥漫着令人作呕的气味，并充斥到走廊及房间内。漫长而又心酸的求医路，虽然我们知道即将面临的是无法预料的高额治疗费，需要省钱，但也不能住在这么差的环境，可以委屈大人，但是不能委屈孩子，更何况幼小的她还有这么多险恶的关要去闯。老婆不自觉的哭了，生活被突如其来的意外打乱了，异地漂泊，家人分居，孩子受苦。
思来想去，还是于凌晨五点去找了个招待所，虽然远了点，贵了点，但至少干净了很多。将东西放到房间，已经六点半了。怕错过与专家见面的时间，急匆匆的就去街上打的了，拦了几部的士都不是空车，赶紧叫了滴滴。结果那司机开的却是无比的慢，五十二分才到，结果宝宝又要大便，剩不到35分钟的时间了，这个急啊。
七点十分的时候，终于到儿童医院北门，发现任鹏和沙沙已在门口等了。想到任同学昨晚接我们，二点到家，六点又出门陪我们找主任，真是太幸苦了。

9月25日早上终于等到王主任了，非常的亲切，直接答应接收宝宝，并翻看了住院病例和检查单，让我们建卡，交待武医生开检查单，提供微信让我们加他，随时联系，让我们太感动了。事情有了良好的开端，这么多贵人相助。真的是太感谢玮玮了，这些大学的同学，如亲人般的关心和帮助，让我们焦虑而脆弱的心渐渐的平定下来。
一整天，任同学和沙沙陪着检查，玮玮也特意抽空赶了过来，又匆匆赶回去上班。这种浓浓的同学情，让早上低落的心情瞬间好转了许多。
检查还算顺利，除了B超和尿HVA与VMA没做，其他都做了，孩子又是委屈的满脸泪水。
检查结果，心电图心电轴负1°左偏，还有几个备注，看的有点发慌。胸部透视，显示肺部纹理增多，模糊。
检查完三点多了，昨晚睡眠时间不到3小时，赶紧回招待所休息。给孩子附一的主治医生林主任打了电话，感谢他对二宝细心的诊治和关照，告诉他孩子准备在北京治疗，并告知检查情况。主任交待记得告诉北儿的王教授，二宝胸部检查有积水。
中午和任同学，沙沙吃饭，给孩子点的宝宝餐。

早上起床，一直记得要收集尿液。等了半天都没尿，到六点多说要大便。怕大便的时候，顺带尿尿，第一泡晨尿没接到，赶紧备好盛着。果不其然，真的也嘘嘘了，幸好接了，赶紧装好。二宝一直叫着肚子饿，要吃东西，熬不住，想想给她喝点水吧，B超应该能喝水。没想到却做出了一个猪决定。
到了医院，赶紧排队送检。然后去B超签到取号。想想去病房找下医生，看下能否给二宝开点药，还有发烧。没想到一到病房，护士就分了二宝的住院单，那个高兴啊，庆幸自己做了决定去看下，赶紧去办入院手续。
办好后，交给护士，等通知排床位，没想到被告知喝水无法做穿刺手术，要取消，先出院再等通知。这把后悔死了。感谢医生这么快就安排了，但为啥不提前告知，交待不能吃东西喝水啊。
非常沮丧地办了出院，到B超室，发现但是也写着禁食禁水，这个后悔啊，B超也做不了。如果不是自己疏忽，那穿刺和B超今天刚好都可以做了啊。真想狠狠地扇自己几巴掌。没奈何重新预约了明天的B超，希望尽快再安排穿刺了。
下午去看房子，病友结疗回家，转租。房子在复兴门外大街小区，94年的房子，比较老旧，在12层，好在有电梯。一间3800(福州够租一套了)，二间共用厨房和卫生间。虽然简陋，但相对还是便宜的，没有中介费。
房子的事落实了，想着带孩子去转转，本计划去雍和宫，给孩子祈福，想不到路上堵车堵的非常厉害，就在半道下车了，准备去天安门，结果又封闭了，去王府井边上逛了下，没有心情，想想还是回去。坐地铁到南礼士站，在地铁口吃了水饺，很贵，一份才十个，根本没有吃饱，而且没有汤。
轻松筹的钱到账了，扣了银行手续费。从筹款到资金到账，才用了三天，真的好感谢各位亲们对二宝的关爱和支持，也感谢轻松筹这个公益平台和他的志愿者。现在治疗的资金有了，王教授也接收了，剩下的就看宝宝的了。一定要加油棒棒的!

