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被误诊的三岁儿子从“自闭症”走向正常生活

楼主:美丽守望心  时间:2020-02-15 20:47:26
我想对一直关注涵涵的家长和将来看到这篇帖子的家长说,其实你不用学我,因为你我的心态和周遭也许不一样,孩子的状态也不完全一样,承受能力也不一样,尽管我们经历过同样的痛苦,但是我,在那个阶段,对于涵涵的状态,完全是死马当活马医,不得到答案不会罢休,也是我曾经说过的,有一种在和天斗的感觉,我无法接受所有医生对他判死刑的结论,我无法面对的除了他,还有我自己,所以那一路走得有多坎坷只有我自己知道,涵爸对我所有行为的漠然和对涵涵的未知,我自己父母因为看到涵涵常年吃药、检查的担忧,与我起的无数争端,一边担心我走极端,一边心疼地妥协,默默支持我,他们为我流过的眼泪太多太多,更不要说我的挚友闺蜜骂我有病的那些话了,但是,没有任何人能阻止我为涵涵赌明天的决定,在我的世界里,他的明天就是我的明天。所以,我知道的很多家庭,在孩子的治疗问题上是无法达成一致的,而像我这样自私刚烈的妈妈也不会太多,事实证明,我也是太心急了,走了不少弯路,花了不少冤枉钱,但是我无悔,不代表你也会无悔,每个人面对的环境不一样,要考虑的还是太多。但是如果经济条件允许,我依然希望家长们把许多检查都做了,北京,上海,广州三院都可以做自闭症基因的筛查,无论现今已知的自闭症基因有多少,我觉得去主动排查会好过坐以待毙,我们15年做的是5000元的,当时虽然是在省妇幼交钱抽血,但依然是寄往北京的一家生物研究公司,现在好像有更多更全面排查,价格也高出不少,貌似要2万多,所以,各位可以去关注比较一下,其他的很多检查我觉得可以听医生建议+互相交流和自己判断,肠道,重金属等等问题的排查和调养,如果想尝试,我已知的就是北京,长沙,和大平原实验室,北京和长沙我们都看过,北京是2016年去的,当初之所以去北京,其实,坦白说,我是为了验证北京研究的方向、结论是否和长沙王主任的一致,我个人因为生活在长沙,所以依然跟着王主任的步伐,且我认为他这样搞科研的医生,才有能力用研究数据解答关于未知的器质性的问题。最近关注了一篇新闻,一个二年级的男孩子打遍全班45个人,当时第一反应,这孩子是不是有多动症,且严重攻击性的那种?我曾经多么担心涵涵会有多动症,也有一些网友留言觉得涵涵是多动注意力障碍,但是经过一两年的成长和持续关注,我更觉得他属于注意力边缘状态,譬如,做他擅长的热爱的事情,他可以一两个小时注意力高度集中去完成,做作业,他也偶尔可以做到一小时高度集中完成,且没有让我感觉到学习困难,但是有时候,他也会一边做作业,一边小动作不断,手上把玩小玩具,你问他问题,他好像完全听不见,两眼放空思考别的事情去了,我不确定这些是不是属于多动注意力障碍,很多幼儿园家长也会跟我说他们孩子的种种毛病,好像与涵涵无异,并且都是男孩,但是无论如何,我们曾经走过这么不寻常的路,也就注定我不会像其他妈妈那么平常心了,帮涵涵往前再迈一步,我很想验证,注意力的问题是否可以通过补充剂得到改善,甚至修正,我不想将来涵涵需要像面对多动症一般依靠精神类厌药物去控制行为,尽管涵涵是小暖男一枚,从不打架闹事,但我依然要去规避这些未知的风险,即便是为了将来他能对学习保持基本的适应,不厌学,不自卑,我也必须陪他往前再迈进这一步,同样,没有人会影响和左右我的决定,所以祝自己好运,祝涵涵好运吧!也许有一天,涵涵会带着他满满的成果走进这个五彩缤纷的世界,然后我就可以泄下这口气跟他说,好走,不送,让老妈休息休息。
楼主:美丽守望心  时间:2020-02-15 20:47:26
