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被误诊的三岁儿子从“自闭症”走向正常生活

楼主:美丽守望心  时间:2020-02-15 20:47:26
决定来发帖是从10个月前儿子被告知有患有自闭症那时起就开始产生的想法,我跟自己说,如果有一天,孩子好了,我一定要把这段时间经历的一切与同我一样挣扎在水生火热之中的父母分享,也许可以作为小小的参考。我们都是那么爱自己的孩子,并且那么痛地感受着他们的喜怒哀乐,却无法用最普通的言语与他们沟通,真是心碎一地,曾经想过带着孩子离开,也曾经想过这也许就是一场梦而已,每次哭醒,都以为明天不会来到,却又还是要含泪面对每一天,那种滋味,恐怕只有和我一样的父母能感受到!但是现在,乌云散去,万千感慨也只能换做一句值得!
楼主:美丽守望心  时间:2020-02-15 20:47:26
这几天忙着家里大扫除,没来更新,又是第一次发帖也不懂操作,现在用手机打字
楼主:美丽守望心  时间:2020-02-15 20:47:26
说说我儿子的情况,2012年底提前5天刨腹产,生下来7斤8两的小胖子,全家人乐坏了,而我也算是完成任务,因为工作原因,月子刚到35天就回了公司上班,有奶水却给他断了,一直喝牛奶至今!出生时没有缺氧和产伤,在我们当地(省会城市)生娃扎堆的省妇幼生的,而我所有的孕期检查也都是在这里做的,说到这里要提一句,我从怀孕开始保胎了两个半月,其中有一次见红,6个月的血糖监测发现有妊娠糖尿病,然后控制了饮食血糖恢复正常,唐筛两次都是低风险。因为一切还算顺利,所以我也放心地生下了孩子,出生后一切正常,直到三个月发现抬头不好,然后我爸妈带他去打白百破疫苗时,医生说肌张力高不能打,我们才第一次意识到问题来临,当时在网上疯狂查找资料,忧心忡忡地过了几天,然后在省妇幼康复科医生的建议下做了两个疗程的治疗,孩子也慢慢地抬好头,坐,爬,也都没有问题,10个月时无意识地叫了爸爸妈妈,也就那么几次吧,因为孩子是我父母带的,而我和孩子爸成天忙于工作,只有晚上回到家听老人说说孩子的事情,才能促成我后来拼凑起来的回忆,可惜叫了那几次以后我爸妈就带他回了老家半个月,再返回,没有开口,那时谁会想到,这嘴一停就是这么久!11个月时老妈给他用了学步车,崽崽每天早上都会在客厅飞快地滑动着轮胎然后笑着叫着敲我们的房门,而我和老公也是经常在这样的欢乐声中醒来,那时感觉真幸福。1岁1个月时儿子基本就能单独走路,虽然有点摇摆,但是已经用不上学步车,关于用学步车的隐患后面我会提到。也是在刚学会走路的同时,他开始叫了婆婆(外婆的意思),记得那是2013年2月,我陪我妈去做了一个眼部手术,做完以后眉毛上贴了纱布,看起来有点吓人,回家后,崽崽看见外婆这个样子,一直哭着在我妈床前叫婆婆,婆婆,然后跟着哭,我妈当时还说,真没白带他!
楼主:美丽守望心  时间:2020-02-15 20:47:26
前面打错了,2014年2月
楼主:美丽守望心  时间:2020-02-15 20:47:26
这期间,我们一直在等他开口说话,感觉既然已经叫了婆婆,其他的语言应该也是水到渠成,况且我老公家的孩子说话都比较晚,所以也没有多想,内心期待却也平静。2014年6月,我们给爸妈买的新房已经装修好快一年了,想着装修味道差不多散了,也就让他们搬了过去,因为父母觉得我家小区虽然环境好,但是太冷清,买东西不方便,所以在我怀孕期间我们就在我表姐家的小区给他们买了套两房,离我家开车10分钟,既缓解同住的矛盾(主要是我和我妈的生活矛盾)又可以让我们有各自的空间,可事实上爸妈带着崽崽搬过去以后,我和老公也跟着住了过去,偶尔回自己家也都是因为晚上用电脑忙工作。搬过去以后给崽崽拍了很多视频,甚至他再次开口叫爸爸妈妈也被拍到了现场,这段视频是在7月份,也就是他2岁7个多月时拍的,拿着我们三个的艺术照合影相框,指着我叫妈妈,指着老公叫爸爸,我想,他应该马上就会说话了,果不其然,崽崽开始会了家里所有的称呼,(如:爷爷,奶奶,姐姐,嗲嗲,舅舅…)这样的情况持续数月,会说的依然仅限于这些,没有任何进步,但是他知道家里人的名字,记得每次我说出家人的名字他就会叫相应的称呼。另外,指物也是一直都会的,比如问他空调在哪里,灯在哪里,床在哪里,他都能指出来,因为我带得太少,很多生活中的事情没有太多印象,只能叙述自己记得的事情,并且也有点乱,望包涵