9月27日继续去做B超。早上六点多起床，孩子闹脾气要吃东西，好容易安抚下来，到7点多快八点才出门。到医院八点二十三分，赶紧冲去门诊二楼登记取号，排到419，又得半天。孩子妈妈带着孩子去了病房等。到病房，刚好看到王主任，赶紧跟他说了孩子的情况，全身皮肤过敏，挠的厉害，小便叫痛。主任说B超要赶紧做，该取的报告赶紧取，不一定等单上通知时间，北京不同其他地方，速度一定要快，接着吩咐黄医生安排周天做穿刺手术。然后问说男孩还是女孩，然后再次看了CT报告，让去买病历，想想自己够傻的，建卡后居然没买门诊病历，又耗了时间。
买完病历，匆忙赶回去，一问护士，离开病房了，一阵难过。出门问孩他妈，有没看到离开，说是在隔壁房间，赶紧等，终于等他出来，写了病历，又给了一个条子，让我去找马主任。真的是太感谢了！
兴匆匆地赶到三楼血液科，找到马主任的诊室，结果被家委会拦住不让进。让我去找罗护士加号，结果罗护士忙得要命，根本就不理我，跟着她被骂说连上厕所都跟，讷讷地退了，好容易等到能说上话，递上条子，跟我说，早上的号没了，只能等下午。
没办法，只能先去把B超做了，一看才235号，还有184个才到，想想去中介那把附一医院的检查单打了吧，也方便给医生看。到中介那，取了钥匙，把资料发给她帮忙代打印，挺好的，没收费。急忙赶回医院，一看，好过了，赶紧冲到诊室4，可千万别重约，二宝还得饿一上午。幸好护士收进去了，没多久叫了号，进去做了。这期间刚好另一个病友把转让的推车送来，四十，不贵，车子可折叠，也能放下平躺。
中午就去西门那吃饭，点了份西红柿炒鸡蛋饭和燥子面，一份牛肉，牛骨汤，结果二宝不爱吃肉，就吃饭，西红柿也不太爱吃。等面上来了，更喜欢吃面。
回到医院，去取了所有的检查报告，一看NSE853.5,乳酸脱氢酶又到了3563，心都凉了，感觉被重锤击打了下，半天才回过神，发现这次居然没流泪了。真不知道上天是怎么安排的，我都做了决定不要二孩了，非得给我，我投入全部的身心去爱她，却又要这么折磨她。如果说孩子的姓有错，那也是大人的错，为什么不惩罚我而惩罚她。既然给我了，为什么不让我好好的养着她。本该是无忧无虑的享受生活的年龄，却要受此磨难，让原本开心爱笑又乖巧的她变成爱发脾气，又怕看病打针的爱哭孩。
中午回到医院，连续多天严重睡眠不足，眼睛都快睁不开，找到罗护士，很不客气的说，上午已经说过了，新人下午两点后再找她。等到一点五十分，赶紧再去，看她从这间诊室到那间诊室，根本就没有时间搭理我。等待的过程看到两位病友，向她们打听，说是只有护士在的时候，可以进去找她。赶紧推门进去，就罗护士在，赶紧跟她说了，又被骂了，说让两点找，怎么这么迟才来，加了这么多号了才说。好在把卡收了，算是答应了。过来一会儿，让一个老病友出来分卡排号，弄到最后一个号，总算是挂上了，虽然不是马主任的号，但听说苏主任是她的助手。
号挂上了，略微心安点。紧接着同事XY打电话过来说骨髓活检的报告出来了，看了报告，没发现有肿瘤细胞，略微心安了点。
等到下午五点多的时候，终于轮到了。苏主任看了资料说，没发现转移，目前仍没办法确定是几期，甚至于是否是神母，需要等待活检结果。但是乳酸脱氢酶指标高，肿瘤的恶性程度也高，听的又是心里一紧。还好医生说皮肤过敏与肿块并未关系，略微心安点。
看来只能等活检结果出来再去挂号了。

9月28日医院放假，利用这个时间，打算把租房子的事搞定了。约了沙沙过来帮忙，想想时间还早，就先去病友那看灭菌灯。到了病友那，一看，标准的一居室，有独立卫生间厨房，洗衣机，抽油烟机，冰箱，空调，电视，热水器等设施挺齐的，一问才3500一个月，看上去也比较卫生，整洁，房间也大。唯一的不足就是楼层低，通风和采光差，阳光照不进去。想想还是比那边好，共用的厨房卫生间及冰箱实在不方便，而且阳台共用，邻居晒衣服还要从自己房间经过。考虑再三，决定还是换过来，那边的定金就算了。
中午老同学请吃饭，下午困得厉害，想想应该是前段时间体力透支了，晚上带孩子去喝粥，回来的时候，拐过去，把租的房子收拾了。病友非常好，借了拖把，桶和抹布，还提供了消毒水，把多的扫把送我们了。