今天是8月21日,离小学一年级报到还有9天,我在全年工作最忙碌的这个8月已经累成狗,搁置了原本计划的游学之旅,西安,青海,西藏,内蒙,我们一个地方也没去,对涵涵,我无比愧疚,也许是我对时间的管理不够科学,对事业的经营能力欠缺,总之最近挫败感很强烈,也许是太累了,前几天涵涵打电话过来,我都没有精力与他聊天,听他说话,直到今天下午抽了半天时间去我妈家里把他接出来看电影,我还在时不时回工作信息,在商场的扶梯上涵涵可能已经忍无可忍,对我说,妈妈,你不要再看手机了,这样很危险你知道吗?我才赶紧收好手机与他迈进电影院,第一次一口气看了两部电影,时间无缝对接,看完以后带他去楼下吃饭,涵涵不小心打破了一个碗,服务员跑过来还没有说话,涵涵一脸担忧地说,阿姨对不起,我把碗摔碎了,然后准备蹲下来捡碎片……小菇凉立马说没关系的,小朋友你没事就好,不要捡啦!涵涵才起身继续吃东西,我说没事的,打碎了东西就赔给餐厅,但是注意不要再打碎了。晚上回家路上,涵涵说,妈妈你不是说最近很累想去洗脚吗?我陪你去洗,我也洗。我说小朋友不可以按摩的,今天不去了(其实是我不想带他去洗脚城这样的场合)但是涵涵不依不饶非要去,我说洗脚城在搞装修,这几天不做生意啊,去不了,结果他来了一句,不可能,你又想骗我……这就是我们日常对话的缩影了。在我看来,涵涵的语言交流、观察力、判断力其实都没有问题了,也符合6岁多这个年龄的孩子的状况,也许有时候说话稍微幼稚一点点,但是,那也没毛病,谁说每个孩子都一定要有超前的成熟呢?我就把他理解成童真使然吧!感谢父母这个假期陪着涵涵参加各种兴趣班,涵涵学会了游泳,并且游泳教练夸他天赋很好,是同龄孩子里学得最快的,说实话,我也被涵涵的游泳天赋惊呆了,第一节课学会憋死以后,第二节课已经自学成才了,换气,摆腿,在深水区练习,各种自我尝试……这恐怕是他迄今为止表现力最强的运动了,当然,我不得不记起曾经分享给大家的,关于美国飞鱼菲尔普斯的故事,在我关注多动症走火入魔时,看到飞鱼妈妈的专访,她说飞鱼小时候是被医生确诊了的多动症孩子,为了消耗他的精力,决定送他去学游泳,结果最后成了他的专长,成就了他……那时我就想,万一涵涵是多动症,我还是可以对症下药去培养他,即使不做飞鱼,做个飞猫,飞豹也行……自我安慰很重要!当然,我更愿意他只是一个普通人,有着小幸福的普通人。现在的我,怀着一颗暂时平静的心,等待8月的热浪离去,然后铆足劲,陪着涵涵面对接下来的学习挑战,那些曾经的猜想、焦虑、恐惧到今天为止,全部化为了坚定,未来已来,我们准备好了
楼主:美丽守望心  时间:2020-02-15 20:47:26
夜深人静,涵涵和他爹终于消停了,他俩一起看过书以后已经在床上打呼噜了,而我,一边等着洗衣机里的第5缸衣服,一边悠闲地刷手机,好久好久没有来更新,不知道还有没有人会来看,如果没有,我就当写日记了,依然很开心!??经过小学一年级上学期近5个月的学习,涵涵算是迈出了至关重要的一步,我从惴惴不安到坦然面对,从情绪反复,到又惊又喜,再到今时今日的石头彻底落地,终于,我的这篇贴也算是回到了主题,涵涵,已然是百分之百正常的孩子了。一路走来的不易,所有痛苦的煎熬,每个阶段的每一步,我都记得,无论现在或将来,我都特别感恩,涵涵蜕变得如此美好。我曾经特别特别担心的小学的这道坎,我们顺利迈过,今天大概总结一下近半年的情况,涵涵目前就读于一所名校的分校,是家里一套学区房的学校(涵涵外公外婆所住的小区附近)在入读之前,我曾经想过利用资源再花重金让他念另一所挤破头的名校,但是最终,我打消了这个念头,考虑到他自身能力的不确定性,而我们在小学以前完全没有做知识储备,所有关注点都在社交和兴趣培养上,担心他无法适应名校的高负荷和竞争,所以最后选择了这里,至少一开始我是以为,这所名校的分校压力相对会小一点,然而9月份一开学,我们就明显感觉到了差异化,班上的孩子大部分经历过幼小衔接,知识量丰富,家长们普遍都很重视孩子教育,且大部分都是打了鸡血的超人爹妈,以至于我不得不从忙碌的工作中抽身,花了很大一部分精力来陪涵涵面对这个新环境和小学阶段的新规则,一年级的学习进度比我预想的快得多,涵涵从一个字都不会写,开始了艰难的练字学习,从一版字帖40分钟到10分钟完成,拼音更是磨人,涵涵虽然拼读没问题,但是由于教学进度的迅速,往往我们还没有消化前一天的内容,新的一课就开始了,在拼音过关的那个阶段,他的反应速度之慢,几乎让我急得心脏病都快出来了。