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被误诊的三岁儿子从“自闭症”走向正常生活

楼主:美丽守望心  时间:2020-02-15 20:47:26
可是过几天,他就会了!教颜色教了了大半个月,都是不会,也不说,但是半个月以后,他就突然说出了近十种颜色,包括玫红也会认了,我不知道别家孩子数学怎样,但是涵涵的数学能力真的太差太差,教点数,问有几个,他永远都不会数,我还在想,孩子会不会智力差,但是一段时间过后,他就会学会过去教的某些东西,他只是比别人慢吧!我总是这样对自己说
楼主:美丽守望心  时间:2020-02-15 20:47:26
从八月中旬说第一句主动语言开始,后面又慢慢会说一些,开始问问题,这是什么,那是什么,重复问,明知故问也有很多!社交方面,和小时候一样,喜欢小朋友,尤其喜欢比他大一两岁的孩子,跟着人家玩,也总是玩着玩着落单,或者因为能力不行被嫌弃,但是涵涵对他认为的好朋友自然很热情也很殷勤,只是因为理解差,经常又会得罪别人,他自己却茫然不知
楼主:美丽守望心  时间:2020-02-15 20:47:26
社交是我曾经最担心的事情,也是现在努力在帮他改善的事情,涵涵性格固执,自我,他认定的朋友,可以一开始对别人很大方,牵着别人手兴致勃勃把对方诱惑到自己家里,但是到家后自己很多玩具就不让别人碰了,显得有点小气,我也会劝解,让他拿出主人的姿态对待朋友。经历过很多次被朋友嫌弃他小气后,他也学聪明了,也许也是又长大一点了,有了自己的心思,别人玩他的某些他钟爱的玩具,他会立马过去夺一边说,我教你玩,然后霸在手里自己玩了,虽然还不懂用语言表达怎样玩的过程,但是会一边动手一边说,是这样玩的,这样的画面看在眼里心里倍感安慰,毕竟我们的孩子有了细节的进步,懂了一点点为人处事的方式法则,懂得规避一些因为小自私带来的麻烦,也是一种超越,不是吗?
楼主:美丽守望心  时间:2020-02-15 20:47:26
很多妈妈都问我怎么干预孩子,我想我做的最多的就是陪伴他,从去年5月到现在,我一直在努力配合他,他会说的,我帮他完善他的意思,他不会说的,我慢慢引导他跟着说,学习说,甚至拆分一些语言,边说边剖析语言的意思,我一直相信,语言是认知理解积累到一个点时的自然表达,所以我看见什么指什么,告诉他这是什么东西,哪怕一些他可能根本不懂的东西,也都会尽量解释清楚,我相信他真心懂的时候,才会有把握把一些话说出口,我也相信,一个人眼界宽广,总是好的
楼主:美丽守望心  时间:2020-02-15 20:47:26
熬不住了,各位宝爸宝妈,我的时间不定,改天继续聊
楼主:美丽守望心  时间:2020-02-15 20:47:26
去年国庆节,我们全家回了老家玩,那几天,涵涵非常接地气地说了很多话,譬如,爸爸,你不要抠鼻子,譬如,婆婆,大公鸡为什么吃草?当时惊喜无比,国庆回来后,涵涵也开始了幼儿园生活,原本计划着上午幼儿园,下午机构上三节课,医院的老师正好去上海学习,也就暂时不去医院,可是仅仅四天,涵涵就死活不去机构了,记得第四天下午在机构的门口开始大哭,喊着我不去,抱上楼一直哄不住,依然撕心裂肺哭喊,我不去,我的心痛到极致,其实涵涵已经不止一次说过不来这里,但是我这个做妈的还是逼他来,他之前也只是哭哭,从来没有这般反抗,我估计这时他已经彻底爆发了。我和老师连哄带骗地让他上了一节感统课,期间,我给在上海出差的刘老师打了电话,自己也哭得稀里哗啦,问她怎么办?刘老师说,孩子不去就不要逼他,尊重孩子,等她回来。我听了以后放下心带涵涵离开了机构,我不想因为自己的不放心,再勉强他,这样子不快乐地学习又能学到什么?