9月29日安排活检穿刺，早上五点多就醒了。八点多赶到医院，等医生开住院单，急忙忙地去办了住院，把盖章缴费过的住院通知单交给护士，然后只能巴巴的等着。
等到快九点半的时候，护士通知让一位家长进去，告知住一天的是没病床，自己去搬椅子，输液等通知。等到十一点，才有医生过来，收了这边的检查单，询问病历，收入住院，然后打了手术的告知书，让签字，这种根本没有选择权的，直接就签了字，让继续等通知。问了杨医生，说是活检结果要等十天，而且国庆期间休假不做，要从国庆后算。这一天，心凉了半截，十七天，至少得拖个十七天，从没这么讨厌过假期。没奈何，继续等，等到十一点半，已经有两个孩子去做了，还没到我们。这时候另外一个医生出来，要求要去做PET-CT,这边还没有，得去友谊医院预约，还让尽量约国庆前。只剩两天了，下午得等待手术，不敢走，剩明天了，电话打过去，还不能电话预约，得去办卡缴费才行。护士让孩子进步打留置针，准备输液等通知。
从凌晨饿到现在，一直没吃东西，本身就很委屈，闹着，这下更凶了，两手死命抓，扯到输液管，直接拔了，结果都回血了，还是不管不顾地抓着，要拔掉回家。折腾半天才安静下来，怎么哄都没用，估计也是心里委屈。
快十二点了，估计医生要等到下午快三点了，瓶快挂好了，告诉护士说瓶挂好了，护士进去问了医生，说是快轮到我们了，先封管，回来再打止血针。三点医生终于叫我们可以过去了，急匆匆收拾东西，屁颠屁颠的跟着医生，到了B超市，上一个孩子还在检查。头发光了，一看就是化疗过的腹部两条大伤痕，联想到二宝以后，心里又开始难受起来。
终于到我们了，打半麻，医生让我摁着二宝的两膝盖，孩他妈摁住双手，二宝就在拼命地挣扎，惊恐地大哭起来。B超医生看着B超，在二宝肚子上做了个记号，然后黄医生就拿出装好麻醉药的针，往标注的地方进行注销，二宝挣扎的更凶了，哭的也更大声。过了会，医生往麻醉的地方揉了揉问说不痛了吧，二宝一直哭着喊痛痛，痛痛。医生拿出取活检的针，很长，注有刻度，二宝就开始紧张了，拼命挣扎，没奈何我们二人只能按着她，跟她一起看着长针扎进肚里。医生取了三针，没取到实体组织，其中还抽了一针类似血液的东西，跟我们解释，别紧张，这不是血，这是肿瘤内坏死的，然后两个医生在讨论，说是取不到实体组织，活检穿刺估计要失败，只能再想其他办法，要么做全麻腹部开刀取活检，这个风险大，要么找马主任，看下是否可先化疗。听得我心都慌了，赶紧跟医生说，孩子从凌晨饿到现在，十五小时了，一口水没喝，现在又摁在这里扎了这么多针，没有结果不是白受罪了，求医生再尝试下。B超医生重新选取位置，谢天谢地，这次扎针下去，黄医生就说有阻力了，位置找对了，针出来后取到东西了，然后又取了3-4针。
终于结束了，可怜的二宝，还不忘要医生给糖糖，一边哭一边讨要。手术后，医生让压着针口，半小时给喝水，4-6小时才能吃饭。我可怜的二宝，足足得饿19小时，难怪她觉得特委屈。
回到病房输止血药，一日的没床位，只能做椅子上，老婆只能硬抱着。医生把取出来的东西给我，让送去病理科，赶紧小心翼翼地拿着，一路打听病理科位置，生怕东西掉了，那我二宝就得重做了。到了病理科，一个标本2600，五针就得一万多。给孩子治病的，没条件都只能答应。回病房，老婆说孩子抱的手都疼了，好心的护士看着可怜，让去换药室呆着，里面有一小床。
没多久，就让办出院，一看交一万定金，还剩4000多，病理科那的钱肯定没收。怕耽搁时间，赶紧去找了病理科，跟她解释了下，果然还来不及扣钱，赶紧去门诊卡上冲了钱，回来找她扣钱。这期间，问了一下多久能出报告，她说要一周以上，而且国庆放假期间不上班。一天就郁闷了，又得耽搁这么久。下班了，我可怜的二宝，又得继续挨饿几个小时了。

9月30日，准备去预约PET-CT，怕人多，不能预约到开假后第一天，早饭也没吃，7点就出门了。查了一下百度，大约5公里多，打的要30几，想想还是骑自行车吧。骑了半个小时，到了，发现友谊医院和儿童医院不一样，不能网上建卡，而且儿童的必须要户口本，那个郁闷，只能悻悻地回去拿，想想，地铁加单车，既能节省费用，也能节省时间，赶紧骑车到珠市口坐地铁到达官营，然后起床回招待所，老婆带着二宝在外面等，亲了一下宝宝就赶回去，建完卡，去核医学科预约，好家伙，要来回四趟，幸好我卡先办了，省了一趟。到了窗口，开了单给我，赶紧去门诊部挂号，再返回，去结算单，再去门诊部缴费，再返回，总算预约好了，八号七点半。松了口气，赶紧往回赶，准备搬家。
到了招待所，十点半，赶紧收拾东西，先把两个行李箱两个背包提过去，再返回把东西全收拾好搬过去，宝宝刚做完穿刺，没敢让她走，只能放推车上，大部分东西都我来搬，发现肚子饿得厉害，也渴得慌。
下午把合同签了，押一付三，一个月3500，加上物业费，网费，电费等，付了一万四千五。去病友那取了转让的灭菌灯，开起来消毒，然后去超市购物。买了酱油，盐巴，醋，洗发水，沐浴露，纸巾，烧水壶，筷子，碗，垫板，买不到菜刀和剪刀，西红柿，胡萝卜，娃娃菜，肋排，挂面，衣架，拖鞋，毛巾，发现太多了，只能再一趟了。
第二次去，把宝宝推车带上，把宝宝放推车上，这次可以多买点，卷纸，水桶，碟子，拖把，换购一瓶油，纸巾，发现大桶的油及米还是没法带，只能等下次了。
回到租的地方，赶紧铺床，装被套，收拾好了让宝宝休息。晚上自己开火，把排骨和西红柿，胡萝卜一起放进去炖，然后把汤盛了一大碗上来，加盐巴，稍微咸点，让排骨入味，然后再加上娃娃菜，把盛起来的汤倒回去，味道刚好，酸酸甜甜的，微微的咸，放入面条，煮熟。宝宝挺给面子的，汤和面都爱吃，可惜受肿块影响，每餐都吃不了太多。