还好,我们经过多次经验总结,找到了学习规律,一切就变得简单了。我曾经很长一段时间对于涵涵学习上的主观判断是,他注意力不集中,记忆力差,可能会学习困难,但是出乎我意料的是,他在这学期的学习过程中,注意力保持不错,记忆力尤其好,所有课文的背诵和默写都能迅速过关,期末复习时,我随机让他背课文,他一口气把整个学期整本书所有课文都背诵了下来。数学方面,涵涵的能力比我预料的好太多,无论期中期末考试、还是平时的摸底考试,小考,数学竞赛,口算竞赛,他都拿了满分,当然,数学老师对他的重视也是一部分原因,让他特别喜欢数学,这个寒假,我们尝试着做一年级的奥数,他很投入且兴趣不错。总体来说,目前涵涵学习激情很好,知识点消化得很好,总成绩算靠前,虽然一年级的知识点相对简单,随着将来教学难度的增加,不知道他能否保持实力,但是我已经非常非常满足了,这也算是为漫长的求学生涯开了一个好头。社交方面,涵涵从一开始抗拒这所学校,埋怨我没能让他和原来幼儿园的大部分同学一起上家门口的学校,到一个月以后慢慢接受新的同学,一个一个地交朋友,在没有我的协助下,学习着各种交友技巧,懂得了自保和妥协,的确还是进步神速。分享几个涵涵社交的故事,在开学初,我接到了班主任老师的电话,涵涵和同桌男生淘淘上课打架,起因是淘淘上课转笔挫到了涵涵,涵涵就准备用笔反击,被老师制止,淘淘说他不是故意的,涵涵说,淘淘总是挫他,就是故意的,回家以后我问涵涵情况,他坚持说淘淘很坏,就是故意在搞他,我因为开学时与淘淘妈有过短暂相处,对淘淘妈印象很好,觉得对方家长是个讲道理的人,小朋友应该教育得不错,可能就是涵涵的误解,所以没当一回事,一个月以后老师调座位,给涵涵安排了一个非常优秀的女同桌,淘淘被单独安置在最后座位,我还不明原因,临近期末考试时,通过其他家长了解才知道,淘淘在学校的顽劣程度已经超乎所有人的想象,几乎每天都打架,打同学,打老师,完全不受控,而此时,涵涵告诉我,淘淘摸底考试时作弊,但是只有他们几个同学知道,老师并不知道,我问他是如何得知的,涵涵说是他的某个好朋友坐后排时看到的,然后告诉了他们几个,我问那你们为什么没有告诉老师?涵涵说,他很烦淘淘,但是不想去招惹他,免得麻烦……我顿时感觉涵涵成熟了不少,虽然我经常会正能量满满的告诉他要正直善良,不欺软怕恶,但设身处地,我们在职场中为了少惹麻烦,不是也会选择性地对某些现象视而不见吗?所以这一次,我没有质疑他的选择,只是告诉他,作弊的行为的确是错误的。另一个故事,说起来也扯上了打架,刚开学时,涵涵班上一些男生下课时都会一起玩抓人逃跑游戏,以前涵涵就特别喜欢这类游戏,虽然与同学不熟悉,但他也加入了,结果连续几天,他都回来告诉我,有一个同学喜欢压在他身上,或者头上打他,听他描述着那些画面,当时我的内心是极其不淡定的,不知为何,我明知道孩子们小,可能只是调皮闹着玩,但还是很快联想到校园暴力,如果涵涵被人暴力对待,我心会滴血,愤怒过后,我告诫涵涵不许再参与这类危险的游戏,然后思索再三,我没有跟老师反应,也没有和对方家长联系,我跟自己说,保持理性,不要去激化这件事,但我应该有所介入,了解到这个孩子和涵涵报的同一所托管机构,他们每天都会同进同出,于是某一天中午,我买了一些零食去到托管机构,让涵涵分享给了同学们,并且让涵涵把打他的男生介绍给我认识,涵涵当时气愤地准备跟我控诉这个男生时,我打断了涵涵的话,跟这个男生说,你真的是个很帅很棒的孩子,你和涵涵是好朋友吗?这个孩子很不好意思地点头说,是的,我说,那好朋友一起学习一起玩啊,只要不做危险的事,阿姨很支持的,小男孩点头认可。