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谈癌症的治疗问题与新思路

楼主:探锁的心  时间:2020-01-28 21:28:01
还有我需要告诉大家不要再给我打赏:天涯因为财务原因拒绝赏金发放,所以你们的钱我都收不到。也请大家跟天涯客服交涉一下。
楼主:探锁的心  时间:2020-01-28 21:28:01
祝贺探论六周年生日,更祝贺探论从一个基于大量临床前理论研究形成的推理式假说,一开始是尝试对临床现象进行综合解读,继而通过众多实时病例分析和建议,发展到如今这样一个可实施的临床治疗指南性实战纲领。随着时间的积累,更多的病例反馈,探论只会越来越有说服力,越来越有实战经验,越来越能证明其理论和规律的实用性和正确。这个过程充分说明方向正确之后,人类知识的积累和进步是必然的,与是不是主流,有没有巨大的人力物力资源关系不大。跟主流医学拥有的资源相比,探论至今仍然是小米加步枪,但是在每一个可实践病例上,探论都优于主流的治疗。为什么是这样?站在探论今天的高度来看,治疗癌症其实跟打仗和治国这些人类活动一样,都应了那句老话:“不谋万世者,不足谋一时;不谋全局者,不足谋一域。”。如果大家想对别人解释探论和主流的治疗有什么差别,就用这两句话吧。什么意思呢?其实从探论对临床治愈这个观念的拆分就可以看出这里的差别了。在探论这里,临床治愈=无瘤+持续无瘤。主流的精力都集中在前面,只有探论是在后面这四个字上做努力。
楼主:探锁的心  时间:2020-01-28 21:28:01
@ty_王岽 2019-10-14 21:37:37
楼主免责声明可以给一份吗?
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请移步病历帖:http://bbs.tianya.cn/post-free-4115971-1.shtml。查看首页以及第69页第91楼
楼主:探锁的心  时间:2020-01-28 21:28:01
2020年元旦献辞
大家好,转眼间一年又过去了。时间虽快,探论的进步更快,一骑绝尘,探论也已经不是去年的样子了。探论势单力薄能取得这样的战绩证明探论的出发点和方法论的正确。只要路线正确,里程碑都将被一一超越。具体说来,这一年当中我们对癌症的认识又有了关键的提升。至少在两个方面我们有了新的发现:
1) 肿瘤的复制分为自主复制和非自主复制。自主复制就是不需要机体提供生长因子就能不断复制,而非自主复制就需要某些宿主提供的因子才能复制。自主复制是靠基因突变驱动的,非自主复制是靠生长因子驱动的。自主复制与非自住复制之间经常有一个联系,就是自主复制可能通过诱导炎症来带动非自主复制。反过来,非自主复制的复制产生新的自主复制。这个“带头大哥”与“吃瓜群众”的联系是解释很多临床现象的关键,也是选择治疗手段(化疗,放疗,靶向等)的关键参考。你们很多人应该在与我的交流中已经看到了这方面的应用。
2) 免疫检查点治疗中的“疗效”和“超级进展”背后的深层机制。目前随着PD-1抗体的滥用,造成了大量的超级进展,已经到了谈虎色变的程度,甚至可能会出现对这个PD-1治疗的“声讨”浪潮。为什么是如此?为什么早年的PD-1临床试验没有看到那么多的“超级进展”?而后来的“滥用”就出现了问题?为什么会有超级进展?什么情况下使用PD-1是安全的?是合理的?不能使用的情况下怎么办?这些都是探论在今年遇到的问题,也都开始有了初步答案和应对措施。
这两个新的认识,第一个认识帮助我们提高判断病情的准确度以及治疗方案选择的正确性,是一个增效的认知。第二个认识帮助我们避免犯严重的错误,是一个纠偏的认知。这两个认知的意义都是无法估量的,因为背后都是生命的得失。记得几年前我给大家比喻过,探论就像是在攀岩上行,大多数时候是停在一个高度,其实是在找下一个落脚点,只要找到,就是短期内突然向上一大步。这些认知就属于那种落脚点,导致整个探论的认识水平大幅提高,对病例的判断准确程度大幅提升,对治疗手段的选择把握大幅提高。从新的高度往回看,我们又可以看懂更多之前的迷茫,进而获得更多的临床经验。