早上7点起床，看分享的文章，说是酸奶配馒头挺好的，想想昨天还有东西没买，就先去超市。到了超市，一看7点40分，没开门，想想小马厂路还有一个小超市，去看看。到了小马厂路超市，边上有个卖上海包子的，队伍居然排了50多米长，我可没那耐性。到超市里看下，有卖剥好的核桃，38.5一斤，还有榛子，这个给二宝吃不错，还有一些水果，不过想想一会儿还得去多点超市买米，还有油，不太方便，还是等会带老婆和二宝再来。
到了超市，买了10斤米，一桶胡姬花油，再买箱酸奶，一带奶香小馒头，一盒菌菇拼盘，一只鲫鱼，超市杀鱼的居然放假回家了，没刀还偏这么多麻烦事。装了4个袋子，拎着还挺沉的，赶紧回来。老婆热了昨晚的面当早饭，给二宝蒸了4个馒头，结果就吃半个，我们俩一人一个，还剩一个半。
吃过早饭，带二宝出门，准备去小马厂超市购物。昨晚和早上二宝一直有在叫肚子痛，叫的有点怕，不懂是穿刺的伤口痛，还是穿刺刺激了肿块！天地保佑，一定不能出状况。第一次这么讨厌过国庆长假，要耽搁七天时间，想想心里就非常的堵。
到了超市，买了核桃，榛子还有西红柿，鸡蛋和香蕉，晚上给宝宝煮西红柿蛋面。回来的时候，刚好阅兵的飞机从顶上经过，二宝激动地指着叫飞机，一批批的飞机经过。在路上阴凉处静静地看着，若平日里，能在现场看到这么多战机经过，肯定很兴奋，为祖国自豪，可现在，我觉得什么事也吸引不了我，此生就牵挂着二宝，除了给她治病，其他的娱乐，美味等对我都没有感觉了。
中午太迟了，来不及做饭，就去新疆帕米尔餐厅吃饭，点了烤馕和疙瘩汤，给二宝买了两个炖蛋（那天福敏请吃饭，二宝很爱吃炖蛋，吃了四个），结果这里的炖蛋太难吃了，非常咸，没什么香味，难怪二宝吃了口就吐掉，说难吃。
算了，晚上还是自己给她做好吃的吧。下午又去了物美超市，买了洗菜的盆和给二宝洗屁屁的盆，二桶水，衣架，洗衣粉，一块筒骨和一些肋排，腱子肉(北京这的腱子肉太贵了，70-80一斤，贵的离谱)。

10月2日，今天要去给二宝看伤口。记得那天医生是说看伤口门诊。早上打开APP预约却只有普通外科，不懂人会不会多，先挂了号再说。到医院，去自助机上取号，没找到，看到有伤口门诊，先挂了号49，先上去看。
排队的人不多，一会儿就到了，医生连伤口都没看，直接问什么原因的伤口，哪天做的，去隔壁换药，三句话，挂号费五十。换药队还挺长，奶奶的，早知道先排了。换下药，四十，吩咐三天后自己撕掉不用来了。
上午预约的五十块钱，还必须要前一天15点前退，等于这钱也白搭了。咳，没经验，又损失了一笔。
回来去复兴门外大街那边的菜市场，还好，能买到猪肝，牛尾卖完了，鳝鱼也有，不错，找到以后煮升白汤的原料了。买完猪肝，又找到了红衣花生，真好，五红汤也齐了。
中午回去煮猪肝面，宝宝就吃面，喝了点汤，猪肝不吃，也不强迫她了。剩下的，我俩吃了当午餐，再吃个梨。下午去西宁寺菜市场，剪刀和菜刀也买到了，又买了张折叠桌，四只小凳子，再来点西红柿，小米葱。
设备差不多齐了。