楼主:美丽守望心  时间:2020-02-15 20:47:26
为什么要发帖还有一个原因,自己去年刚听到自闭症这三个字的时候,成天在网上搜索关于自闭症误诊的帖子,发现特别少,心碎一地,我特别希望那些正和我经历同样问题的父母能看到,希望正能量传播下去
楼主:美丽守望心  时间:2020-02-15 20:47:26
今天很累了,明晚找时间继续,看崽崽在床上睡得很香,而我也正在做一件有意义的事情,感觉过去的一切像做了场梦,痛并快乐着,各位宝妈,撑住,久违的阳光会照耀到我们大家身上的
楼主:美丽守望心  时间:2020-02-15 20:47:26
前面的时间又打错了,是1岁7个月又一次开始叫的爸爸妈妈,搬家后一个月
楼主:美丽守望心  时间:2020-02-15 20:47:26
最近因为带孩子晕头转向,没来得及更新
楼主:美丽守望心  时间:2020-02-15 20:47:26
记得去年四月份的时候,因为感觉涵涵已经二岁四个月了说话还不行,就给他在蒙特报了早教,五一后开始上课,安排了艺术课和IC课,不去不知道,一去我就傻眼了,涵涵在上课时的各种不配合,乱跑,让他显然成为了同龄人中的异类,我也是各种生气,简单粗暴地收拾他,被早教的老师制止,说孩子适应有个过程,也就那样混着,一直到五月中旬,我爸妈回了老家半个月,我就开始了单独带他,自己不会做饭,几乎每天每顿都是和朋友一起聚,或者各种蹭饭,涵涵只要是和我一起,也都很开心,并且在那段时间开始说了几个单词,如:鸭子,香皂,我要洗澡,我要睡觉,但是洗澡和睡觉两个音发的是一样的,总之很不清楚,当时还想,孩子终于有进步了,应该很快会爆发,然后有一天突然什么都会说…然而我的美梦只持续了几天,世界就天崩地裂……
楼主:美丽守望心  时间:2020-02-15 20:47:26
五月底爸妈从老家回来后,我妈就跟我说,我阿姨在电视上看了介绍孩子语言发育迟缓的专题,提议我们去医院看看,其实那个时候,我们全家都还没有往任何极端的方向想过,包括我的阿姨,也只是随口一说,我当时想去看看也无妨,于是6月3号,我们去到了儿童医院,挂了儿保科,进去以后一个女医生问什么问题,我还笑着说,孩子说话有点晚,想看看,然后医生叫了几句涵涵,涵涵背对着她没回头没答应,医生又问我,平时会应名吗,会乱跑吗,回答是,医生说孤独症,我问孤独症是什么,然后医生说了一番让我想死的话,大概意思就是,终生干预不能自理…我立马就大哭起来,然后开了一堆检查,核磁,脑电图,癫痫,测试…说要去康复科排老师课,再挂一个康复科门诊,医生又说了同样一番话,总之儿童医院一个系统医生都认定涵涵是自闭,也都是看诊两分钟不到
楼主:美丽守望心  时间:2020-02-15 20:47:26
时隔一年,回想那段时间,心还是痛得厉害,写帖子,回忆过往,又是心碎一地,但是孩子现在已经正常了,我愿意扒开伤口,让其他爸爸妈妈们看到希望
楼主:美丽守望心  时间:2020-02-15 20:47:26
抱歉各位,一直没有来更新,前段时间忙着孩子的事情,每天累成狗,也耽误了与大家的分享
楼主:美丽守望心  时间:2020-02-15 20:47:26
抱歉各位,最近忙着孩子的事情,每天累成狗,一直没来分享
楼主:美丽守望心  时间:2020-02-15 20:47:26
说说涵涵当初最让人觉得像自闭症的状态,和最不像自闭症的感觉。最像和最沾边的症状1.眼神交流差,说话的时候不喜欢看人,把头偏一边说,你要他看你,他也不看,把他头拽过来都碰撞不到他的眼神,经常发呆,走神,眼神放空的样子,是我最怕看到的,即使是晚上睡觉,对着你的眼睛,也不是在看你,而且沉默着想他的事情,2.注意力不集中,多动,手脚不停,学习困难,有语言出句子以后也是不愿意去学习一些有难度的事情,但凡需要动脑筋的都抗拒,3.说话重复,一句话说无数遍,分不清他是强调这句话还是练习这句话,总之一开口就是重复语言,包括后来会问问题以后,也总是问一些重复的事情,或者明知故问,也有突然重复一句几天前说过的话,3.记忆力时好时坏,对于自己感兴趣的就记得,不敢兴趣的,你问他十句回答你一句,还是动吼的才回答,4.对自己感兴趣的人或事可以滔滔不绝说,这一点也曾让我怀疑是不是阿斯伯格,5.社交差,没有普通孩子人际交往的技巧和距离感,虽然强烈要求找小朋友玩,但是深入其中又是自己一个人玩去了,对于一般孩子感兴趣的游戏没有太大兴趣,对物的关注多过于人,特别热衷于追赶打闹的游戏方式