我恨自己曾经这样逼孩子,我心疼也是我活该吧!其实涵涵的很多表现已经让我越来越相信他不是自闭症孩子,他知道谁对他好,知道讨好他喜欢的人,知道爸爸一回家就马上上去拿拖鞋,倒水给爸爸喝,如果这是自闭,那么好吧,自闭就自闭,我也坦然接受。离开机构以后,涵涵开始正式全天的幼儿园生活,印象特别深刻的是,全天以后才上了两天幼儿园,我去接他放学,他一看见我就欢快地跑出教室,对我说,妈妈,我想看一下^_^^_^城,是我们小区的名字,你抱我看一下。我又一次震感他居然这么流畅地说了一句我从来没有教过的话!那一刻感觉特别幸福,作为妈妈,尤其是我们这样的妈妈,应该能体会到,即使给你全世界的财富,都不及孩子能健康正常生活来得重要。涵涵的进步在入园后半个月一直持续而又缓慢地进行着,一切似乎都朝着美好的方向发展,12月份迎来了他的三岁生日,那天我和老公带着气球,蛋糕,和分享给孩子们的食物来到幼儿园,给儿子过了他人生中第一次的幼儿园生日趴,大家都很开心,期间,因为儿童医院的刘老师回来了,我们也上了十天医院智训课,但是第11天时,刘老师跟我说,涵涵现在很多都会了,就不要来了,休息一段时间吧!刘老师是我非常信赖的老师,她从6月初第一次见涵涵说他自闭,到12月初告诉我涵涵不是自闭,现在很不错了!这中间,她付出的一切,我看在眼里,感激不尽,而我流过的泪,她看在眼里,也为我感动。我带着涵涵在去年年底过了很快乐的一段时间
楼主:美丽守望心  时间:2020-02-15 20:47:26
元旦过后,幼儿园举行寒假汇报表演,那天我兴致勃勃地带着一大堆食物来到幼儿园,和班里的家长们坐在一起看孩子们跳舞,唱歌,朗诵,那天涵涵的表现让我大失所望,原本慢慢平静下来的心又一次翻滚起来,崽集体游戏和舞蹈时,他不是走神,就是跑离队伍来翻桌子上的食物,完全不在状态的表现再一次让他成为了异类,我心疼地坚持看完演出,带他回家,在车上,我哭的稀里哗啦,觉得老天爷总是在考验我,为什么我的孩子还是这样不同于他人?我也再一次陷入了焦虑,于是求助了圈内一个知名的家长,与她约好见面,她选在了肯德基,我带着涵涵前往,那几天我和儿子的状态都很不好,也许是我的情绪深深影响了他,他也是闷闷不乐的样子,和资深家长教过以后,她建议我去看邹小兵,没有说别的,但是从她的言语中还是能感觉到,她也觉得涵涵还是自闭。我沮丧着在网上找到了挂邹小兵的黄牛,约定三月份去广州,但是具体三月哪一天要等他通知,他会提前一周通知。后来的一段时间正好过年,我也是过了一个无比难受的年,因为和老公吵架心情也低落到极点,为了儿子,还是死撑着来到三月,涵涵在年后一段时间又有了一些进步,根据以往的规律,他每次进步后都会停滞半个月到一个月,再突破,我们最终敲定了去广州的行程,3月31日,广州,我准备好了
楼主:美丽守望心  时间:2020-02-15 20:47:26
广州的行程本来想是我和老公带儿子去,结果因为老公临时遇到事情处理,要晚一天才能走,于是我就带着儿子3月30先行踏上去广州的高铁,因为是来看病,我没有通知广州的任何朋友,黄牛建议我别打车,太堵了,我就带着涵涵拖着行李从高铁站坐地铁来到中山三院,在三院门口询问了保安邹的病室就在门诊楼,我便在对面的酒店开了间房,然后带涵涵到隔壁的商场吃了饭,买了点东西,又在楼下的奶茶店喝了杯奶茶,欣赏广州街头的夜景,心里七上八下,却又故作镇定。