3-4日，这两天没事，只能焦灼地等待病理结果，盼着国庆尽快过去，宝宝尽快上疗。自从穿刺后，开始叫肚子痛，嘘嘘痛（不懂是不是因为连续两天检查，手术，禁食禁水所致），偶尔也喊手脚痛，喊得心理都慌了。
这几天，我们能做的只能是把她身体调理好。这几天流虚汗，一查是肿块负担重，体质变差，偶尔咳嗽。买了一个电子秤，2日那天称11.87公斤，4日晚上才11.5公斤。看下这两天的记录，奶量少了，不足600毫升，饭量也少了。
3日早上带二宝去玉渊潭公园，下午去白云观，顺带求了符。4日下大雨，气温骤降。给二宝穿了三件，带她去天宁寺。结果发现她手心是冷的，这次生病二宝体质变差了好多。
晚上煮干饭，正式开火，三菜一汤，二宝干饭还是挺喜欢吃，菜还是没怎么吃，猪肝补血的，可她压根就不吃，汤倒是喝了点。
晚上十一点多发烧了，38.3°，真是着凉了，咳，没照顾好，反而咳嗽感冒了。

10月7日要到医院打留置针，开睡觉药。怕留置针扎着，影响孩子活动，老婆说等下午再去。早上炖了五红汤和鸭汤，结果五红汤一口都都不喝，后面再炖了梨汤也不喝。
中午和几个邻居咨询他们的治疗经验，他们跟我们说，孩子这几天会叫痛，应该是活检穿刺后刺激了肿块，导致肿块发展。目前病理结果没出来，PET-CT也没做，他们说至少还要几天，病理报告很慢，让我们一定要去找病理科，让医生快点。让我们一定要加快速度，否则怕发展太快，会有危险，说的我们心里都非常怕。菩萨保佑啊，一定要稳住。

10月8日预约PET-CT。每次都这样，只要一有事，就自然的不会熟睡。虽然设了六点的闹钟，但是五点二十就醒了。而且醒之前做的都是去检查的梦。
七点多到友谊医院，四个人在等，医生七点半左右到，赶紧把预约单交上去，收了所有的检查结果，说是等第二天结果出来一块儿还给我们。然后带二宝去打显像剂，让她喝水，医生说等她通知再吃睡觉药。把留置针拔了，过了半小时，开始给二宝喂睡觉药。现在越来越不好喂药，挣得厉害，哭得稀里哗啦的。狠狠心，捏她鼻子，逼她张嘴。好容易灌下去，哄了一会儿睡着了。等排到她，一放下去就醒了，又哄睡了，再放下去，又醒了，彻底不睡了。医生说显像剂药效快过了，让我们赶紧找儿科医生想办法。赶紧去门诊挂号，一看号排到下午了。赶紧去问急诊科，结果说是儿科急诊与门诊不分。赶紧到分诊台找护士，把情况跟护士解释下，护士让去挂号机报到，先到儿科诊室二去问。等里面的病人出来赶紧进去问，医生说她这也只能开睡觉药，今天已经吃6毫升了，不能再开，会有窒息的危险。今天检查做不上，可以再约，真窒息了，那就麻烦了。想想也是，只能回去了。回到核医学科，跟二宝商量，居然同意了，也躺上去了，可是医生要求全程不能动，这个孩子做不到。医生说只能明天了，让今天晚上迟点睡，多带孩子走走，让她累，早点挖起来。

10月8日从友谊医院出来，想想还是去下儿童医院，先去下病理科，跟医生求求情，看下能否早点出来结果。然后去取下尿液特检结果，再去急诊打留置针，开睡觉药。
到了病理科，找医生办公室，问说哪天做的，说是国庆没上班，要再等三个工作日，赶紧跟医生说，孩子穿刺完，这几天难受，怕病情发展太快。另一个医生问说什么病，回她说是神母。结果她查了下说是结果出来了，赶紧去病房，跟医生说下，一查，果然送到了。原来说是报告出来了，病房会通知，看来还是得自己多跑，赶紧跟医生借过来，拍照，复印。顺道取了尿液特检结果。
看了下病理报告，确认是神母了，Ki67很高，肿瘤活跃，N-myc阳性，分化差型，最后的结论是预后差型。一下子有点蒙了，一次次的遭受打击，看来这次会是一场漫长的抗战，苦了我的二宝。
有点难受，也不知道该怎么办，PET-CT还没做，马主任周四才有特诊，最快要周四去爬楼争取挂上号了。中午的时候把病理报告和尿液特检结果发给王主任。昨晚睡眠时间太短，中午太困了，就迷迷糊糊的睡了。等到三点多起床一看，完了，一点五十多分给我回了信息让去找他，结果自己居然睡着了。赶紧往医院赶，到了一打听，去做手术了。又错过了，真郁闷，只能等等看了，希望在下班前能等到他。咳，估计王主任也会想，家长这么不上心，半天没回，也没来。
错过了一次，不敢再错第二次，这次一定要守在病房门口等着了。菩萨保佑，等到下午五点多点，王主任回微信了，问说找韩大夫拿住院证了吗？真好，想不到他去手术前还交待了。赶紧再去医生办公室问，韩医生也走了，其他医生都不知道，而且还说已经没病床了，给了也住不了，而且你那孩子现在也不能手术，只能先化疗，应该也不会住这里，一下子把我整蒙了。无奈只能再去外面等着，快五点半的时候，王主任过来了，赶紧跟他说下，他进来也问了下，找不到之前留的单子，就给重开了住院单。接过来看下，开的是血二科的住院单，让我去找赵医生。到了血2病房，不让进，要等六点，只能耐着性子等。终于六点了，可以进去，赶紧进去找赵医生，没想到问的那人就是。问我说是那个陈冉的爸爸吗，我说是的。跟我说行，住院单就放这，明天八点半到九点来办住院，押金交2万。太好了，千恩万谢的走了。出来后，赶紧给王主任说下，感谢他的安排!今天总的说来，还是挺顺的，至少病理报告不用再等三天了，进度快了很多。