楼主:美丽守望心  时间:2020-02-15 20:47:26
最不像自闭症的感觉也有很多,比如情感好,对妈妈和外婆特别亲,喜欢拥抱,亲吻,特别依恋妈妈,接近同龄小朋友的欲望也很强烈,只是接近以后容易冷场,在家特别会看脸色,我只要皱眉头他就会给出相应的或委屈或害怕的表情,我对他笑,他也会厚脸皮地贴上来,在这一点上我尝试过很多次的表情切换,试探他的反应,都不错,但是在外面又不是这样灵活,往往因为没有同理心而得罪小朋友,好像不懂接纳别人对他的善意,不懂分析别人对他的反感,依然我行我素,不管不顾,看到他想交往的小朋友,直接上去跟人家说话,显得莫名其妙,这一点我也观察过一般NT孩子,哪怕是比他小的孩子,也会在人际交往中有一些技巧,或者距离感,涵涵却总是游走在接近他人和得罪他人的问题上,感觉很复杂
楼主:美丽守望心  时间:2020-02-15 20:47:26
看电视的时候会哭或者笑,看见妈妈因为他难过,他会递纸巾要妈妈别哭了,每当这个时候我也会想,自闭症的孩子会顾及妈妈的感受吗?会吗?
楼主:美丽守望心  时间:2020-02-15 20:47:26
太困了,先写到这
楼主:美丽守望心  时间:2020-02-15 20:47:26
看到了大家的留言,知道很多妈妈着急了解状况,其实最近我的心情也是起伏不定,涵涵的语言越来越丰富,会把吃不完的哈密瓜让我带入公司,要我和我的朋友分享,会要求买各种玩具,并且热衷去社区拿快递,当我拒绝他购物的要求,说妈妈没钱时,他会说,我爸爸有钱,当我说最近妈妈忙,你在外婆家睡觉吧,他死活不同意说,妈妈我就是要跟着你,我不会捣蛋,当我说想去旅游时,他说我也要去,我要去海边,当我开车离开他时,他会说,妈妈开车慢点!一切都很美好,可是我依然还是不能完全放宽心,他的记忆力不好,注意力不集中,学习缓慢自然是我的心病,也许因为经历过这样一场浩劫,我原本以为自己对他的期许会降低,可事实上,当我发现一些不明原因的问题时,我还是会焦虑,会希望他和同龄孩子一样,思维灵活一点,我也在反省,自己是不是太着急,我到底是不是个好妈妈?幼儿园老师反应,涵涵别的都好,就是经不起挫折,听不得老师指出他的不良行为,对于批评,他很抗拒,他很在乎输赢,和我玩石头剪刀布,永远只能他赢,而且他永远都是出剪刀,要求我出包子!我不知道在表面正常的背后有没有更深层被掩饰的问题,但是我还是跟自己说,他只是比别人慢一点,我可以慢慢等待
楼主:美丽守望心  时间:2020-02-15 20:47:26
去年这个时候他刚会说自己的名字,我已经欣喜若狂,大约半个月后,有一天午睡到5点多,他醒来后突然起身从我妈妈房间跑到自己房间打开衣柜找衣服,一边说,我要换衣服,我要找小朋友玩。我当时无比震惊地看着他,怀疑自己的耳朵,毕竟这是他第一次说的句子,说得那么顺理成章,虽然吐字及其不清楚,但是作为妈妈,我听得太清楚了,每一个字都深入我心。那个时候的作息时间表是,上午在机构上一节智训,一节感统,下午在儿童医院上一节智训,机构的老师就不说了,太一般,医院的老师对他倒是真上心,并且机构的老师会顾及家长面子,说的都比较含蓄,医院老师直接了当,反而更坦然,涵涵非常讨厌去机构,每次进房间都是一脸委屈,每次出来都好像解脱了,在医院上课,尽管有各种孩子,环境嘈杂,但是涵涵都能相对开心地跟着老师上课,他学会了应名,学会了手指的分化,教他很多东西,刚开始的时候因为教不会,我感觉特别崩溃,

楼主:美丽守望心

字数:53243

帖子分类:天涯杂谈

发表时间:2016-04-21 08:46:00

更新时间:2020-02-15 20:47:26

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