今年也是探论开始在主流的平台上与主流进行对话的一年。继10月初我受邀在大连的第二届国际肿瘤免疫学大会上做主持发言后,又在10月底在北京的肿瘤风险评估论坛上做嘉宾发言,阐述了探论对术后复发风险的评估体系。这方面这里的很多患者都是获益者,都通过切身经历体会了这种评估所能够带来的好处。这些交流开始在主流平台为探论占领一席阵地,下面要做的就是不断扩大这个阵地,提高探论的知名度。当然我能够这样做,就是因为有你们,广大探论战士们长期以来的信任和支持所提供的大量病例的支撑。这些病例每一个都是探论理论和实践相结合的案例,都有各自的经验和教训,都为探论有一天成为全球癌症治疗指南铺垫了坚实的基础。所以我要说的是,我站在主流的平台上的任何发言都是代表了你们所有支持探论的患者和家属,都是在展现你们对人类医学进步的贡献。你们都应该感到自豪和欣慰。
今年我们开始了寻找和建立探论临床基地的尝试。我之前多次跟你们的交流中提到这个必要性,特别是探索如何应对那些因为恶液质和免疫过激的症状,只有探论有这个理念,也只有探论的理念能够指导这方面的临床突破。另一方面,很多探论的建议由于医生不理解而得不到落实也是一个大问题。所以能够集中到一个基地进行治疗从效率上,从医疗质量上看都是好事。这件事之前因为我不在国内,难以落实。今后,我将全部时间放在国内做探论,这件事就可以落实了。我希望能够在不久的将来给大家提供这样一个治疗基地。
还有我去年告诉大家正在写的探论《实战篇》,经过一年多筹备,框架基本上搭好了。第一章的综述部分在大连給到会的病友们做了PPT汇报。这个是探论版的癌症治疗指南雏形,工作量很大(至少几十万甚至上百万字),但是最关键的是能不能指导实战?什么样的医生能看懂?这些都是未知数,也是需要在与医生的不断合作中摸索,所以将会是一个不断滚动的和改进的“指南”。春节前后我会把第一部分整理出来供大家查阅。
前几年都是我一个人孤军奋战(师母不算),这两年不是啦,我有两个学生帮我:一个是大家都知道的探论老将扎巴老爹(张旭),还有一个是大家不怎么知道的大海(张辉)。因为我经常不在国内,张旭两年来花费了大量的时间帮助我安排你们染色的送检和截图,都是在义务帮助我,帮助大家。大海这两年来也帮助了不少病友,知道的自然知道他的贡献。他们都是在做无偿奉献,同时也是在这当中找到了人生的意义。我常自嘲说:当年孔老二周游列国,号称七十二门徒,实际上还不是只有颜回和子路两个弟子。所以,兵不在多,在精。将不在勇,在智。我有这两个左膀右臂,很知足了。只是我看着他们为了探论把自己的生计都搭进去了,于心不忍,所以还是想跟大家唠叨两句:请大家看在他们对你们和探论的帮助和奉献上,捐款帮助探论,帮助他们维持生计,我在此感谢大家了。
展望2020年,我能看到探论在几个方面会有更大进步。关键的还是在对疾病的认知上会进一步提高。站上2019年的落脚点之后,探论对肿瘤晚期的高炎症产生原因有了新的认识,下一步是找到驱动这个高炎症的细胞突变原因。结论很可能导致临床上的两难,但是必须面对。《实战篇》的推出将是里程碑式的事件,标志着探论已经做到了能够为提供明显优于当前的主流医学指南所能提供的治疗理念和实践的那一步,剩下的就是如何完善和扩大这个创新指南的问题了。另外,探论的临床基地有望落地。这对当前大家的治疗有重大帮助,至少可以解决医生不配合的问题。再有就是探论的推广,我们争取能够组织一场全国肿瘤医生的高端论坛,主要内容就是实战。到时候还需要大家去为探论站台,这里提前预约了。
最后,我和师母祝大家新年愉快也一并回答大家私底下的祝福。