晚上在酒店的床上跟涵涵聊天,告诉他明天我们要去对面看一个邹伯伯,他最喜欢小朋友了,尤其是你这样的小朋友,走聪明又听话,又知道说话,还没说完,涵涵就腼腆地笑着打断我接着说,又会和小朋友分享玩具,又会唱歌,又会画画,把自己猛夸一番,我很开心涵涵说得这么好,可是命运如何,我真的无法估计,说不怕是假的,毕竟面对的是国内最权威的专家,说做好最坏的打算也是假的,我带着希望来,就是想听到想要的结果,我问涵涵,你最喜欢谁,以往,他都会说妈妈,结果这一次,他说邹伯伯,我心疼落泪,抱着他入睡,半夜醒来又开始拿着本子写东西,补充第二天要问的问题,和几个关系好的妈妈在群里聊到半夜,大家都很关注涵涵这次的看诊,大家也都觉得涵涵是个很正常的孩子,在群里给我打气,安慰我,鼓励我,那一夜,我跟她们说,如果邹小兵看了涵涵没有问题,以后我安心生活再不想这些,我这辈子做公益,帮助别人,钱财本来我就看得淡,别人的孩子我都心疼,能帮就帮,于是大家说好,明天看了没问题,我就第一时间在群里发红包。很晚很晚,我们终于才都睡觉
楼主:美丽守望心  时间:2020-02-15 20:47:26
又忙了,晚上来更新
楼主:美丽守望心  时间:2020-02-15 20:47:26
3月31日大清早我就已经自然醒了,把涵涵叫起来,洗漱完毕我们带着资料袋和早餐面包来到了三院,按照黄牛的告知的程序,走了简单流程,缴费,然后在7楼填资料,还没有填完,护士就通知我们,第一个看诊。我带着涵涵来到了邹神的诊室,一进门,我跟涵涵说,叫邹伯伯,涵涵怯生生地叫了一声邹伯伯,邹神没反应,涵涵又叫了一声,他还是没回应,我不知道他是没有听见,还是故意没回答,然后我们坐下来交谈,邹问我,什么问题,我说,怀疑自闭症,然后对着自己记录的本子开始逐一讲述孩子的问题、优点以及生活中的一些细节,期间,涵涵坐在我旁边,拿着小桌子上的一个小玩具翻腾,邹听我描述一番后开始问涵涵,叫什么名字,几岁了,涵涵答对,邹又问他,爸爸来了吗?涵涵说,爸爸过几天来,问涵涵,喜欢爸爸还是妈妈,涵涵答,妈妈,然后我们又继续交谈,在此期间涵涵打断过我,叫了妈妈,那种感觉就是自己玩得很无聊,叫我一声,然后邹就抬起头把眼镜搭在鼻子上,看着涵涵,没有说话,涵涵也看着他,邹用手指了指邹旁边的玩具箱,示意涵涵去玩,涵涵没动,依然和他对视,邹又用手狠狠地指了指玩具箱,涵涵还是没动,我当时想,这样的肢体动作都不理解,也是没戏了,结果涵涵看了邹神后又看着我说,他说什么呀?因为邹神一直没说话只是使用肢体语言,涵涵一个可能没理解,也可能是猜到对方是给他玩具玩,但是不确定,所以就问我,邹神是什么意思,我说邹伯伯给你玩他的玩具,涵涵听到后立马走向了玩具箱,拿了其中一个玩具开始把玩,而我又继续了和邹的交流,期间涵涵又打断过我,说了什么我已经不记得了,邹神一直拿笔在纸上做记录,我感觉他好像是没有关注涵涵,后来才知道,那时候他就已经把自己观察到的涵涵的语言和举动都记录了下来。整个看诊过程中,我说得多,邹一直是在听我描述,我的描述也算是全面,优点和问题各十多条,也都是实事求是的叙述,并且将之前给涵涵做的各类检查单给邹看了,除了那些常规的脑部检查,还有我去年给涵涵做的自闭症基因排查,这个排查是北京那边医院做的,排查了现今全球已知的与自闭相关的基因,也给他看了我一直在给涵涵做的尿液肠道检查,告诉他孩子现在还在吃药调节肠道异常细菌。邹看了以后,很认真地对我说,据他的观察,涵涵没有自闭症,我一听这句话整个人完全懵了,虽然这是我想要的答案,但是还是不敢相信自己的耳朵,于是我开始询问了许多涵涵所表现的那些可以和自闭对号入座的特质,为什么,为什么?好多为什么!譬如,涵涵为什么眼神飘忽,不爱对视?为什么和小朋友不能玩到一起?好多的问题,问得乱七八糟,邹一一解答了我的疑虑,眼神方面,他说不能作为自闭症的诊断标准,况且他觉得涵涵眼神很好,语言方面,他说涵涵今天说话里有陈述句,疑问句,反问句,各种互动都很好,是个正常孩子的表现
楼主:美丽守望心  时间:2020-02-15 20:47:26