10月9日早上只能兵分两路，我去病房前等住院通知，孩他妈带二宝去友谊医院做PETCT。怕二宝不肯睡，昨晚快十二点才让睡觉。结果昨晚一直叫痛，难受，折腾到一点多才睡，四点多把她挖起来。六点半，就感紧让她们去友谊医院做PETCT了。
我等被套床单洗完，拿出来，一看，没地方晒了，先拿衣架挂着晾晒，然后就赶紧去医院了，扫部车，十几分钟骑到，看时间7点45分，九点半才让进。等到八点多，有医生通知今天住院，在病房前等通知，让把所有检查报告带上。到了九点四十多分，家委会下来发住院单，居然没有。赶紧进去找赵主任，把昨天王主任的单翻出来给我，写上有床，押金两万。这次总算不是一日的了。匆匆忙忙的去办了住院，交了押金，赶紧回去，还要排队等安排。这时候孩他妈回来了，昨晚总算没白熬，PETCT做的挺顺利的。孩他妈挺能折腾的，居然挤到前面去了，把住院单给她，她带着孩子进去了。一会儿出来了，跟我说，孩子发烧，让去买美林。赶紧去医院小卖部，居然没卖，让他们在那等，我骑个车赶紧去买。回来顺带吃了早饭。回病房，不让进去，让等管床医生安排。只能在门口排着，想想我先回去炖点汤给二宝吃，顺带买点住院要的东西。
去天宁寺前的菜市场，买了一片海带，7.8元。奶奶的，在福建海边可以随便捡的。买了一斤排骨36元，一个充电宝，一只折叠凳子。回家匆匆的洗了海带，烧水烫了排骨，去血水。把炖锅拿起来，把排骨海带放进去炖，顺带加点枸杞。然后翻出来一盒酸奶，填填肚子，赶紧去找他们了。
到了医院，二宝已经抽了血，然后等查末梢血，这次老婆说挺配合的，不会闹得很凶，但是烧得很高，心里很担心，关键时刻感冒发烧，影响上疗时间了。
老婆让我抱着二宝，哄她睡觉，她去等分床，等到下午四点多，管床医生才找我们，现在还不给床，要等检查都做完了再安排。然后给看了孩子，量了体温，39.7°，而且今天的CRP居然到78了，炎症很厉害。医生让挂瓶，我把自己做的病程管理给管床傅医生看，孩子贫血，她说看到了，会安排输血。总算有人管我们了，虽然还没挂上马主任，但是血2病房算是进去一半了。
二宝在输液，我先回去。定的单人床到了，废了老大的劲，拎不上去，太重了，还好有邻居帮忙抬上去了。米饭下锅，把金针菇，娃娃菜洗好，然后把床安好。把房间的衣柜重新摆放，位置调整清楚，累得一刻都没停。孩他妈回来，发现只有汤和饭熟了，菜没炒，一脸的不高兴，说我时间不会安排，床不会回头再装。
二宝还是高烧，老婆没给她喂退烧药，说一个人没办法。然后说点滴打了，应该会退。再量了一下，38.7°。确实退了，才吃完饭，医院电话打来，可以输血了，骂说去哪了，血液取出来有时间的，赶紧说带孩子去吃饭，马上回来，让二十分钟内赶到。结果这二货老婆，事情还多，临走还要洗奶瓶。屁颠屁颠的赶回去，一下车，跑起孩子就往病房跑，结果到了，没带口罩不让我进去，回头看，这二货，还没跟过来，等了几分钟才到。让她抱娃进去，没多久，电话打来，说要喂药，让我进去帮忙，家委会不让进，说了半天才肯让进去五分钟。现在想想，之前看的别人的记录，输血前要吃苯海拉明，防止过敏，结果一到实战，被催一下全忘了，幸好这边医生有经验，尽管不知道是啥药，但应该也是防过敏的。
二货今天脾气有点大，又说我今天没把推车给孩子推来，输血也没床，没地方躺。可这门口写得那么明显，不让儿童推车进去。二货骂说，没看其他人车也进去了。出来跟保安商量，求情，同意了，赶紧回去取，本来骑单车，发现从北门到西门居然都没单车，全让人骑走了。只好叫了滴滴，结果堵车，花了快二十分钟，还没我骑车快，那个郁闷。拿了推车赶紧返回，到了，二货打电话过来说血输好了。这个郁闷，好在医生说输完血要观察一小时，总算没白跑。
今天看到二宝做PETCT的照片，不觉又流泪了。看着她小小的身板躺在机器上，心里如刀割般难受。老婆说二宝这几天叫痛的频率高了，而且今天有一次痛得很厉害。苍天保佑，可千万别转移啊，真的好害怕。
晚上，岳母打电话，岳父昨晚胃疼得厉害，冷汗直冒，得先去医院看下，不然这样后天赶上来也很危险。没想到，关键时刻岳父老毛病又犯了，上次在福州检查，做了心脏搭桥，也没解决。咳！真的到了关键时刻，发现没人手也是头疼啊。