楼主:探锁的心  时间:2020-01-28 21:28:01
2020年鼠年春节献辞
大家新年好,探论新年好!
过了年到三月份就是探论的7年生日。在将近7年之后的今天,这个集中于癌症临床(真实世界)问题的理论体系已经有了质的提升并初步具有了实战指南的作用,正在为越来越多的癌症患者,特别是高风险患者提供基于个性化证据的个性化治疗帮助。探论经历了从诞生走向成熟,目前已经进入从成熟走向推广的阶段。这不是说探论已经包治百病了,而是说探论已经能区分百病了。至少基于探论,我们清楚地知道我们是在与癌症对弈,棋子不变,但每一局的走法肯定是各不相同。而怎么治疗是手段的问题,是战术的问题,是水平和经验的问题,早晚会有提升。
大家都知道最近受论坛各种服务限制影响,我们在天涯论坛的咨询变得越来越困难。在这种情况下,探论需要、也是时候建立自己的论坛了。为什么要等到今天才做这件事?这些年我坚持把探论,特别是病例帖放到一个第三方公众平台而不是自建自控网站的根本原因,就是要维持探论的公开和透明。在天涯论坛上针对任何病例,我所做的任何建议(虽然是私下以短信形式进行的)都不是我能够修改的。正是这个公正公开和透明的举措,保护了探论的声誉,给了每一个想通过向探论咨询而获得帮助的人与我同等的地位,一个可以随时公开申诉的平台。几年来,我们遭遇过数次对探论的攻击,但发起攻击的基本都是所谓的“旁观者”,没有一个真正接受过探论帮助的病例拿出我的建议来对探论质疑、抱怨和投诉。考虑到没有任何一个癌症治疗和咨询平台,包括医院,能做到对所接受的病例如此的公开和透明,这个保护患者和家属权力的做法是全球独一无二的。在这样具有公信力的约束下,探论能在网络上屹立这么久不倒,这就是她代表正确治疗理念和方向的最好佐证。这背后是众多受益于探论的病例,是很多患者和家属的支持(包括捐款帮助探论研究)。6年多的时间里,大家与我一道通过天涯这个平台,创造了人类医学进步的历史(其间发生的很多感人故事一定会载入史册)。过了年之后,作为探论推广工作的一部分,我们将会开通探论自己的网站并开始使用探论的微信公众号来与寻求探论帮助的人互动。天涯这里将成为历史,不过,我们都应该永远感谢天涯论坛。
去年我就告诉大家,今年我要撰写探论的《实战篇》。目前实战篇的构架已经基本搭建完成,接下来是细节的填充,也就是选择合适的病例来说明探论的每一个不同于主流的观点和发现。这个工作量巨大,还需要时间慢慢完善。但是探论的导航系统已经确立并可以面世了。这个系统包括了二十项探论特有的,主流不知道的定律,规律,发现和经验。由这些认知组织成的一个网络,可以用来实时帮助每一个癌症病例确立当前的位置(病况)并在此基础之上设计出治疗的最佳路径,所以称之为“导航”系统。目前这一套系统的应用在实战中展现了强大的预测能力和准确性(这一点,许多得到探论指导的病例都有体会),将来随着更多的认知进步和系统化,随着治疗手段的不断开发,我们的治疗体系和效果会越来越好。探论长远目标是为世界写出新的癌症治疗指南,一个基于个性化,升维的创新治疗指南。这个指南的对象不是患者和家属,而是医生。所以探论实战篇的主要阅读对象也是医生。除了这个实战篇的推广,今年,探论也会开始尝试组织临床医生进行病例的实战性专业探讨。第一次尝试将会是4月份在在北京的一次专业会议上,到时候欢迎大家出席观战。探论最终希望能够吸引全球顶级癌症临床治疗的专家进行定期的实战病例研讨,并通过这些实战研讨来扩大探论的影响甚至引领作用。与其让那些不屑临床真实问题的专家长期占据癌症研究的话语权,不如我们站出来说说这个病该怎么治。