邹神说,之前你们看病的时候或许孩子有一些类似自闭的表现行为,也许当时的医生就是感觉像自闭,但是就目前而言,我认为,他不是,这时我的眼泪也真的忍不住了,邹问我,你现在上班吗?我说没有,自从去年孩子这个事情发生以后,我一直陪着他,什么也没做,邹说,那么你现在该干嘛干嘛,不要再想着这件事,和这个圈子彻底告别,你的孩子不是自闭症,你就当正常孩子带,不要看电视,电视虽然不会引起自闭,但是会影响社交,一个人天天沉迷电视,就没有交流的欲望,社交自然就弱。当时因为心理波动太大,好多问题没来得及问邹,只是当他说要我忘记过去,重新开始生活时,我流着泪问他,我可以吗?他说可以,他说,我不轻易说这句话的,末了,邹又一次和涵涵互动,拿着涵涵新买的手表,说,这个给我戴好吗?涵涵说,不好,这是我的,我妈妈给我买的,然后邹神摸着涵涵的头一边送我们出去,一边说,你看,多好的孩子,放宽心吧!半个小时的看诊,心悬到嗓子眼,终于放下,我们离开了这个让我日夜难眠的神秘诊室
楼主:美丽守望心  时间:2020-02-15 20:47:26
不要急着去机构,那里的水很深,我当初为了孩子进机构还多花了一万的插队费,以为这样就是对孩子负责,但是其实机构老师的素质不一,在家长面前笑脸相迎,背后一套的大有人在,也有真心帮助孩子的老师,但是要慢慢找,你现在可以自己干预,我的经验是,天天陪着孩子到处玩,只要安全,不要太在意卫生那些,让孩子解放天性,多跟孩子说话,看到什么指给他看,给他解释,孩子积累多了,才有说话的把握,有一部分孩子在某些阶段是有自闭症表象的,之前我的孩子当初就被儿童医院一个系统的医生说是自闭,但是,现在我可以确定孩子不是自闭,至于身上的其他问题,老实说,还真有,譬如注意力不集中,记忆力差,学习欲望低,惊醒度低,所以还需要我们自己不断努力去改善,陪伴孩子进步,这个头开了,后面进步就快一点了,不要太悲观,一切都会好起来,加油
楼主:美丽守望心  时间:2020-02-15 20:47:26
我预约的黄牛是在百度上搜到的,通了电话,他要我进淘宝付款,等通知,当时是一月份,快过年了,我要求三月份看,最后约到了三月底,但是现在淘宝上已经搜不到了,电话我有,需要的朋友可以发帖子里的私信吧,我再回复。最近还是因为孩子的问题明显,自己又陷入了迷茫,虽然已经确信涵涵不是自闭症,但是我又一次把他的问题与多动症结合起来,并不是我作,而是那些客观存在的问题真的让人不安,可以说,几乎多动症所有症状,涵涵都有,前些天我崩溃到无法入睡,也没有心思来交流,现在又一次死灰复燃地希望自己扭转乾坤,有时候感觉心好累,人生好苦,可是看着孩子语言表达能力的提升,听他说着那些天真烂漫的话,内心深处又充满了不甘心,那种与天斗的孤立也许很多人能体会,记得曾经看过一个自闭儿妈妈的帖子,她说希望孩子正常,将来哪怕是光着膀子拖板车做苦力,至少还有卖水果屯蔬菜的的朋友可以聊天,我哭得稀里哗啦,我又何尝不是这样想,我的孩子,我真的好希望将来我老了,动不了的时候,你能在我身边笑着说,你这个老太太,就是多愁善感,爱胡思乱想,你看我现在不是好好的吗?我不止一次梦见的这个画面,会不会有一天梦想照进现实?我真的不能放弃,不能放弃,大家也不要放弃
楼主:美丽守望心  时间:2020-02-15 20:47:26
第一次发帖子,很多功能不会用,实在有需要咨询的宝爸宝妈留下微信号,我再回复
楼主:美丽守望心  时间:2020-02-15 20:47:26
@美丽守望心 2016-07-30 11:38
去年国庆节,我们全家回了老家玩,那几天,涵涵非常接地气地说了很多话,譬如,爸爸,你不要抠鼻子,譬如,婆婆,大公鸡为什么吃草?当时惊喜无比,国庆回来后,涵涵也开始了幼儿园生活,原本计划着上午幼儿园......
