@匿名用户000001 2016-05-27 09:38:49
@ty6790 2016-05-23 02:01:08
要点赔偿结了吧，再去生个，这么纠着你吃亏啊，打官司你是打不赢了，医院也不存在明显过错，放网上也无济于事的，真心劝你。。。其实好多医生不都告诉你了嘛，脑部发育有问题治好了也是傻子，你干嘛要孩子遭这罪。。。别嚷嚷什么知情权了，调整好心情，拿了钱，赶紧造个健康的下一代才最要紧，读书读傻了吧
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@暖暖在我心1018 2016-05-2......
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如果你看完全文就不会编造这么幼稚的谎言了。“医生为了救人就插管了，也打电话给他了，他要求等他去医院再做决定”，这个谎言编造的实在拙劣。事发当晚，医院给我打电话说孩子情况很不好，肺部有出血，让我赶快去医院，期间并没有提到任何有关插管的事情。但等我赶到医院后，管子已经插上了。既然电话里丝毫没有提到有关插管的事，我又何来说要等到医院再做决定的话？这种子虚乌有的事情在你说来言之凿凿，倒好像是你给我打的电话一样。而当晚的值班大夫也主动承认主治大夫给她交代过家属拒绝插管的意见。

所以当晚的真实情况就是医院在明知家属拒绝插管这个意见，也明知孩子愈后不好，依然在不告知家属的情况下，违背之间达成的一致意见强行插管，给孩子和家属造成巨大的痛苦和伤害。

现在有些人，他们的思维模式非同常人，他们不愿以已经发生的事实为依据，也不愿以现行法律法规为准绳，来对这个事件进行评判。他们只喜欢进行没有任何事实依据的凭空臆想，于是就开创出这样一种句式，“如果医院按照家属的意见做了，孩子没了，家属又会对医院如何如何。”于是乎，合法权益被粗暴践踏，受到巨大伤害的家属瞬间成了无赖和强盗，而侵犯患者合法权益的医院摇身一变成了弱者，面临强盗的肆意掠夺。他们试图用这种凭空臆想的画面作为攻击和抹黑的武器。我实在不能理解这些人这样做的动机是什么？

@屋檐上的猫头鹰 2016-05-08 23:42:53
孩子保住了，竭尽全力抢救但是没治好，闺女成了傻子，得要钱啊。要是孩子没保住，楼主发的肯定是....经过询问，我身边就有28周存活的例子，虽然情况不太好，但也是一个生命啊！我也愿意养她一辈子，狗屁医院狗屎医生还我女儿命来！
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@暖暖在我心1018 2016-05-09 23:44:37
我要的是个理，争的是口气。要求道歉是要让医院知道错了，要求赔款是要让医院付出代价。但我在材料里也说的很明白，，虽然我们没钱，但给孩子花的每一分钱都是我们该她的，带她来到世上，却没有给她最基本的健康，为此我们家长这辈子都会心怀愧疚，所以也更不可能把给她花的钱再拿回来。所以我决定如果能拿到这笔钱，将会以孩子的名义全部捐出，一分不留，这也算是孩子留给这个世界的最后痕迹。当然目前我还不能用实际行动来证明这一点，如果日后可以的话，我会把相关捐款证据传上来。
在治疗过程中，孩子的后遗症被一一证实。先是心脏问题，但我没有放弃，因为手术可以解决。再是眼睛问题，我也没放弃，因为手术可以弥补。后来又有听力问题，我还没有放弃，因为聋哑人也可以自食其力。直到医生说孩子病情危重，命在旦夕，就算能救活日后也可能无法离氧，而且大脑也有出问题的迹象的时候，我动摇了，因为我害怕出现那个最残忍，最让人无法接受的结果。但此刻我也没有放弃，只是给治疗划定了一条底线，我相信，如果孩子争气，就一定不会触碰到这条底线。
现在媒体时常报道某个极小胎龄，极低体重的早产儿在医护人员的共同努力下被成功救活并顺利出院。却没有跟踪报道，这些孩子究竟有多少能长大成人，长大之后又有多少没有缺陷。孩子不是老人，老人最后就算瘫了残了傻了，只要有口气在，我们都会感激医院。大不了伺候他几年，这也是我们做儿女应尽的义务，至少他们也算享受过生活了。但对这些刚出生的孩子而言，如果她连一天有质量有尊严的生活都过不了，生命里的每一分钟都在痛苦中煎熬的话，那么这种生活对她有什么意义？对家庭有什么意义？对社会有什么意义？类似的悲剧并不鲜见，前几年轰动一时的“东莞韩群凤案”就是一例，她不离不弃抚养因早产而脑瘫的两个双胞胎儿子到13岁，最终再也无法支撑下去，将两个孩子溺死，而后自杀。但她没死成，后被法院以“故意杀人罪”判了五年，但她却赢得社会的广泛同情。我不知道如果我处在她的位置会怎么做，但我和妻子都是“安乐死”的坚定支持者，假如我们日后身遇变故，不能有质量有尊严地活，我们宁可选择有尊严地死。
你说你身边就有28周存活的例子，虽然情况不好，但你也愿意养她一辈子。我不知道如果你真的遇到此事是否会如你所说的那样做，毕竟说总比做容易的多。当然如果你真能做到的话，那我佩服你的勇气和大爱。不过养一辈子这样的话未免有点太理想化，据我所知，在中国，绝大多数有类似情况的家长都忧虑同一个问题，如果他们不在了，这些无法自食其力，甚至无法自理的孩子怎么办？
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@简化梦乐园 2016-05-31 14:23:35
楼主你说再多也没用，孩子在医院，病情危重人医生不可能不抢救，你说放弃治疗做不到自己抱走这等于拿走孩子的救生圈，那你为什么又把这事推给医生做？到时候又该发帖顺“无良医生见死不救”了吧？别说新闻上拔管判刑的事，那是当事人没签字就自己拔管，跟你一样没签字但是你却认为违法拔管的事应该由医生做～
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法律明文规定患者有权拒绝手术，特殊治疗和特殊检查。很多手术和特殊治疗直接关乎患者生命，但法律并没有因此把这些手术和特殊治疗排除在需要患者同意的范畴之外。引用西安交大一附院电子公告牌上“患者权益”里的一句话，“3、决定权：您有权接受或者拒绝任何检查，检验，药物或治疗方法，并承担所做决定引起的不良后果。”请注意其中“任何”两个字，这两个字代表什么含义？如果说医院可以在抢救生命垂危患者的名义下做任何事的话，那医院就可以以此为名，不经家属同意甚至是在家属反对的情况下，强行手术，强行进行特殊治疗和检查，强行使用价格高昂的药物，而不管最终花费多少治疗费，也不管最终的治疗结果是什么样，家属都得无条件承担，而医院却可以因此大赚其钱，而不用承担任何责任。你认为合理吗？你能找出只要是抢救生命垂危病人，医院就可以无需尊重患者知情权，同意权，选择权的法律依据吗？

在孩子病情最危急的时候，我也没放弃治疗，只是综合孩子的病情，后遗症和经济等因素把不插管作为治疗底线，医院当时也表示同意，但在执行的时候却出尔反尔，在明知家属反对且不告知家属的情况下强行插管。我的要求是不插管而不是拔管，不插管只能在插管之前实现。不要把两者别有用心的混为一谈。不插管是不作为，而拔管是主观故意。你看到一个人掉进水里不去救他，跟你看见一个人掉进水里就先扔给他一个救生圈，再然后又把救生圈从他手里夺走，这两者能一样吗？在你夺走救生圈的那一刻，就已经涉嫌故意杀人了。我的要求只有不插管，这是法律给我的权利，但这个权利在医院强行插管的那一刻就已经被粗暴侵犯了。既然我从来没有要求过拔管，凭什么要我承担因为拔管而引发的一切后果？凭什么医院不顾家属反对私自采取的行动却要让家属承担由此引发的一切后果，这道理在哪儿能说得通？

深圳文裕章因为拔了妻子的管被以故意杀人罪判了三年，你说是因为他自己拔的，所以被判刑。难道说只要是经医生手拔的就肯定可以免责？你找个杀手替你杀人难道就不是你杀人了？再给你举个例子，前几年北京也发生过一起很轰动的事件，丈夫拒绝签字同意手术，造成孕妇惨死，一尸两命。我当然很鄙视他的做法，但他的悲剧在于他的无知和愚昧，他根本不知道这么做的后果是什么，因为他不相信医生的话，认为医生是故意把病情夸大让他多花钱。他的行为受到社会广泛谴责，但他并没有因此受到法律制裁，因为他当时行使了法律赋予他的权利，他的所作所为都在法律允许的范围之内。现在你是否能明白不作为和主观故意之间的区别了？