随着探论的个性化治疗的不断深入,越来越多的情况下,探论的治疗设计与主流的指南有冲突。很多家属都面临过主流医院不理解,不配合的情况。明明是合情合理的治疗建议却得不到落实的情况每天都在发生。这里面的原因不仅仅是医生不懂探论,很多时候他们也承认探论的建议更合理。然而,由于癌症是一个致死性疾病,主流多年来从指南上获得的并不是治疗的突破,而是自保。指南几乎已经被滥用到 “治死不偿命”的地步了。我见到太多的时候医生坚持指南的唯一动机就是责任问题,完全与治病无关。这个不是医生的素质问题,也不是医生的水平问题,是体制的问题。说白了就是治不好谁负责的问题。在非致死性疾病,治死了医院当然难逃其咎。那么对一个致死性疾病也用同样的约束来追责就会逼出医生死守指南的僵局。因为只要严格按照指南治疗,病人死亡是没有医院的责任的。跟指南是不是合理,是不是适合这个病例没有任何关系。这种治疗体制下我们能期待什么呢?这就是我常讲的,天道大还是人道大的选择:天道是治病救人,人道是指南保护。明知按照天道有可能救活病人,但若是不符合指南的情况下救还是不救?把这个难题丢给医生是不公平的。要将探论变成指南,就必须找到破解这一难题的模式。其实这几年探论的实践已经摸索到很多的经验和教训,也深刻明白应该怎么做。其中之一就是我之前提到的“双轨制”选择:如果病人选择医生认为最合理的治疗,就不应该因为不符合指南而让医生为治疗后果负全责。患者和家属一方必须給医生免责。否则就是不得不走指南的老路。探论要进步,要成为治疗的引领就必须解决临床实践的落实问题,那就是建立自己的临床基地。今年我会全力推进和落实这个设想。然而,有了探论的临床基地还需要解决运营的问题。这一点还需要大家的鼎力相助,需要大家把病例特别是晚期难治的病例交给我们。这里有个异地治疗成本的问题,我们会想办法,包括家属的食宿安排,包括建立探论之家,由我们来照顾患者,使家属能够尽量不影响工作和收入。这些工作都是开拓,没有先例,需要我们自己摸索,自己实践。我们初步的设想是在南方和北方各先依托合作模式建立两个基地,如果能够做下去,我们会继续在其他地区建立临床合作关系和基地。
今年是探论推广的开局之年,我们要做很多事,任重道远。我心中最大的底气是探论的治疗水平。有这个底气,我们就能够克服一切困难和阻力,在推广探论的道路上砥砺前行。说到底,如果一个领先的治疗理念有相应领先的疗效,为什么不该推广呢?就算是从治疗费用上看,探论数年来的治疗过程已经体现了用远低于按照主流指南治疗的费用来换取远好于主流指南治疗的疗效。这样的治疗模式为什么不该推广呢?肯定是应该,只是这样做会动了一部分既得利益者的奶酪,招致阻力。在某种程度上说,治癌症(与天奋斗)易,推广(与人奋斗)难。俗话说“独行快,众行远”。因此,在探论的推广上,不能光靠我一个人,需要大家的帮助。
以上便是我借此新春佳节的机会,跟大家说的心里话,也是一年一度,对探论的发展愿景所做的展望。
最后,我和师母祝大家新春愉快,阖家幸福!

楼主:探锁的心

字数:636124

帖子分类:天涯杂谈

发表时间:2013-03-06 20:53:00

更新时间:2020-01-28 21:28:01

评论数:13819条评论

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