10月10日。今天真的是忙碌而又充实的一天。医院通知要求7点前到医院采血，然后做心脏彩超，B超，心电图，心脏彩超和B超都要求孩子不能动，所以必须吃睡眠药，而且必须很早就得把孩子挖起来，不让她睡觉。
早上五点半起床，原计划三点起床，让孩子早点起来玩，到时候才能睡熟，省得和八号做PETCT一样，没睡熟，一动就失败了。收拾一下，到六点二十分才出门，幸好路上不堵，赶在七点前到了。抽了血，要求做肿瘤负荷监控，北儿没做，要收到建外SOHO起因基因那，在朝阳区，二货老婆递给我采集的血液时，特意交待不能用手抓玻璃瓶，只能拿住上面的塑料盖。小心翼翼地接过来，放在背包边上，想想不行，万一路上掉了咋办。还是放背包里，一路跑到医院西门，然后骑共享单车去南礼士路站，过安检的时候，把背包非常小心的放上去，然后过完安检，赶紧在看下，到了地铁上，赶快挑个稍微宽一点的地方站，生怕被人挤到。到了国贸站，赶紧下车，跑步过去，到那才八点。结果门没开，电话也没人接，问了群里的老战友后才知道，九点才上班。只能焦灼等着，一边等，一边无聊的看检查单。这不看不知道，一看吓一跳，检查单上显示输血患者不适合做，吓了我一跳，咨询一下，说是会影响KTB上升5-15%。没办法，医生开了单，应该会知道吧，这时候也只能相信他们了。到了快九点的时候，人才到了，问了下发病的原因，孩子情况和家族健康情况。然后问，血液采完有需要多少时间送达。结果他说没关系，时间没限制很紧，没说不能用手抓。
接收后，回医院，孩他妈说心脏彩超失败了，二宝很乖，不哭了，肯躺上去，但做不到一动不动，被医生赶出去了。然后十点半做B超，通知吃睡觉药。二宝非常排斥吃药，嘴巴闭的紧紧的，捏鼻子，也只是张开嘴唇呼吸，牙齿还咬着，根本灌不进去，反而弄得她牙龈还流血了，哭得可怜兮兮的，越来越难喂药了。幸好没多久睡着了，这个B超要求衣服脱光，大人还不能陪着。趁这个空隙，我去预约胸部CT，在检查室前排队。结果老婆过来的时候，二宝居然是醒的，老婆很开心地说，二宝做心电图的时候就醒了，但是肯配合，跟她说不打针吃药，不会痛，居然还会躺着等医生检查完。然后CT也很配合，顺利的完成了。
这时候老婆说，管床医生通知了，下午要做骨穿，安PICC。我的天，早上已经够多了，下午还这么多。不过赶进度是好事，我们得配合。中午打算去边上吃饭，结果又通知说要去血2新病房输液，只好赶去血2新病房。输完，一点多了，想想还是抱孩子去评估一下，能否装PICC。听病友说，装PICC时，不打麻醉，骨穿也不打麻醉。大孩子都不让家长陪，小孩子可以由一个人陪着。
我觉得自己看着长长的输液管装到胳膊里，而且不麻醉，我会受不了。赶紧跟老婆说我去取PETCT结果，让老婆陪着。查了一下地图，北儿到友谊，六公里多。骑到那花了近半个小时，这两个晚上没睡好，感觉非常疲惫。
取了报告，一堆的图片和描述，啥也看不懂，直接看结果。结论是淋巴转移，股骨有可能受影响，要监测。情况不乐观，但也没最差，应该不算远端转移。回到医院，二宝PICC装好了，结果是老婆也没陪着，护士抱进去做。说是很乖，会哭，但道理听得进去，不挣扎乱动，装的很顺利。装完要按压两小时以上，还要去拍片，看装的情况。二货骂说，一手摁着PICC的伤口，一般抱着二宝，护士连问几次怎么就一个在陪啊
下午骨穿没做了，坐在门口等观察时间过。半天后护士出来，告知PICC护理信息以及注意信息。等观察期的时候，外科打电话过来说基因检测报告也出来了，让去复印一下。赶紧过去，压了身份证取出。基因均值扩增，问了办公室成医生，说是其他三张结果都没事，就是基因扩增比较麻烦。复印回来，把结果给管床医生，然后去开了PICC的维护单，一下子多要几份，省的老是等。这时候又接到通知，床位安排了，一组十二床，真太好了。