现在有些人，他们的思维模式非同常人，他们不愿以已经发生的事实为依据，也不愿以现行法律法规为准绳，来对这个事件进行评判。他们只喜欢进行没有任何事实依据的凭空臆想，于是就开创出这样一种句式，“如果医院按照家属的意见做了，孩子没了，家属又会对医院如何如何。”于是乎，合法权益被粗暴践踏，受到巨大伤害的家属瞬间成了无赖和强盗，而侵犯患者合法权益的医院摇身一变成了弱者，面临强盗的肆意掠夺。他们试图用这种凭空臆想的画面作为攻击和抹黑的武器。我实在不能理解这些人这样做的动机是什么？

@zhudhy 2016-05-30 21:33:53
楼主的心情可以理解，但我需要指出的是，楼主没有明白我的意思。那就是在病情危急时，医务人员对于患者的救治措施是全权负责的，你签的那些限制性条文是没有用的，是不具法律效力的，对于这一点，你咨询一下专业律师就明白了。其次，患者有权拒绝治疗或者部分治疗，这在法律上是有规定的，但是请楼主你注意，这里指的是“患者“本人，并非是指患者家属，从法律上讲，剥夺一个人的治疗让他(她)失去生命是非法行为，所以楼主你......
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法律明文规定患者有权拒绝手术，特殊治疗和特殊检查。很多手术和特殊治疗直接关乎患者生命，但法律并没有因此把这些手术和特殊治疗排除在需要患者同意的范畴之外。引用西安交大一附院电子公告牌上“患者权益”里的一句话，“3、决定权：您有权接受或者拒绝任何检查，检验，药物或治疗方法，并承担所做决定引起的不良后果。”请注意其中“任何”两个字，这两个字代表什么含义？如果说医院可以在抢救生命垂危患者的名义下做任何事的话，那医院就可以以此为名，不经家属同意甚至是在家属反对的情况下，强行手术，强行进行特殊治疗和检查，强行使用价格高昂的药物，而不管最终花费多少治疗费，也不管最终的治疗结果是什么样，家属都得无条件承担，而医院却可以因此大赚其钱，而不用承担任何责任。你认为合理吗？你能找出只要是抢救生命垂危患者，医院就可以无需尊重患者知情权，同意权，选择权的法律依据吗？

我当然咨询过律师，律师说医院的行为当然是违法的，但医院的违法行为和最终结果之间没有必然的直接的因果联系，所以打官司没有胜算。插管是可能产生不良后果的治疗方式，比如出血，感染等。如果医院不经患者同意就插管而出现出血，感染等情况，并导致严重不良后果，就可以理直气壮地告医院。

对于一个刚出生的孩子，没有最基本的思维和表达能力，如何向医院表达自己的意见？依据《民法通则》的规定，不满十周岁的未成年人是无民事行为能力人，由他的监护人代理民事活动。也就是说由我们家长代她行使权力，我们的意见就是她的意见。只要是不满十周岁的未成年人，就算签了什么字，在法律上也是无效的，这道理你能明白吗？而且法律也规定“无法取得患者意见时，应当取得家属或者关系人同意并签字”，而我们家属的意见医院当时也是清楚明确的。

如果说“剥夺一个人的治疗让他(她)失去生命是非法行为”这句话成立的话，那就是说对生命垂危的患者，任何不采取治疗的行为或者终止和放弃治疗的行为都是非法的。患者在抢救期间，一天的费用可能在数千甚至上万，有些患者抢救了很多天还是失败了，最终人财两失。而有些患者就算抢救过来也可能生不如死，如果强制这么规定的话算不算强人所难？反正我是没见过有这样的规定，如果你见过不妨拿出来看看。

法律明文规定患者有权拒绝特殊治疗，我在刚开始的时候依据此规定所签署的声明文件当然是有效的，如果无效医院干嘛还让我签这些。当然最后我提出的不插管的意见并没有书面签字，其原因我已经解释了很多遍，责任完全在医院，是医院同意我不插管这个意见却又拒绝我当时就签字的要求，可以说医院连我签字的权利都剥夺了。

@ruoruocn 2016-05-31 17:35:30
楼主，相信你的文章很真实，也很同情你的孩子。我个人的观点是医院的做法也确实有些欠妥，但也无需指责太多。以下引号内的语言均节选自你的文章和评论，我个人就此发表些意见：
1、“医院违反法律，出尔反尔，粗暴侵犯患者依法享有的知情权，同意权，选择权，给我们造成巨大的伤害和心理创伤，自己反而因此又多挣了一笔治疗费。到底谁倒霉？”~~~~~第一，文章以及评论中多次强调你的这三项权利，是，你有的，但行使这些......
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多谢你对此事的关注。但我想你对此事还是有些不是很透彻的地方。

在孩子病情最危急的时候，我当然清楚孩子的病情有多危重，将来能正常生活的希望有多渺茫，而我也知道医生不是神仙，不能包治百病，所以我才综合孩子的病情，后遗症，经济方面等因素提出把不插管作为治疗底线，虽然此刻谁也不知道以后会不会遇到需要插管的情况。因为当时我也不知道该怎么办，我的想法很简单，如果孩子不用插管能挺过来，说明她身体还行，以后可能也不会出现更多更严重的问题了，如果挺不过来，那我认为用机器来维持她的体征是没意义的，而且还可能出现最不能接受的恶劣后果。我相信，如果孩子争气就不会触碰到这个底线。我提出这个意见的时候就是在行使法律赋予我的权利，而且当时医院是同意我这个意见的，并没有任何规定说不能提前行使这些权利。

治疗期间我的态度是有反复，但之前的每个决定我都有签字，我为自己的每个决定负责，而没有让医院负责。在我提出不插管这个意见的时候，医院是明确同意的，如果医院认为这些还不够的话，为什么要拒绝我当时签字的要求，如果有我的签字，就算日后有纠纷，医院又有什么可怕的呢？在事情结束以后的交涉过程中，对于为什么拒绝我当时签字的要求，医院的解释是这种字只有当时签才有效，但又拿不出任何规定来。在最后一次交涉中，主治大夫也明确承认，确实没有规定说这种字什么时候签才有效，也就是说，医院连我签字的权利都剥夺了。

新生儿科实行的是封闭式管理，根本不让人进，更不让人陪护。那会儿我的一切行动都听医生安排，医生说让我回去我就回去，医生没说不能远离医院我就没在跟前守着。医生说等到需要插管的时候会打电话叫我来签字，我就理所当然的认为肯定有某种过渡措施可以坚持到我来签字。但结果却不是这样。

前面已经说了，我把不插管作为治疗底线，我相信如果孩子争气，就不会触碰这个底线。我当然知道孩子病情有多危重，如果孩子没挺过来，我们能接受这样的结果，毕竟我们尽力过了。但在医院不顾家属反对强行插管以后，最终得到的却是一个最最不可接受的结果。孩子脑子彻底坏掉了，不光智力有严重损伤，还会有严重的肢体残疾，她以后的每一分钟都将在痛苦中煎熬。这个时候省医院又表示现在的状况治不了，让我们转到儿童医院，儿童医院的专家说这种情况他们也不收，最后我们只能把一个支离破碎的孩子抱回家精心照顾，看着她一天不如一天，直到夭折，却又无能为力，这种伤和痛你能体会到吗？你体会不到，因为你不曾亲身经历。

我的要求是不插管而不是拔管，不插管只能在插管之前实现。不要把两者别有用心的混为一谈。不插管是不作为，而拔管是主观故意。你看到一个人掉进水里不去救他，跟你看见一个人掉进水里就先扔给他一个救生圈，再然后又把救生圈从他手里夺走，这两者能一样吗？在你夺走救生圈的那一刻，就已经涉嫌故意杀人了。我的要求只有不插管，也就是不给救生圈，这是法律给我的权利，我也会为此承担责任，但这个权利在医院强行插管的那一刻就已经被粗暴侵犯了。这个时候我就只能面临拔管的问题，也就是夺走救生圈的问题，这种事情我们怎么忍心做。既然我从来没有要求过拔管，凭什么要我承担因为拔管而引发的一切后果？凭什么医院不顾家属反对私自采取的行动却要让家属承担由此引发的一切后果，这道理在哪儿能说得通？

至于你的第三、四条，无非是说我做这些是为获取经济利益而已。我已经多次声明，如果我能拿到这个赔款，我会以孩子的名义全部捐出，一分不留。如果说我在网上这么讲多少有点占领道德制高点的意思，那我又有什么理由和必要对医院也这么说呢？道理很简单，带孩子来到世上，却没有给她最基本的健康，为此我们家长这辈子都会心怀愧疚，拿这个钱良心不安。你没经历过这种事，你体会不到这种感受。