后来我就再也没有提过这件事,有时候涵涵回来会告诉我,他和这个男孩一起玩吵架了,有时候第二天或者第三天又和好了,随着相处的增多,到后来涵涵甚至跟我说,他觉得这个男孩是个很讲道理的人,相比之下,他觉得自己有时候不讲道理,涵涵懂得了反省,而这个男孩的确是一个很大度也很乐观积极的孩子,他很喜欢帮助别人,又很喜欢无厘头地讲笑话,他和涵涵特别搭,两人都搞怪而又快乐,他们一起学习一起玩,生日的时候互相邀请,放学的时候还会勾肩搭背,涵涵说,这个男孩没有再跟班上那些爱打架的孩子玩了,用涵涵的话说,这个男孩背叛了那些孩子,但是后来又演变成,所有原来爱打架的孩子都背叛了他们的“头目”,和涵涵他们再次成为朋友了,现在貌似头目已经被孤立了。而涵涵和这个男孩目前已经成为了最好的朋友,更夸张的是,某一天,涵涵说到了班上一个比较强的女生对他很粗暴,我正跟他说,男子汉不要和女生计较……结果涵涵来一句,你放心吧,她是泡泡的女朋友,我不会和她计较的!泡泡就是涵涵这个好朋友,我马上追问,你们这么小,知道啥叫女朋友啊?涵涵说,女朋友就是长大跟她结婚嘛!我说你怎么知道她是泡泡的女朋友?涵涵说,大家都知道啊!我当时就无语了,真的!当我深入地了解了一些一年级小朋友的日常话题后,不知道是该担忧他们的早熟,还是该庆幸涵涵的成长,已经与同龄人无缝对接了。泡泡妈上次跟我聊天说,泡泡总是说,涵涵是他最好的朋友!好几次我去接涵涵,看到他和泡泡,或者和其他孩子默契地做游戏,谈笑风生的样子,总是会想起我自己童年时光里的玩伴,那些至今依然彼此亲近的发小,是我生命里最明媚的阳光,有温度,有色彩,我会觉得很安心很安心!涵涵最近嘴巴跟抹了蜜一样,总是对我充满了赞美,偶尔说一句,妈妈你这几天好像胖了一点,该去健身了……我就会假装伤心说,妈妈先去厕所哭一会儿,涵涵立马说,妈妈我来帮你玩笑的,妈妈最美了,我爱妈妈。有一天因为工作原因,我被涵爸气到了,接了涵涵回家路上,他问我,妈妈,如果有时空穿梭机回到10年前,你会做什么?我脱口而出,那我就换个老公!结果涵涵说,妈妈,你不能换老公,你换了老公,就没有我了!我问咋啦?涵涵说,我是爸爸的小蝌蚪……当时我就笑了,孩子的世界真是无限神奇,他们貌似在你的眼皮底下生活,却不知不觉吸收了好多信息。我曾经问涵涵,最大的愿望是什么?他说想开个人画展,我说,那就叫涵涵全球画展吧!涵涵说,不,应该叫,涵总全球巡回画展!我差点喷出来!有一次涵涵问我,妈妈,人最重要的是什么?我想煽情地告诉他,是健康,是快乐,是信任,是大爱……但是涵涵反问我,是钱吗?人最重要的是钱吗?我当时就语塞,不知道如何去回答他这个问题。后来再聊时,涵涵说,妈妈,你能不能不要去工作?多陪我?我说妈妈可以陪你多一点,但妈妈依然希望能工作,不止是为了赚钱,妈妈也希望能活得更有目标感和存在感,你能不能支持妈妈? 涵涵说,好,我爱妈妈,支持妈妈!我曾说过,幻想有一天涵涵能接地气地与我沟通自如,而今,梦想照进现实,很自然就发生了。世界如此奇妙,梦想和努力,都很重要,我没有放弃过,你也别轻言放弃!
楼主:美丽守望心  时间:2020-02-15 20:47:26
你家孩子的语言,对话我个人真的觉得挺好的,有回应,有连续性,你现在应该做的就是帮他继续延伸话题,从他的角度找到兴趣点,让他觉得聊天有趣,在日常对话或者游戏中,还可以加上认知教育,譬如可以不经意地问他,妈妈有3颗红色糖,宝宝有2颗黄色糖,我们一共有几颗糖呀?类似这样的方式,如果他一开始不回应,你就掰手指让他知道答案,次数多了,诱惑多了,他总会回应的

楼主:美丽守望心

字数:53243

帖子分类:天涯杂谈

发表时间:2016-04-21 08:46:00

更新时间:2020-02-15 20:47:26

评论数:1624条评论

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