10月11日。宝宝住进去了，又是开心，又是失落，一个人孤单单的回到租处。(有的时候，发现二宝真的好聪明，不用教，她都能知道这不是自己家，只会说回屋或是回去)
老婆说二宝昨晚又烧到38°，真是揪心，可千万别影响上疗。她说昨晚又输血小板了，然后抽血，新环境，二宝很不习惯，闹腾，加上抽血，很委屈，不配合检查，被医生护士吼，各种心酸难过。
今天继续检查，早上增强CT，还得喂睡觉药，老婆让去急诊开，说急诊药好。不明白急诊和病房啥区别，非得多花70元挂号费。还是禁食，禁水。到十一点，又是喂药，我也怕了，可怜的宝宝，昨天不肯吃药，下嘴唇都被二货弄破了。好在CT做的还比较顺利。下午做骨穿，听说明天还要做核磁共振，到底啥时候能上疗啊。听老病友说，穿刺后最好14天就要上疗，不然发展太快。真着急啊，PETCT显示股骨头可能转移，而福州全骨影像却没有。

10月12日今天11点做核磁共振，查颅脑和胸部。早听说核磁共振声音很大，昨天就买了医用棉花带过来。上午继续查末梢血，这几天要上疗了，可是血象一直不怎么好，着急啊。二宝这次很乖，不懂是被折磨惯了，还是懂事了，怯怯地伸出小手，把要轧的手指头伸出来。护士抓住她的手指，轧下去，挤血，装小试管内，没有闹腾挣扎，叫了声痛痛，眼泪在眼里打转。
十点多，赶紧去急诊开睡觉药，同种是水合氯醛胶浆，病房的呛，难喝，害得我们每次都得去急诊，多花70元，真是心疼。还是不肯吃药，只能灌，这次照昨天在做增强CT的时候，跟另一孩子奶奶学的，捏住上下牙床，逼着她张嘴，孩他妈赶紧灌药下去，比昨天顺利了，可没想到二宝吐了，把上午喝的奶粉都吐了，一阵心疼。
还好，昨晚没敢让她怎么睡，没多久还是入睡了，赶紧拿棉花把她耳朵塞上，这次医院倒还是考虑周全，有耳机，但还是把耳朵塞上，保险点。现在就怕耽搁进度。今天还好人不多，一会就到了，抱上去，医生还拿了沙袋压她的腿，赶我们出去。没多久，核磁共振的轰鸣声就响起来，这次做两个地方，时间比较久，就怕半途醒来。紧张的在外面等待，二货居然说听到宝宝哭了，可吓坏我了，结果旁边的病人说，别担心，如果真醒了哭闹，医生早出来叫你们了。松了一口气，终于顺利的完成了，抱回病房。
路上，老婆说医生说了，孩子是高危，千万可看好了，别让肿瘤破了，周一争取上疗，要想办法让化疗的效果快过肿瘤的生长速度。咳，病理报告的KI-67太高，知道会是这结果。虽然有了心里准备，还是很难受。
下午通知做骨穿，一下子紧张起来。北儿与福建那不一样，是不麻醉的。之前查了资料，可以在骨穿前40-60分钟涂利多卡因乳膏。赶紧让老婆去问医生，说是会给开。但是排队等候时，却没有。问护士，说是可以给药，但你压根就不知道，人家扎哪，涂哪呢。
等到快三点，终于轮到了，把二宝抱床上，老婆一离开，二宝立马大哭起来。护士把二宝手脚按着，强行让她侧着。出来后，没多久门就开了，发现二宝溜到地上去了，在地上打滚，让进去哄。一进去，二宝看到了，立马跑过来，爸爸抱抱，估计孩子吓坏了。没办法，要治疗就得把所有项目做了，把她轻轻抱回手术床上，感觉自己辜负了孩子对自己的信任。这时候另一个男医生进来了，问说多大的孩子抓不住。然后上去帮忙，我们被赶了出去。没多久病房就响起二宝撕裂的哭嚎声。想想，换成是大人，不打麻醉，都未必承受的住。隔着门听着二宝在里面哭，心如刀割帮难受，眼泪又不自觉的留下来。才二周三的孩子，这一个月来，不知挂过多少瓶，挨过多少针，吃过多少药，做过多少检查。

10月13日天气越来越冷了，没想到温度降得这么快，为了多带点行李，自己的衣服带的比较少，幸亏大前天买了套秋衣秋裤，不然早冻坏了。今天没有检查，只有输液，还好点，不用急着去医院，二宝也不用早起，禁食禁水。
早上煮了五红汤(把养血饮加进去)，泡了杯灵芝孢子粉加蜂蜜，不敢加太多蜂蜜。买了个面包，还有老婆的感冒药，急匆匆到医院，把昨天买的苹果，橙子，蓝莓(坏了好多)还有今天煮的都给她，二宝在输液，隔着一段距离远远的看着，真想抱着亲亲。
下午继续输血小板，起因基因的KTB不用等结果，都能知道肯定是高的，血液营养都输给该死的肿块了，最近肚子又大了。福州输了一次，这边也输了一次全血，昨天板，今天继续板，血象这么差，难怪二宝嘴唇脸色那么差，真怪自己粗心，周岁不体检，肚子大不去看。
这几天的末梢血验血结果也没告知，不知道炎症指标降了没，快化疗了，指标没好转，真是担心。