我的要求是不插管，这是我治疗底线。但在医院强行插管以后，我的合法权益就已经被侵犯了。插管根本就是我明确拒绝的行为，那么强行插管之后的治疗行为自然也不是我所接受的，只是在那种情况下我不能要求拔管，就只能被医院绑架着继续治下去。如果医院尊重患者合法权益不插管，那么这两万多块根本就不用花。医院仅仅把患者多花的钱退还回来，患者就要对此感激涕零吗？我的目的是要让医院为自己的行为付出代价，得到惩罚。仅仅把不该收的钱退还回来，就能达到这个目的吗？

如果你是医生，我给你的建议是切实尊重和维护患者的知情权，同意权，选择权。如果患者对治疗有明确意见，不要拒绝他们当时签字的要求，只要有这个签字出事你也不怕。如果需要家属在现场，就请把这一点清楚明确的告知家属，不要什么都不说。如果你不这样做，还要违背患者意愿采取什么治疗行动，就有可能出现我女儿那样的状况。虽然命是保住了，但带给孩子和家属的却是巨大的伤害和痛苦，对此你会觉得有成就感吗？

最后谢谢你的祝福。

@zhudhy 2016-05-30 21:33:53
楼主的心情可以理解，但我需要指出的是，楼主没有明白我的意思。那就是在病情危急时，医务人员对于患者的救治措施是全权负责的，你签的那些限制性条文是没有用的，是不具法律效力的，对于这一点，你咨询一下专业律师就明白了。其次，患者有权拒绝治疗或者部分治疗，这在法律上是有规定的，但是请楼主你注意，这里指的是“患者“本人，并非是指患者家属，从法律上讲，剥夺一个人的治疗让他(她)失去生命是非法行为，所以楼主你......
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@总是重名肿木破 2016-06-01 18:56:55
那就是在病情危急时，医务人员对于患者的救治措施是全权负责的，你签的那些限制性条文是没有用的，是不具法律效力的
这句话我不赞成。新生儿是无民事行为能力人，父母作为法定代理人，签署的文件具有法律效力。
但本案中，患儿的父母没有签字，一切都是口头说说，没有法律效力。并且他们在救治过程中的态度反复矛盾甚至逃避，把决定权推给医方。等患儿的治疗失败，他们又指责医院侵犯家属的知情同意权。所以我说他......
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为什么没有签字的问题我已经多次回应，我也给你举了写作业的例子，让你自己体会，可你还是对此纠缠个没完，你是否很享受例子中老师犯错却要让你承担恶劣后果的快感？

治疗期间我的态度是有反复，但之前的每个决定我都有签字，我为自己的每个决定负责，而没有让医院负责。而且在孩子病情最危急的时候，我也没放弃治疗，只是把不插管作为治疗底线，这也是法律赋予我的权利。我的这个态度清楚明确，没有任何含糊和闪躲，对此医院也是同意的，但是拒绝了我当时就签字的要求，只说等到需要签字的时候会打电话让我来签。之后的情况大家也都清楚了，现在医院反而用这个自己造成的错误来为自己的违法行为进行开脱，其实质就是用自己的错误来惩罚别人。

另外为什么在医院强行插管以后我们没有要求拔管，我之前也给你说的很清楚了。我的要求是不插管而不是拔管，不插管只能在插管之前实现，不要把不插管和拔管别有用心的混为一谈。前者是不作为，后者是主观故意，相关的例子我之前也给你说过。到现在你也没给我解释一下为什么两者会产生截然不同的法律后果。

@zhudhy 2016-05-30 21:33:53
楼主的心情可以理解，但我需要指出的是，楼主没有明白我的意思。那就是在病情危急时，医务人员对于患者的救治措施是全权负责的，你签的那些限制性条文是没有用的，是不具法律效力的，对于这一点，你咨询一下专业律师就明白了。其次，患者有权拒绝治疗或者部分治疗，这在法律上是有规定的，但是请楼主你注意，这里指的是“患者“本人，并非是指患者家属，从法律上讲，剥夺一个人的治疗让他(她)失去生命是非法行为，所以楼主你......
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@暖暖在我心1018 2016-05-31 21:37:19
法律明文规定患者有权拒绝手术，特殊治疗和特殊检查。很多手术和特殊治疗直接关乎患者生命，但法律并没有因此把这些手术和特殊治疗排除在需要患者同意的范畴之外。引用西安交大一附院电子公告牌上“患者权益”里的一句话，“3、决定权：您有权接受或者拒绝任何检查，检验，药物或治疗方法，并承担所做决定引起的不良后果。”请注意其中“任何”两个字，这两个字代表什么含义？如果说医院可以在抢救生命垂危患者的名义下做任......
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@总是重名肿木破 2016-06-01 19:04:54
我当然咨询过律师，律师说医院的行为当然是违法的
这个律师基本功不扎实，或者楼主曲解了律师的话。
《执业医师法》第二十四条明确指出，对急危患者，医师应当采取紧急措施进行诊治;不得拒绝急救处置。同时，根据该法第二十六条规定，医院只有在进行实验性临床医疗的情况下，才必须要患者本人或者其家属同意。因此，医院根据《医疗机构管理条例》第三十三条，认为患者家属不签字、医院不动手术是符合规定、医院无责......
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我维权的依据是《医疗机构管理条例》第三十三条、《中华人民共和国侵权责任法》第五十五条，第五十六条。这些条文构成赋予患者知情权，同意权，选择权的法律依据。《侵权责任法》也是全国人大颁布的，法律效力不比《执业医师法》低。

你说《执业医师法》第二十四条明确指出，对急危患者，医师应当采取紧急措施进行诊治;不得拒绝急救处置。只是说医师从主观上不能拒绝抢救，而并非可以据此对抗患者意见，侵犯患者合法权益。否则的话，前面的第二十二条为什么规定医师在执业活动中履行下列义务：(一)遵守法律、法规，遵守技术操作规范。《医疗机构管理条例》和《侵权责任法》是不是法律法规？医师要不要遵守？而且该条第二款还规定：树立敬业精神，遵守职业道德。尊重和维护患者合法权益是不是基本的职业道德？

至于该法第二十六条规定，医师进行实验性临床医疗，应当经医院批准并征得患者本人或者其家属同意。这条很好理解，说白了，就是需要拿患者当小白鼠做实验的时候就必须要患者或家属同意。按你对该条文的理解进行反推的话，就是说只要不是实验性临床医疗行为都可以无需患者和家属同意。绝大多数患者入院期间不可能遇到实验性医疗措施，那是否就代表医院可以为所欲为，做任何想做的事情，而患者就只剩交钱的权利了？如果这点成立的话，那法律赋予患者的知情权，同意权，选择权岂不是就成了一纸空文？因为这些权利只有到了要让自己当小白鼠的时候才能有效。如果这就是该条文的本意的话，那就太可笑了。

《执业医师法》是对医师这个群体进行管理和规范的法律，它不是患者权益保护法，所以根本不可能涉及太多患者权益的内容。但仅仅因为该法没有涉及到患者权益的内容，这些患者权益就不存在，不受保护了吗？

@暖暖在我心1018 2016-05-23 01:25:34

@glhhhh 2016-05-04 07:02:36

想问一下 楼主

如果你是当时的医生，面临这样的情况：小孩突发呼吸困难，不插管马上有生命危险，家长联系不上

你会怎么做？


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@暖暖在我心1018 16楼 2016-05-04 15:18:00

你可能没有看完帖子，帖子里说的很清楚，事发当日下午18时13分，医院打电话告诉我孩子情况很不好，肺部出血，......