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现在三岁八个月,我们是去年六月两岁半干预的,邹的号很难挂,只能依靠黄牛
楼主:美丽守望心  时间:2020-02-15 20:47:26
@美丽守望心 2016-07-30 11:38
去年国庆节,我们全家回了老家玩,那几天,涵涵非常接地气地说了很多话,譬如,爸爸,你不要抠鼻子,譬如,婆婆,大公鸡为什么吃草?当时惊喜无比,国庆回来后,涵涵也开始了幼儿园生活,原本计划着上午幼儿园......
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太小就自己干预先,很多孩子一开始哭,后来就习惯了,也配合了,自己要有耐心,你会看见孩子慢慢进步的,我们的孩子就像是蜗牛,别人走一步,我们爬十步,也许总有一天也会同步,只是我们做父母的付出要更多,你要加油
楼主:美丽守望心  时间:2020-02-15 20:47:26
@美丽守望心 2016-07-30 11:55
元旦过后,幼儿园举行寒假汇报表演,那天我兴致勃勃地带着一大堆食物来到幼儿园,和班里的家长们坐在一起看孩子们跳舞,唱歌,朗诵,那天涵涵的表现让我大失所望,原本慢慢平静下来的心又一次翻滚起来,崽集体......
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留下你的微信,我加你吧
楼主:美丽守望心  时间:2020-02-15 20:47:26
@HermioneQ 2016-08-12 20:37
亲,微信号给你发私信了。你加我吧。
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你就留页面上吧,我真是找不到私信
楼主:美丽守望心  时间:2020-02-15 20:47:26
去三院是今天3月底,3岁3个月,去年2岁半发现的
楼主:美丽守望心  时间:2020-02-15 20:47:26
最近一段时间很忙,也有瞎忙。涵涵最近的语言一直在进步,社交有进步,总是很主动地去交朋友,几乎是无朋友不欢乐,和熟悉的孩子一起就兴奋得跟打了鸡血一样,对陌生的孩子也是主动上前打招呼,好像完全没有陌生人之间的距离感,原谅我的神经敏感,我一次次地告诫自己,不要这么作!他被动我急,他主动我也急,到底要儿子怎么样!反复为自己做心理辅导以后,现在的心态平和了许多,慢慢来是我最常对自己说的话,因为除此以外我也别无办法,想到去年自己急疯克的日子,巴不得时刻让涵涵接受特教干预的心情,经历一年多时间,我也慢慢悟出了一些带娃真理,消极真的一点用也没有,孩子压力大,情绪低落,进步就缓慢,我现在不打不骂,遇上碰到抓狂的事都压着??和他耐心解释,涵涵的悟性也开始高起来,理解力好一些了,我就当他已经nt!以后的问题以后再说,现在的他快乐,我也快乐!

楼主:美丽守望心

字数:53243

帖子分类:天涯杂谈

发表时间:2016-04-21 08:46:00

更新时间:2020-02-15 20:47:26

评论数:1624条评论

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