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@nauy1029 203楼 2016-06-03 15:39:00

孩子这么重，难道你们不应该轮流守在监护室门口吗，病情转重一个多小时才赶到医院，也真是心大。难道病情转危了，医院要等你们一个多小时来了才治疗吗？现在孩子不在了拿插管说事。我只见过嫌医院治疗不到位闹腾的，没见过该治的都治了还闹腾的。
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新生儿科实行封闭式管理，根本不让人进，更不允许有陪人。那会儿我的一切行动都听医生安排，医生说回去我们就回去，医生没说不能远离医院，我们就没在跟前守着，医生拒绝我当时就签字的要求只说等到需要签字的时候会打电话叫我来签，我就理所当然的认为肯定有某种过度措施可以坚持到我来签字。如果医院需要家属配合做什么 ，难道不应该清楚明确的告知家属吗？

@猪妖1234 2016-06-12 09:52:20
你的情况并不是共鸣 反而不少问题大家觉得你就是个医闹 发帖起到震撼性效果了吗？医院赔钱了嘛？你这样死咬着医院不放不就是想要钱嘛 如果你是个顾客去餐厅吃饭 你说饭必须熟 但是不能加热 饭店得让你滚蛋吧 医院没权利让你走 所以被粘粘虫沾上了
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质疑的声音一直都有，但我不怕质疑，甚至欢迎质疑，我相信话越说越清，理越辩越明。很多质疑的人，甚至包括质疑最强烈的人，比如“匿名用户000001 ”最终也改变立场，由强烈的质疑转变为理解和支持我，并为说我是医闹的言论向我道歉，请看170楼。开贴至今，点击量已近8000，对那些绝大多数没有留下任何意见的人，谁又能知道他们心里对此事是什么看法呢？我的想法是在天涯把事讲清讲透，然后再大规模扩散。

我如果要钱，完全可以拿了医院同意给的两万块了事。但我不同意，因为这不足以达到让医院为自己的行为付出代价的目的，如果达不到这个目的，我宁可一分钱也不要。在向医院提出道歉和索赔两个要求的同时，我就明确声明，如果我能拿到赔偿款，我会以孩子的名义全部捐出，一分不留。如果说我在网上这样讲多少有点占领道德制高点的意思，我又有什么理由和必要给医院也这么说？但现在某些人却故意无视这一点，只以我向医院索赔为由来达到攻击和抹黑的目的，这就不得不让人怀疑其动机了。

@xw44727685 2016-06-05 00:00:41
你个贱人！不配做父母！！为了钱时刻想放弃亲骨肉的生命！
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@猪妖1234 2016-06-12 09:54:16
我说了几个观点人家都觉得我内心阴暗 呵呵了 伪善的面具下想要钱唄 真心在乎孩子 那会这样
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我如果要钱，完全可以拿了医院同意给的两万块了事。但我不同意，因为这不足以达到让医院为自己的行为付出代价的目的，如果达不到这个目的，我宁可一分钱也不要。在向医院提出道歉和索赔两个要求的同时，我就明确声明，如果我能拿到赔偿款，我会以孩子的名义全部捐出，一分不留。如果说我在网上这样讲多少有点占领道德制高点的意思，我又有什么理由和必要给医院也这么说？但现在某些人却故意无视这一点，只以我向医院索赔为由来达到攻击和抹黑的目的，这就不得不让人怀疑其动机了。

@寒夜一灯 2016-06-12 10:36:28
28周的早产，如果决定了要治疗，就应该抓紧时机。本该积极治疗、尽可能改善愈合的时候，楼主却签字只输糖水，楼主是什么心态？抢救时需要插管，医生敢不插管吗？楼主还说现在的情况完全是医生插管搞出来的，这是什么逻辑？难道不是本身28周早产这个情况决定的吗？
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希望你能认真把帖子看完，你的理解与事实有些偏差。事情刚发生的时候，我们确实是全力救治，但随后了解的情况是28周基本属于晚期流产儿，很难成活，即便能成活将来也可能会有严重的后遗症。那会儿所有的家人，亲戚，朋友，其中更有一些专业的医生全部建议我们放弃，在那种情况下，我才决定第一次放弃治疗，签字只输糖水。　但到10月29日我们打算接她回家时，却发现孩子在停药两天只输葡萄糖的情况下病情反而好转，连呼吸机也去掉了，各项体征都比较平稳，按医生的话说就是“孩子很争气”。这让我们感到很惊奇，也产生了一丝幻想，是不是孩子体质很好，如果继续治下去，将来也能像正常人一样，不会有任何后遗症呢？毕竟在此刻，除了知道孩子有肝肾损伤外，所有有关后遗症的问题没有一项是被确切证实的。而且在之前两天主治医生也曾说过，她觉得现在放弃“可惜了”，综合这些因素，于是我们决定缴费继续治疗。但在重新开始治疗和用药之后，问题就一个接一个的来了，越来越多，越来越重，后遗症的问题也被一一证实。最终的事实证明，当初那些说她将来不好的人的话都是正确的。

在孩子病情最危急的时候，我当然清楚孩子的病情有多危重，将来能正常生活的希望有多渺茫，而我也知道医生不是神仙，不能包治百病，所以我才综合孩子的病情，后遗症，经济方面等因素提出把不插管作为治疗底线，这是法律赋予患者的权利，虽然此刻谁也不知道之后会不会出现需要插管的情况。这也是我为避免出现最恶劣后果的一种措施。因为我认为对这样一个刚出生的孩子而言，将来能像个人一样有质量有尊严的生活，远比她将来仅仅有一口气要重要的多。因为我自己就是安乐死的坚定支持者，如果我日后身遇变故不能有质量有尊严地活，那我宁可选择有尊严地死。从纯医学角度讲，抢救的时候当然需要插管，对此我没有异议。但在我依据法律赋予我的权利，明确表示拒绝插管的情况下，医院仍然先同意后变卦，出尔反尔，对抗家属意见强行插管，最终又得到了一个什么结果？插管的结果已然明了，你是否认为插管的结果比不插管更好呢？

@寒夜一灯 2016-06-12 10:36:28
28周的早产，如果决定了要治疗，就应该抓紧时机。本该积极治疗、尽可能改善愈合的时候，楼主却签字只输糖水，楼主是什么心态？抢救时需要插管，医生敢不插管吗？楼主还说现在的情况完全是医生插管搞出来的，这是什么逻辑？难道不是本身28周早产这个情况决定的吗？
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@猪妖1234 2016-06-12 13:23:00
是的啊 我也是这样说 被楼主说了一顿 他说不图钱 孩子没尊严 谁信啊 积极抢救才是根本 一般正常人都会说哎呀只要能救活 怎么样都行 他呢 只要求打葡萄糖不插管 孩子死了怪医院
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我认为对这样一个刚出生的孩子而言，将来能像个人一样有质量有尊严的生活，远比她将来仅仅有一口气要重要的多。因为我自己就是安乐死的坚定支持者，如果我日后身遇变故不能有质量有尊严地活，那我宁可选择有尊严地死。如果她生命里的每一天都只能在痛苦中煎熬的话，你能接受这样的结果吗？

另外不要把只输葡萄糖和不插管别有用心的混在一起，二者没有任何关系。我最后只给医院提了一个要求，就是不插管，其他该怎么治还怎么治，除此以外没有任何其他要求，这是我为治疗划定的一条底线，也是法律明文赋予我的权利，虽然此刻谁也不知道以后会不会出现需要插管的情况。但医院先同意后变卦，出尔反尔，不顾家属反对强行插管，最终又得到了一个什么结果呢？插管的结果已然明了，你是否认为插管的结果比不插管更好呢？她的最终结局难道不是比死更残忍吗？

@u_110560270 2016-06-13 01:32:53
只有我觉得拒绝气管插管和要求抢救是矛盾的吗？在病人氧合不好的情况下医生会给别人插管 你家娃的情况是缺氧5分钟就会挂 那你家娃在发生不好的情况下医生第一时间肯定是抢救啊 抢救一定要插管啊 可是你们不插管单单心肺复苏的话 就你们一个多小时赶到医院这时间要是不插管你家娃老早就没了 理论上在病人心跳呼吸骤停45分钟以上抢救回来的几率已经微乎其微 你纠结的不是一条命 只是一个知情告知 现在的逻辑是不插管就没法抢......
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法律明文规定患者有权拒绝手术，特殊治疗和特殊检查。很多手术和特殊治疗直接关乎患者生命，但法律并没有因此将其排除在需要患者签字同意的范畴之外。
在孩子病情最危急的时候，我当然清楚孩子的病情有多危重，将来能正常生活的希望有多渺茫，而我也知道医生不是神仙，不能包治百病，所以我才综合孩子的病情，后遗症，经济方面等因素提出把不插管作为治疗底线，这是法律赋予患者的权利，虽然此刻谁也不知道之后会不会出现需要插管的情况。这也是我为避免出现最恶劣后果的一种措施。因为我认为对这样一个刚出生的孩子而言，将来能像个人一样有质量有尊严的生活，远比她将来仅仅有一口气要重要的多。因为我自己就是安乐死的坚定支持者，如果我日后身遇变故不能有质量有尊严地活，那我宁可选择有尊严地死。从纯医学角度讲，抢救的时候当然需要插管，对此我没有异议。但在我依据法律赋予我的权利，明确表示拒绝插管的情况下，医院仍然先同意后变卦，出尔反尔，对抗家属意见强行插管，最终又得到了一个什么结果？插管的结果已然明了，你是否认为插管的结果比不插管更好呢？
你说只要家属不在场，医生就有抢救的权利是不准确的，请你看看法律原文“无法取得患者意见又无家属或者关系人在场”，而我的意见清楚明确，就是不插管，这一点主治大夫清楚，科室主任清楚，值班大夫也清楚。如果说医院可以在抢救生命垂危患者的名义下做任何想做的事情，比如不经家属同意，甚至不顾家属反对强行手术，强行进行特殊治疗和检查，强行使用价格高昂的药物，而无论再花多少治疗费，也无论最终治疗结果是什么样，家属都得无条件承担和接受？而医院却不用承担一丁点责任，却可以因此大赚其钱，你认为这样合理吗？
现在有些人，他们的思维模式非同常人，他们不愿以已经发生的事实为依据，也不愿以现行法律法规为准绳，来对这个事件进行评判。他们只喜欢进行没有任何事实依据的凭空臆想，于是就开创出这样一种句式，“如果医院按照家属的意见做了，孩子没了，家属又会对医院如何如何。”于是乎，合法权益被粗暴践踏，受到巨大伤害的家属瞬间成了无赖和强盗，而侵犯患者合法权益的医院摇身一变成了弱者，面临强盗的肆意掠夺。他们试图用这种凭空臆想的画面作为攻击和抹黑的武器。我实在不能理解这些人这样做的动机是什么？

@u_110560270 2016-06-13 01:50:47
看到lz在楼里的回帖我只想说一句 操。在抢救病人面前你跟我谈什么知情权同意权。病人的生命财产为大，家属不在的情况下采取抢救措施这是法律允许的。你他妈纠结一个不插管，我告诉你你在孩子被插管以后完全可以提出你要拔出气管插管然后你自动出院，这是你的权利你怎么不行使。那孩子做了气管插管对于她本身预后没有影响，她的预后本来就是差的，和插没插这根管子一点关系都没有！！！插了之后让她多活了几天这他妈是改善预......
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刚才已经说了，你说的家属不在的情况下采取抢救措施是法律允许的这条不成立，因为你故意漏掉了一个必不可少的要件，即“无法取得患者意见”，而我当时的意见清楚明确，这一点没一个当事医生否认。
另外自始至终我都只有一个要求，就是不插管，而不插管只能在插管之前实现，不要别有用心的把不插管和拔管混为一谈。为什么我当时没要求拔管，材料里也说的很清楚，其一，我们家属心理上接受不了，其二，拔管可能涉及法律风险。不插管是拒绝治疗，拔管是终止治疗，法律明文赋予患者拒绝接受特殊治疗的权利，却没有说患者可以任意终止治疗。关于二者的区别和相关案例我在128楼有详述，你可以去看看，然后给我解释一下为什么二者会产生不同的法律后果。我从来没说孩子的最终结果和插管有直接的因果联系，但医院粗暴践踏患者合法权益，不顾家属反对强行插管的行为却纵容了这种最恶劣，最残忍结果的发生。
最后你说的计划生育和纳税跟我的事有一丁点关系吗？

@u_110560270 2016-06-13 02:03:22
还有你小孩心脏什么眼睛什么的不好不是治疗后遗症 他妈是你家小孩早产发育不好的问题 关治疗什么事 你说清楚啊 医院要求你签字要讲究时效性 人的意志随时会变 当时你不想插管到了抢救时候很多人就是会要求插管啊 真是活见鬼 为此我只能说 作为以后监护室的医生 我想说 对于每一次病情交代 我全部录音 对于每一个病人家属的意见我全部记录在案 对于每一个病人家属无法陪护的情况下我必须交代必须保证能做到15分钟到半小时内......
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我从来没说过心脏眼睛这些后遗症是治疗造成的，我当然清楚这些都是早产造成的，也正因为有这些后遗症，还面临脑子和肺部的后遗症，而且我也知道医生不是神仙，强求医生治好她根本不现实，所以我才把不插管作为治疗底线，医生当时对孩子的病情发展都表示悲观，我们家属就应该不计一切代价和后果的坚持下去吗？
在事后，就拒绝我当时要求签字一事，医院的解释是这种字不能提前签，但却拿不出任何依据，在最后一次交涉中，主治大夫也承认，确实没有规定说这种字什么时候签才有效，所以事实上医院连我签字的权利都剥夺了。你说签字讲究时效性，就请把规定拿出来看。如果你的说法成立的话，那是不是意味着入院时我签的一大堆知情同意书里那些没有立即执行的实际上都是无效的？
至于你说的录音，记录，甚至是交代半小时到场签字这些我举双手赞成。如果医院当时能这么做，而不是说等到插管的时候会叫家属来签字这些空话，这个悲剧完全可以避免。你们说尽力救治了，可你们不顾家属反对尽力救治的结果是什么？插管的结果已然明了，你是否认为插管的结果比不插管更好呢？到现在没有一个人敢正面回答这个问题。前面有网友说得好，没有金刚钻别揽瓷器活，没这本事逞什么能。

@令狐无忌宝 2016-06-13 23:41:35
医生的职责是什么？医院的职责是什么？病人家属有权利要求医生放弃对病人的抢救吗？如果有，请病人家属把病人拉走，别放在医院，不然又说医院和医生见死不救，医院和医生救了，又说医院和医生违背病人家属的意愿，扯淡啊！
不想医生救病人的就拉走啊！你把病人放在医院又不想医生救病人是啥意思呢？随时准备讹诈医生和医院吗？
还讲逻辑不？
还讲法律不？
法律规定病人在医院里出现危重情况，医生必须立即抢......
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法律明文赋予患者拒绝手术，特殊治疗，特殊检查的权利，法律原文材料里有，你自己去看看。如果你说患者出现危重情况医生必须抢救而无需顾及患者所依法享有的知情权，同意权，选择权，就请把相关依据拿出来看看。
在孩子病情最危急的时候，我也没放弃治疗，只是综合孩子病情，后遗症，经济等因素把不插管作为治疗底线，虽然此刻谁也不知道以后会不会遇到需要插管的情况，这也是我为防止出现最恶劣后果采取的措施，而医院当时也同意我的意见。既然我当事并没有放弃抢救，为什么要抱走孩子？
不要说插管以后还可以拔管呀，我的要求自始至终只有一个，就是不插管，这是法律赋予我的权利，而不插管只能在插管以前实现。至于我为什么没要求拔管，材料里说的也很清楚，其一，家属心理上不能接受，其二，拔管可能产生法律风险。不要把不插管和拔管别有用心的混为一谈，前者是拒绝治疗，后者是终止治疗。法律明文规定患者有权拒绝特殊治疗，却没说可以随意终止治疗。至于二者的区别和案例在128楼，你看完后再给我解释一下为什么二者会出现截然不同的法律后果。
孩子当时的情况我很清楚，而我也知道医生不是神仙，强求医生治好她根本不现实。但既然医生没能力治好她，为什么还要粗暴践踏患者的合法权益，出尔反尔，不顾家属反对强行插管，把这个残忍的结局强加给孩子，强加给家属。插管的结果已然明了，你是否认为插管的结果比不插管更好呢？前面有网友说得好，没有金刚钻别揽瓷器活，没这本事逞什么能啊。

@u_113765724 2016-06-14 04:25:47
谁给了残忍的结局
首先，同情楼主，的确，亲人挚爱远离，焉能不悲？！
其次，一人一命，死生有度，斯人已去，留者更重要，祝愿你早日走出悲伤，重新投入新生活，所谓“生死两相安”。
再者，楼主提出了个很有意义的命题：如何面对生命的末期？
楼主说同意安乐死，对此我表示钦佩，因为我不同意，荷兰的安乐死尚且有争议，在我国更担心“被安乐死”，我只接受顺应天命。
冒昧讨论一下楼主目前愤懑焦点：......
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谢谢你对此事的关注，也很欢迎你对此事的理性探讨，因为我相信话不说不明，理不辨不清。

安乐死在荷兰、比利时等国已经合法化了。在我国，网上的民意调查也显示支持者占绝大多数。而很多反对者其实也如你一样，害怕的是安乐死带来的负面影响，比如被安乐死，但这不是安乐死本身的错。

就你关注的其他问题回应如下：
1、新生儿科实行封闭式管理，不管是重症监护室还是普通病房都不允许外人进去，更不允许陪护。事情刚发生的时候，我们的意见是全力救治，但其后通过对这方面信息的了解，而且家人，亲戚，朋友，其中有很多专业的医生，都建议我们放弃，在这种情况下我才签了只输葡萄糖的声明，打算其后两天抱孩子回家。等我们去接孩子的时候却惊奇的发现孩子在停药两天只输葡萄糖的情况下竟然奇迹般的好转，连呼吸机都去掉了，这才让我们又燃起希望，决定继续治疗。但重新治疗和用药之后，问题就一个接着一个，一个比一个严重，最终结果证实了那些当初说她不好的人的话都是正确的。另外再说明一下，只输葡萄糖和决定不插管之间没有任何联系，前者是入院之初的决定，从我们决定再次治疗开始，这个声明实际上就已经废止了。

2、法律明文规定患者有权拒绝特殊治疗，而我做出不插管的决定也是为避免发生最恶劣后果采取的一个措施。医院先同意后变卦，出尔反尔，不顾家属反对，粗暴践踏患者合法权益强行插管的行为最终又得到了什么？插管的结果已然明了，你是否认为插管的结果比不插管更好呢？如果医院想要回避风险，又为什么拒绝我签字的要求？如果医院有我的签字，就算发生纠纷，医院又有什么可怕呢？我提出不插管这个意见的时候，医院是同意的，只是拒绝了我当时签字的要求，告诉我说等到需要插管的时候会打电话叫我来签，我相信了医生的话。如果医生当时不说之后叫我来签字的话，我当然会产生疑惑，也许会如你所说，自己先写一份声明。

3、在孩子病情最危急的时候，我当然清楚孩子的病情有多危重，将来能正常生活的希望有多渺茫，而我也知道医生不是神仙，不能包治百病，但此刻医生要我的意见，我也不知道该怎么办。就这么放弃吧，于心不忍，毕竟还有一丝幻想。继续救治吧，明知她已经有了那么多后遗症，而且还面临脑部和肺部的后遗症，我害怕出现那种最残忍，最不可接受的结果。既然我不知道怎么办，不如就定个规矩，为治疗划定一条底线，这就是不插管，其他该怎么治还怎么治。我相信如果孩子争气，就不会触碰到这条底线。当然有人经历过有创呼吸机还活得好好的人，但就我孩子而言，经历了有创呼吸机之后得到的却是个更残忍的结局。事实证明我当初的决定是正确的，如果医院按家属的意见做了，就会避免给孩子和家属造成这么大额外的伤害和痛苦。

4、我不懂医学，我的要求只有一个，就是不使用有创呼吸机，这是我为治疗划定的底线，其他该怎么治还怎么治，我不干涉。而这一点医院当时是同意的。

5、有创呼吸机属于特殊治疗确定无疑。刚入院的时候，我就签署了有创呼吸机的知情同意书。如果这不属于特殊治疗，就完全无需患者的签字同意，医院可以自行决定是否使用了。

6、7、我当时对相关法律规定并不明了，我甚至不知道法律规定我有拒绝特殊治疗的权利，这些都是事后我才明白的。但我也看新闻，知道一些案例。为什么在插管之后当时没有要求拔管，其一，家属感情上接受不了，这就如同从溺水的孩子手里把救生圈夺走，有几个家长能忍心这么做。其二，我知道文裕章案，意识里就觉得拔管可能产生法律风险。不插管属于不作为，而拔管属于主观故意。两者之间的区别和案例在128楼有详述，你可以看看。既然自始至终我的要求只有一个，就是不插管，而不是拔管，凭什么要我们承担因为拔管而引发的一切后果，凭什么医院不顾家属反对私自采取的行动却要让家属承担一切后果？退一万步讲，就算我当时要求拔管了，之前发生的医院对抗家属意见强行插管粗暴侵犯我们合法权益的违法行为就不存在了吗?

8、其实家长害死病儿的例子不止一起，新闻上还有母亲杀死自闭症孩子的报道，也许没报道的就更多了。对你所说这些例子，我也很敬佩父母之爱的伟大，但他们的艰辛和酸楚，又有谁能体会呢？如果现在给他们一个刚开始就能放手的机会，他们还会坚持原先的决定吗？毕竟现在很多家庭都面临同一个问题，如果他们不在了，这些生活无法自理的孩子该怎么办？

材料里我也说了，孩子不是老人，老人最后就算瘫了残了傻了，只要有口气在，我们都会感激医院。大不了伺候他几年，这也是我们做儿女应尽的义务，至少他们也算享受过生活了。但对这些刚出生的孩子而言，如果她连一天有质量有尊严的生活都过不了，生命里的每一分钟都在痛苦中煎熬的话，那么这种生活对她有什么意义？对家庭有什么意义？对社会有什么意义？至于你说的知情权，只要告知家属，即便患者不知道也不算侵犯知情权。因有规定：实施保护性医疗措施不宜向患者说明情况的，应当将有关情况通知患者近亲属，由患者近亲属签署同意书。

@u_113765724 2016-06-15 21:40:51
怎么格式不对了，再发一次，探讨
1. 如果新生儿普通病房也不让陪伴，那么白天输液，晚上抱回家，以求多相聚。
2. “医院先同意后变卦，出尔反尔，不顾家属反对，粗暴践踏患者合法权益强行插管的行为最终又得到了什么？”———请你理解医院不是一个医生，每个医生对病情的看法治疗都很有可能有差别，在值班医生没看见书面文书的前提下，这么谴责她有失公允；比如看见溺水的，你有救生圈可就是不扔过去，作为急救医生......
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很高兴和你就相关问题进行探讨。

1. 当时我们已经打算去接孩子回家了，但那时才知道，孩子在停药两天只输葡萄糖的情况下竟然奇迹般的好转，这才让我们重新燃起救治的希望。虽然最终结果证明那些当初说她不好的人的话都是对的，但我至今也不后悔当初再次治疗的决定，毕竟那时没有一项后遗症是被证实的，我相信如果那时就放弃，以后一定会后悔，为什么不给孩子机会？但最后的结果却很残忍。

2. 值班医生没见到书面文件不敢不插管我能理解，但是谁剥夺了我签字的权利，从而给孩子和家属造成这么大的伤害呢？我谴责这个人。这事冤有头债有主，谁应该负责我心里清楚的很，你看看谈话录音也能明白。而现在医院却用这个自己造成的错误来为自己的违法行为进行开脱，其实质就是用自己的错误来惩罚别人。

3. 当时的心情当然是矛盾的，如果医生能治好她，让她将来能有质量有尊严的活，我愿意不惜一切代价治下去，可医生能吗？依照当时的情况，这种可能性几乎不存在。所以我才把不插管作为治疗底线，就是为了避免发生我最害怕，最担心，最不可接受的结果的发生。因为我自己都是安乐死的坚定支持者。

4. 法律明文规定患者有权拒绝特殊治疗，这是法律赋予患者的权利，医生有责任有义务尊重和维护患者的合法权利，无关乎医生是否认可。

5. 医疗机构管理条例实施细则中规定特殊检查、特殊治疗：是指具有下列情形之一的诊断、治疗活动：（一）有一定危险性，可能产生不良后果的检查和治疗；（二）由于患者体质特殊或者病情危笃，可能对患者产生不良后果和危险的检查和治疗；（三）临床试验性检查和治疗；（四）收费可能对患者造成较大经济负担的检查和治疗。插管可能产生不良后果，而且收费也比较昂贵，所以属于特殊治疗无疑，你说所的那几项因为可能产生不良后果，所以也属于特殊治疗，故而要签知情同意书。

6. 法律明文规定患者有权拒绝特殊治疗确实是事情结束以后我跟律师聊才知道的，这时候我才看到法律原文，确切知道我有这样的权利。第一次签署拒绝使用有创呼吸机是我给雷大夫签的，当时是入院没几天的时候，刚被家人和几个做医生的亲戚轮番劝说才决定放弃治疗的。医院里确实有几个我很尊敬的医生，雷大夫就是其中之一。当晚他打电话给我说孩子状况不好，有可能会使用有创呼吸机，我说不同意，他就叫我去签了一份拒绝插管风险自负的声明，当时我流着泪签完，雷大夫还安慰我说能理解我们的心情。虽然此后几天并没有出现需要插管的情况，但从中可以看出雷大夫的专业和对患者权益的尊重。而最后那次我提出不插管并要求签字却被科室主任拒绝了，只说需要插管的时候会打电话叫我来签，事实证明这完全是句空话。从中我们可以看出，医院的工作风气跟人密切相关，我相信，如果雷大夫当主任，这个悲剧完全可以避免。

7. 我当时对相关法律并不了解，但还看新闻，知道文裕章案，也知道北京丈夫拒绝手术造成孕妇死亡一尸两命但没受到任何追究的事情。所以潜意识里知道拔管有风险。其实之后还发生过一起四川小伙拔了植物人母亲的管被刑事拘留的消息，这里面不存在家庭纠纷。当然有人会说是他自己动手拔的所以被抓，那难道通过医院拔的就一定没问题了，是不是他找个杀手替他杀人就不是他杀人了？再说当时要拔管，感情上也接受不了，从孩子手里夺走救生圈的事情那个家长能狠心做？

8. 抚养残缺儿的父母确实伟大，但那份艰辛酸楚不亲身经历又怎能体会。你说的没错情感型和理智型没有正确与错误之分，个人理解不同而已。当然我也想过，如果我的孩子遭遇变故，后天残疾，那么毫无疑问，我们会竭尽父母之能照顾他。毕竟到那时所积累的亲情已经让人难以割舍了。

9. 关于知情权那部分，我给你引用的是《病历书写基本规范》的第十条原文。之所以做这样的规定其实也就是防止某些病人得知自己的严重病情而产生不利后果。就我这件事而言，医院更多是侵犯我的同意权和选择权。

10. 我说过在我明确反对的情况下医院强行插管之后，我感觉是被医院绑架着进行治疗。不然又能怎样呢？此时放弃只能拔管，而拔管首先我们家属感情上接受不了，其次拔管可能产生法律风险，虽然我对法律条文不清楚，但案例我知道，我意识里拔管就是有风险的。被绑架的感觉你能体会到吗？刀架在脖子上说跟我走，你走是不走？你跟着走了就是你默许了吗？就是你真实意思的表达吗？事实上，当晚我没表达任何意见，我即没说治，也没说不治，因为医院把我的治疗底线破坏以后，我已经不知道该怎么办了。既然医院不听家属的意见，那医院爱怎么做就怎么做吧。至于抱着幻想和侥幸希望医院能治好她，那只是无力抗争的情况下给自己一丝安慰罢了，我很清楚这种可能性有多渺茫，医生当晚都明确说她愈后不好，我们还能指望什么？至于你说后面医生劝我放弃治疗，这完全是你的错觉，希望你能认真看下材料的第三部分。事实上，在整个住院期间都没有一个医生明确建议我们放弃治疗。在最可怕的结果发生以后，医院也没有清楚告知我情况有多严重，只是极力劝我赶快转到儿童医院以掩盖治疗上的彻底失败。直到我拿着片子找到一个儿童医院的专家，才得知孩子脑子的情况有多严重，也是这个专家明确建议我放弃治疗的。

11. 刚才已经说了，从医院强行插管以后，我实际上是被绑架着往前走的，不存在共同冒险的情况。而且我向医院索赔的同时就已经明确声明，如果我能拿到赔偿款，我会以孩子的名义全部捐出，一分不留。

12. 我只知道，从事情的最终结局看，如果医院当晚按家属意见执行了，给孩子和家属造成的伤害和痛苦要小的多。当最后不得不抱孩子出院的时候，是岳父岳母来照看的，我和妻子住我家，我每天过来看孩子。这样安排的目的就是不让妻子见孩子，其实从孩子降生就没让妻子看过，当时想法很简单，如果孩子好了，自然就见到，如果不好，见到反而伤害更大。有次妻子实在忍不住跑来拍着门哭着喊着要见孩子，我就是不给她开门。也许有人不赞同这种做法，但我认为，这是对她最大的保护，这也是我们家的一致意见，毕竟，这件事里，她才是受伤害最深的人。孩子在家呆了十天，几乎是眼睁睁的看着她精神一天不如一天，却又无能为力，直到夭折。这种痛没有切身经历的人无法体会，这样的心理创伤一辈子都难以愈合。

13. 关于安乐死，我是坚定的支持者，我相信这是大势所趋。至于荷兰的情况，只要符合安乐死法律规定的标准，就算安乐死的人比例再高又能说明什么呢？

14. 在事情刚结束不久，在我得知我的合法权益被侵犯之后，于是我去找医院。当时正是最痛苦和憋屈的时候，如果医院能认清自身问题，真诚向我道歉，我这口气顺了，这事也就过去了，毕竟我也不想让自己一直生活在阴影里。可医院的态度却如同在我伤口上撒了一把盐，她们极其强硬，不认为自己有一点问题，还放出话随便让我去告。这种态度激怒了我，好吧，既然你们是这个态度，我就跟你们耗到底。我要让更多的人知道这件事，知道医院粗暴侵犯患者合法权益带给患者和家属的巨大伤害和痛苦。我是个钻牛角尖的人，医院不给个满意的说法，我就跟她们抗争到底。等这个帖子发酵起来，自然就有媒体关注，希望能引发一个社会大讨论，最好有专业的法律和医务人员参与，断一断其中的是非曲直。

最后非常感谢你对此事的关注和对我们的祝福，我们一定会保养好身体的，也希望你能继续关注此事。

@u_113765724 2016-06-16 13:19:20
@暖暖在我心1018
讨论03
唉，我认可楼主你自己说的“钻牛角尖的人”，你知不知道这样生活很累诶。你不妨从别的角度去看这个问题。
首先说说楼主所说的拔管案，特地去查了一下，果然都不只是表面所说的安乐死问题。
文裕章案
2月9日其妻家中突然晕倒，2月16日拔管死亡。
仅仅一周，就去拔管，换谁的母亲和姐姐也接受不了，当然对病因存在疑虑，况且文裕章被疑有外遇。虽然尸检证实胡菁昏迷及颅内出血......
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钻牛角尖是性格使然，所谓江山易改本性难移，要改也难。

文裕章案和北京丈夫拒绝手术致孕妇死亡案都是多年前发生的，具体详情已然模糊，但那时脑子里总有这么种意识，就是拔管可能产生法律风险，而拒绝没有风险。况且没要求拔管也不止这一种原因，还有我们感情上接受不了，我能接受不给她救生圈这种不作为的方式，却无法接受从她手里抢走救生圈这种主观故意的方式。我也知道安乐死目前不合法，但从形式上看，拔管是否更有安乐死的嫌疑？

你说的身前预嘱确实没有，总觉得自己还没到哪一步，不过现在可以考虑，毕竟我们俩都是安乐死的支持者。

A．你问:“我在医院花了九万多，但向医院提出的索赔金额只有四万，”这个四万你如何算出的？
在医院强行插管的时候，我花了七万多医疗费，但最终出院的时候总共花了九万多，如果医院尊重家属意愿不插管，那这两万多元本来就是我不该花的，四万元扣除这两万多，剩下的才算是赔偿款。我的目的是让医院为自己的行为付出代价，受到惩罚，难道仅仅把我不该花的钱退给我就能达到这个目的吗？如果达不到这个目的我宁可一分钱也不要。

“入院时医生告诉我说共需花费3万至5万元”，如果你是家属听到医生这么说你信是不信？这种事情你是头一次遇到，根本没有任何准备。但医生整天干的就是这个，你是会认为医生说的肯定比较准确，就算差也差不了太多呢，还是对此保持怀疑认为前景难料花的肯定远远超过这么多?我想绝大多数人都会相信医生的话吧。虽然我最后花的钱超出了当时的预期，但好在有家人的帮衬，没在钱上掉过链子。但我认为医生这么说是有一定误导性的。很多家庭也许只能拿出五万元，听医生这么说就决定治了，可等把五万块全花光了，才发现还远远不够，这时候怎么办？继续治吧，已经没钱了，放弃治疗吧，之前花的五万块等于打水漂了，将家属置于两难境地。所以我认为医生说的应该更准确些，比如最低三万最高二十万甚至更高，让家属有充分的心理准备决定如何做。

我承认插管之前花费的七万多费用是我认可的，但如果说真有什么止损条件的话，那这个条件就是不插管，不插管就是我划定的止损条件，除此以外没有其他条件。但事实是医院单方面破坏了我划定的这个止损条件，那么之后产生的费用都是非我所愿。而且医院在此事上有明显过错，除过退还我不该花的两万元以外，难道就不该承担带有惩罚性质的赔偿责任吗？这就是我要求四万元赔偿的原因。

在医院不顾家属反对强行插管以后，我感觉像是被绑架了，因为此时要放弃就只能拔管，但拔管我们做不到，其一是感情上无法接受，从孩子手里把救生圈夺走再眼睁睁看着她死，有几个家长能狠下心？其二是有法律风险，毕竟那会脑子里总有模糊的案例让我知道拔管有风险。可以说从医院插管以后，我已经没有退路了，只能被医院绑架着往前走。你说我插管以后不作为，我怎么作为？在医院破坏了我的底线以后我已经不知道该怎么办了。我的意见只有一个就是不插管，我会为此承担一切责任，既然我从来没有要求过拔管，凭什么要我承担因为拔管而引发的一切后果。医院不顾家属反对私自采取的行动却要让家属承担一切后果，这道理在哪儿能说得通？举个例子，家长经常教育孩子，“既然你不听我的话，以后你也别回家了，爱干啥就干啥去，我不管你了。”从这话里，你是否认为家长就真的同意并认可孩子“爱干啥就干啥”的所有事情了？医院不顾家属反对强行插管，而后把这个既成事实强加在家属头上，最后还要说是家属同意的。这个逻辑倒与之前报道的天价蟹事件有几分相似，当着顾客面把蟹腿拔掉，你买是不买？蟹腿已经拔了，不买都不行。

关于特殊治疗的定义，我给你引用的是法律原文。我想没有一家医院敢否认有创呼吸机属于特殊治疗这个事实吧，如果医院能够证明有创呼吸机不属于特殊治疗，那我也不折腾了，因为支持我诉求的法律依据已经不存在了。卫生部公布有医疗知情同意书范本，里面有数百个样板，应该把特殊治疗都涵盖了，你可以去看看。

我的要求就是不插管，这就是我的止损条件。医院不顾家属反对，先同意后变卦，出尔反尔，粗暴践踏患者的知情权，同意权，选择权，最终给孩子和家属造成巨大的伤害和痛苦，难道不应该承担赔偿责任吗？

B．关于生活的意义，我想就如你之前所说，情感型和理智型没有谁错谁对，个人理解不同罢了。

以当晚情况看，不插管孩子根本撑不住，只要拔管那很快就没了，根本没可能带回家照顾，也正因为如此，我做不到从她手里夺走救生圈这种事，有几个家长能忍心这么做？

我问过妻子，如果当时让她看了孩子，结果会怎样？她说不知道，可能很久也走不出这个阴影吧。我很高兴她现在能走出来，说明我们对她的保护是正确的。我更能理解这种感受，因为我到现在也没走出来。当你穷途末路般的抱着一个没有希望的孩子回家，几乎眼睁睁看着她精神一天不如一天，却又无能为力，直到夭折，你能体会到那种极度的伤痛和无力吗？这种痛没有切身经历的人无法体会，这样的心理创伤一辈子都难以愈合。你说应该让母亲探望孩子，让孩子短暂的一生圆满，我觉得你说的也有道理。但我们那时都认为，孩子已经都这样了，更应该优先保护大人，不能再把大人搭进去。所以我们只是看问题的角度不同，无所谓谁对谁错。

关于书面签字的事情我已经说过多次了，医院当时同意我不插管的意见却拒绝我当时就签字的要求，只说需要签字的时候会打电话叫我来签，我相信了医生的话，所以才没坚持要求签字。最后的事实证明，医院不仅剥夺了我签字的权利，更由此给孩子和家属造成巨大的伤害和痛苦。这中间不存在未能充分表达意愿的情况，我的意见清楚明确，这一点主治大夫知道，科室主任知道，值班大夫也知道。如果说我有什么失误的话，那就是我不该相信医生的话。事实证明，等需要插管的时候会打电话叫我来签字这句话完全是假话，空话。

最后你建议可以“要求医院的赔偿金直接转给楼主中意指定的慈善机构”，这个意见太好了，我怎么没想到。说实话这个钱就算拿一秒钟我都觉得烫手。而且这么做还能让那些质疑我做此事是为获取经济利益的人彻底闭嘴。如果医院同意赔款，我百分之百支持按照你的建议执行。我只希望最后能得到一张有孩子名字的捐款证书，作为她留给这个世界的最后痕迹。

最后感谢你对此事的持续关注以及给我的建议。

网友“u_113765724”提了一个建议，可以“要求医院的赔偿金直接转给楼主中意指定的慈善机构”，这个意见太好了，我怎么没想到。

我一直都强调，我做这件事的目的要的是个理，争的是口气。我向医院提了两个要求，一是道歉，二是赔款。道歉是要让医院认识到自己的错误，赔款是要让医院为自己的行为付出代价。所以我在提出赔款要求的同时就明确声明，如果我能拿到赔偿款，我会以孩子的名义全部捐出，一分不留。

但开贴至今，仍不断有人故意回避这一事实，质疑我做此事是为获取经济利益。好在有网友提出这么一个绝妙的主意，简直太好了。

现在我郑重声明，如果医院同意赔款，我百分之百支持按照这个办法执行。我只希望最后能得到一张有孩子名字的捐款证书，作为她留给这个世界的最后痕迹。那些质疑我做此事是为获取经济利益的人可以彻底闭嘴了吧。

@u_113765724 2016-06-18 21:06:47
讨论04
也来说说安乐死问题。
百度百科的解释自己看，分析下三个案例：
A 文裕章案
2月9日文妻胡某家中突然晕倒，2月16日文拔管致其死亡。
尸检证实胡昏迷及颅内出血是由其自身脑血管畸形伴破裂出血所致。
文裕章有外遇嫌疑。
脑血管畸形破裂多有情绪激动、劳累、剧烈运动等诱因。
冷眼旁观，从恶的动机的来看，可能存在夫妻因为外遇问题吵架，妻子激动下脑出血，文已有外遇，不想赡养，不......
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虽然我是安乐死的坚定支持者，但在网上发帖也只是为我之事就事论事，并非就此为安乐死造势，望知晓。

之前也说过文裕章案和北京丈夫拒绝手术致孕妇死亡案都是多年前发生的，具体详情已然模糊，但那时脑子里总有这么种意识，就是拔管可能产生法律风险，而拒绝没有风险。北京丈夫虽然拒绝手术造成一尸两命的严重后果，但他并没有收到任何法律追究，因为他行驶了法律赋予他的权益，他的所作所为都在法律许可范围之内。所以在我意识里拔管和拒绝插管是会产生不同法律后果的。

你说我提出不插管，“当日院方未要求楼主签字，楼主也未提出纸质申明”与事实不符。当日我明确提出当时就签字，是医院拒绝了我当时就签字的要求，只说等到需要插管的时候会打电话叫我来签字。“未要求签字”和“拒绝签字”之间有明显区别，这一点你是否认可？而医院其后在明知家属拒绝插管这个意见，依然在不告知家属的情况下强行插管，违背了之前所说的等到需要插管的时候会打电话叫我来签字的承诺，在事实上等于剥夺了我签字的权利，这一点你是否认可？医院事实上剥夺了我签字的权利，最后却以我没有书面签字为由来为自己的违法行为进行开脱，其实质就是用自己的错误惩罚别人，这一点你是否认可？而且录音只要得到当事人的认可就可以作为证据。

法律明文赋予患者拒绝手术，特殊治疗，特殊检查的权利。所以我提出拒绝插管要求的时候，医院是同意的，如果她们做不到的话，又为什么要同意？你说插管以后我有权拔管，至少现在我也没看到法律上有患者可以任意终止治疗的条文。而在当时我是不认为我可以这么做的，毕竟有模糊的案例给我施加了影响，还有感情上难以接受的原因。本来我的态度清晰明确就是不插管，但在医院强行插管以后却把我置于一个突发的彷徨茫然不知所措的境地，这种结果和医院没有一点关系吗？退一万步讲，就算我当时要求拔管了，之前发生的医院不顾家属反对强行插管侵犯患者同意权的违法行为就不存在吗？毕竟我的要求是不插管，但在医院强行插管以后就已经侵犯我的合法权益了。

随后几日孩子虽然病情好转也没要求出院只是在等待一纸判决书（脑部磁共振结果），虽然心理上早就做好出现最坏结果的准备。

我早就说过不考虑走司法途径，因我也知在法律上医院有漏洞可钻，打赢没有胜算。好在维权的方式不止一种，还有媒体，舆论，网络。

虽然不给救生圈和夺走救生圈从最后结果看并无差异，但给孩子和家属造成的伤害和痛苦却是差异很大，这一点你是否认同？

未让女儿享受母亲的爱固然遗憾，但你是从孩子的角度看问题，而我们更多是从保护大人的角度看问题。二者不能两全，无所谓谁对谁错。

而你说值班医生因为繁忙没看病人病历就可以进行急救操作，这点就有点可笑了。首先医生交班的时候要把病人情况交代清楚这是制度和规矩，不了解病人情况就进行抢救就不怕用了病人禁忌的药物造成更严重的恶果吗？而在我这件事上，主治医生确实把我的意见转告给了值班医生，值班医生对此也是明确承认的。虽然医院客观上延长了孩子的生命，但实际上却把她推向了另一种更残忍形式的死亡，给孩子和家属造成更深伤害和痛苦。

我的要求就是不插管，这是法律赋予我的权利。既然插管是我明确拒绝的，那么插管及以后的治疗行为都非我所愿，只是在当时那种情况下我没有退路，只能硬着头皮往下走。所以这部分费用是我不该花的。我之所以提出四万元赔款的要求只是要让医院为自己的行为得到惩罚，付出代价。但只赔两万达不到这个目的，难道把我不该花的钱退给我，就能达到这个目的吗？

我早说过我做这件事的目的要的是个理，争的是口气。所以我在提出赔款要求的同时就明确声明，如果我能拿到赔偿款，我会以孩子的名义全部捐出，一分不留。但我就是个钻牛角尖的人，如果医院不给个满意的回复，我就跟她们死磕到底。先在天涯把事情说清说透，然后再向其他网络平台和媒体扩撒，最好能引发一次全民大讨论，都来断一断其中是非曲直。

最后谢谢你对此事的持续关注。